J'ai la peau sur les mains qui me brule et les bouts des doits et j'ai les releveurs des pieds qui ne répondent pas

Je cherche une personé qui a eu un Guillain barré

Personne ne vous répond, et j'en suis bien triste pour vous , comment allez vous aujourd'hui , que disent vos soignants de votre état?

Courage

Bonjour @jeanotlapin‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je l'ai déplacé dans "Vivre avec une maladie neurologique". Voici un témoignage que l'on a pu faire sur le sujet : "Ne perdez pas espoir face au syndrome de Guillain-Barré-Strohl"

Merci @Ange16‍ de votre contribution. J'invite d'autres membres avec qui échanger : @Douce63‍ , @Louloute01‍ , @firestone‍ , @patrix‍ , @benzee‍ , @Evane94260‍ , @Sony41‍ , @Sossoo‍ , @MaryseM‍ , @Titijujumya‍ , @pierre56‍ , @Mouna1967‍ , @mapydess‍ , @sergio53‍ 

Quelle a été votre expérience du syndrome de Guillain-Barré ? Quels ont été les premiers symptômes ?

D'avance merci, 

Belle journée, 

Doriany de l'équipe Carenity.

Bonjour,

En ce qui me concerne,en 3 jours,après une opération d'une rupture ds tendons de l'épaule, je me suis retrouvée clouée au lit sans douleur,mais très fatiguée, puis paralysée jusqu'à la taille

La suite,hôpital, réa, puis rééducation pendant six mois.

Cela fait 10 ans,j'ai 76 ans ,je dois faire beaucoup de sport pour etirer mes muscles et mes tendons,car dès que j'arrête ils se retractent et j'ai du mal à marcher.

Pour moi,l'exercice est vraiment essentiel,mais lorsque je ne serait plus capable.......

Du courage à vous tous,ces échanges font du bien.Merci 

L

après être sortie de l'hôpital ,j'ai fait 6 mois de rééducation dans un CCRS ,je suis sortie en marchand avec 2 béquilles .j'arrivait a monter les escaliers car j'habitais au premier étage .je fesait du kiné 3 fois par semaine ,j'en sortait trempé jusqu'au os tellement je transpirai .et un jour le kiné m'a dit je ne peut pours rien pour vous et il me dit vous conduisez ,je lui dit non pas pour l'instant. j'ai  et il me dit faite une croix dessus,; ça a été un coup de poignard dans le dos . j'ai réussi a marcher avec une cane simple .mais mes releveurs de pieds n'ont pas refonctionner et je n'est pas l'équilibre avant arrière et je chute souvent .voila et je souffre beaucoup en plus je me suis cassé le tibia et le péroné  .voila ! quand au docteur in n'y connaisse rien, nous ne sommes pas assez de malade et il ne font pas de recherche !!

Bonjour   pour mon guillain barre j.ai louer un s teno  s'est efficace. Pour le dos

c'est un centre anti douleur de Vichy qui me la propose il est censé s'interposer entre la douleur et le cerveau  c'est un appareil électrique un comme utilise les kiné ,si j'ai mal au nerf sciatique ou a la colonne c'est efficace contre pour un bras ça ne fait rien , ni pour les mains ,

pour les mains  je passe de la Biafine ça me soulage un peu .

bon courage a vous ,il en faut !!

C'est vrai le Stern est efficace mais il faut s'en  servir chaque fois que  l'on à mal.Donc on ne peut qu'à un seul endroit à la fois, il faut passé des heures .

Bonsoir.