Les jambes sans repos : échangeons !

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Patients Spasmophilie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à la communité

y a t'il parmi vous des patients atteints de la maladie des jambes sans repos ou dit "impatience "maladie très invalidente?

quoi faire dans ce cas et merci

Début de la discussion - 17/03/2021

Les jambes sans repos : échangeons !


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Bonjour @dainhub‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie neurologique" pour plus de visibilité 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @laurel‍ @Valentin73‍ @roulleaujacky‍ @Marina21‍ @Nathou72‍ @jep-61‍ @daysinette‍ @Patoudie34‍ @Maya2B2‍ @pressac30820‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à Dainhub !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Les jambes sans repos : échangeons !


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Bon conseiller

@Clémence.A bonjour je voudrais lancer un sujet sur mes atroces maux de tête liés aux 2 hernies que j'ai aux cervicales. Mais je ne sais où le poster. 

Pourriez-vous me l'indiquer merci tres bon après-midi 

Les jambes sans repos : échangeons !


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Bonjour @mag4343‍ ,

Vous pouvez poster ce sujet dans le groupe "vivre avec des douleurs chroniques" que vous pouvez retrouver ici : Vivre avec des douleurs chroniques

N'hésitez pas à m'envoyer un message privé si vous avez besoin de plus d'aide,

Bon après-midi, 

Clémence

Les jambes sans repos : échangeons !


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Bon conseiller

@Clémence.A merci énormément !!

Les jambes sans repos : échangeons !


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Bon conseiller

@Clémence.A je n'ai pas trouver le bon titre 

...

Les jambes sans repos : échangeons !


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Bon conseiller

@dainhub Bonsoir, c'etait le sujet de "allo docteur" dans le magasine de la santé d'hier 22.03.2021

En replay sur votre TV ou ici https://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/

 
Les jambes sans repos : échangeons !


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merci je vais regarder en replay

Les jambes sans repos : échangeons !


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@dainhub 

Bonjour, 

Je suis atteint de cette maladie depuis longtemps, trop longtemps hélas, et non seulement j'ai les jambes sans repos, mais aussi les bras (cas très rare !) sans repos. J'ai consulté une neurologue, qui m'a prescrit des traitements, style Sifrol, et autres, et aujourd'hui je prend 2000mg/jour de neurontin, traitement très fatiguant, qui fait prendre du poids, d'ailleurs tous font grossir...

Cette maladie est invalidante, et il n'existe rien actuellement pour en guérir, et hélas c'est à vie, et pas facile de vivre avec, il y a des contraintes de prises de médicaments . Pour soulager aussi les douleurs musculaires qui viennent des contractions des jambes la nuit, ma neurologue m'a prescrit du dafalgan codeine pour pouvoir marcher le matin sans trop de douleurs. 

Cette maladie est connue depuis longtemps, mais peu de recherches à ce sujet, je pense que les laboratoires ont d'autres études à faire en priorité, et donc les neurologues tentent de nous soulager, pas guérir, avec des traitements neurologiques. Il faut accepter cette maladie et vivre avec!

Bon courage! 

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