Bonjour membres de l'Equipe Carenity. Je m'y perds sur la façon de rédiger un texte de présentation d'une maladie à mes frères de misère Carenity et souhaiterais refaire ce texte mais ne vois pas le chemin souhaitable à utiliser. Aussi, je vous envoie par cette voie email le texte plus ludique qui suit sur ce sujet. A vous de me dire s'il est recevable, et au cas affirmatif, de l'orienter sur le site qui convient. Merci d'avance. Finmuseau   *******************     Comment tout a commencé...     Le jour de la Grande Distribution, j'ai hérité d'une affection héréditaire de "Jambes sans repos" appelée plus médicalement " myoalgie tetrapyramidale.     C'est très curieux comme maladie, et malgré son aspect bénin, très dur à vivre.     Un chatouillement dans un pied qui grandit remplit dans les secondes qui suivent le bas de la jambe, s'enfle devient insupportable et en dehors de toute volonté explose dans toute la jambe en un spasme qui projette celle-ci vers le haut !  Il n'y a pas de douleur réelle, mais simplement une grande difficulté à accepter cette force qui prend possession du corps lorsque la crise se déchaîne toutes les minutes et vous met hors service pour une occupation de vie normale.       Hors de tout traitement, on peut compter sur deux à trois crises par vingt quatre heures... Bien entendu les nuits ne sont pas oubliées, et de longues insomnies sursautantes vous assurent que votre conjoint vous aime réellement pour accepter de rester avec vous !     J'ai un souvenir amusant (sauf pour moi !) lors de la recherche d'un traitement encore dans ma jeunesse, à l'hôpital de Strasbourg.     J'avais été couché dans le noir pour une nuit d'examen cérébral avec des capteurs pleins la tête reliés à un stylet traduisant sur un diagramme les influx électriques cérébraux qui devaient se déclencher comme chaque nuit, et qui survinrent vers 22 h et se continuèrent ensuite au cours de la nuit. Pas de permission de se lever du lit d'examen pour mieux gérer les mouvements spasmodiques. Sur le coup des deux heures du matin, une infirmière vient me demander si tout va bien ! Au bout du rouleau, je lui demande si on pouvait faire cesser l'examen, elle me répond :" Ah, mais mon cher monsieur, on a tout stoppé depuis dix heures hier soir, car nos appareils sont délicats et vos secousses faisaient sortir le stylet du diagramme récepteur. Bref, je fus alors mis à l'essai du traitement massif au Trivastal 0,50mg, avec cette restriction encourageante ! : " On va vous mettre à ce traitement expérimental pour vous car il a été constaté efficace dans des cas étrangers à sa destination initiale  qui était la Parkinson, et ceci dans le cas aléatoire que votre estomac le supportera, ce qui n'est pas le cas d'une bonne moitié des malades."      Je dus faire les bonnes prières, car mon brave estomac supporta les quatre doses jour de Trivastal et de ce jour je fus soulagé de mes spasmes... Et ça fait maintenant vingt quatre ans !     Mais l'histoire n'est pas finie.     Sur mes cinquante ans se déclara une sclérose en plaques progressive sans poussées, d'évolution lente dont je vous passe les péripéties d'évolution, mais qui me met maintenant en fauteuil roulant, privé de l'usage de mes jambes...      Mais, allez vous dire, s'il est paralysé, il ne craint plus les spasmes, il peut donc cesser le Trivastal ?     Raisonnement logique.     L'essai est fait avec les règles évitant le syndrome de sevrage     Eh bien, croyez-le ! Les deux maladies se sont entendues pour ne pas me quitter ! Les spasmes myoalgiques   ont lancé en l'air mes jambes paralysées par la sclérose en plaques !     Du coup mon neurologue m'a classé dans les maladies rares dont le traitement n'est pas envisageable !    Signé Finmuseau