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Patients Spasmophilie

Neuropathie petites fibres

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Vous auriez des suggestions de pantoufles (en France, on semble dire charentaises) et de sandales pour homme hyper-confortables pour le dessous du pied? Merci.

Neuropathie petites fibres

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@Piney86 Dr Floriane Bouquet à Lariboisiere et à paris dans le 9ème arrondissement. C'est elle qui a détecté ma neuropathie des petites fibres. Vous aurez un rendez-vous plus rapidement à son cabinet dans le 9ème. Regardez sur doctolib

Dr Karine Viala à la pitié salpetriere. Elle connaît très bien la neuropathie des petites fibres

Neuropathie petites fibres

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bonjour,

je suis nouvelle sur le forum, je souffre depuis 4 ans et diagnostiquée récemment d'une neuropathie des petites fibres et syndrome des jambes sans repos. c'est un soulagement pour moi de connaître enfin ma maladie car depuis le début personne ne me prend au sérieux "c'est dans ta tête" ou "tu devrait aller voir un psy" etc.......

je dois avouer que j'ai un peu peur de l'évolution parce que je ne trouve aucune information sur le sujet .

cela fait trois ans que je prend ixprim ( 6 par jours)  je vais bientôt avoir les perfusions de kétamine , 1 jour par semaine durant 5 semaines pour commencer .

bon courage à tous

Neuropathie petites fibres

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@Catskate tu mangeais viande et poisson cru c'est ça? Tu faisais cuire à minima ou pas du tout..?

Je vais consulter une nutritionniste pour mettre cela en place. Mais ça a lair en effet très contraignant.

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27 le regime Seignalet necessite de manger cru un maximum, sinon vapeur que ce soit pour la viande, le poisson, les legumes. Pas de lait de vache, pas de blé (pain, pâtes). Je mangeais beaucoup de légumes cru (salade, betterave, carottes, radis, céleri, épinards, artichaud...), du poisson cru, des oeufs mollets, des fruits. Côté viande, le boeuf en tartare ça allait mais le reste je faisais à la vapeur. J'ai fait des gâteaux à la vapeur (farine de riz + châtaigne, lait de riz) plutôt bons. C'est bien de manger des oléagineux aussi notamment les amandes.

Neuropathie petites fibres

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@Catskate merci beaucoup du conseil, que je vais suivre. 

Neuropathie petites fibres

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Bonjour 

J'ai une NPF diagnostiquée depuis 09/19 par un potentiel évoqué laser mais existante depuis 07/16. Mes symptômes décharges électriques , brûlures aux 2 cuisses, fourmis dans les pieds ont évolué récemment avec des brûlures dans toute la jambe amplifiée la nuit. Pouvez vous me dire sur combien de temps les symptômes évoluent et si vous en avez régulièrement de nouveaux ? Est ce que ca évolue par crise avec des périodes de rémission car c'est ma première "rechute" Je suis suivie par le docteur DE PAZ et SENE mais ne prend que du laroxyl 15mg

Merci pour vos réponses

Neuropathie petites fibres

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Bonsoir ayant cette neuropathie de p f   Ma neurologue vient de m augmenter la dose de neurontin et me dit que le laroxyl n’est pas approprié à cette  maladie  je pense que chacun dit la sienne   Nous souffrons et rien ne s’améliore     Que faire ????????????   Elle me dit que cette maladie n’est pas une vraie neuropathie  ??????  Elle me dit également que cette maladie n’évolue pas donc plus de prise en charge ????????? C’est parfait pour une patiente qui soufffre 

Neuropathie petites fibres

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@Terrazzoni je ne sais pas qui est votre neurologue mais il faudrait peut-être envisager d'en changer. Le laroxyl est approprié (idem cymbalta). Il fait partie des antidépresseurs qui a petites doses agi sur les douleurs. Bon il ne faut pas s'attendre à des miracles mais ça peut aider.

La maladie évolue. J'ai passé 2 potentiel évoqué laser à 1 an d'intervalle, le constat n'est pas du tout le même !

Courage à vous

Neuropathie petites fibres

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@SCIPION j'ai une neuropathie des petites fibres depuis 01/2018 qui ne cesse de s'aggraver. Elle a touché les pieds et les petites veines donc présence d'erythromelalgie (vasodilatation excessive des veines) qui est de plus en plus présente. Les mains commencent à être de plus en plus touchées.

Courage à vous