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Patients Reins et appareil urinaire
Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
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Bonjour à toutes et à tous,
N'hésitez pas à partager votre témoignage concernant le diagnostic, les traitements ou encore le suivi médical de la cystite interstitielle / syndrome vésical douloureux !
Bel échange et belle journée,
Camille de l'équipe Carenity
nicolinou
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nicolinou
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T'a-t-on proposé des injections de Botox? Et la pose d'un système de neuro-modulation sacrée?
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Nicolinou
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@nicolinou
@nicolinou bonjour
Je souffre depuis 5 ans de Cystite intersritielle et j'ai eu tous les soins possibles :
Plusieurs hydrodistentions de la vessie jusqu'à perforation de la vessie
Des injections d'acide hyaluronic en quantité
Rien n'y a fait...
Pour finir je souffrais tellement que le chirurgien m'a proposé une grosse opération de la vessie qui consiste à couper le haut de la vessie et ne garder que les ureteres et uretre.. Ce morceau manquant à été remplacé par un morceau d'intestin grêle.... L'opération s'est très bien passée mais hélas le morceau restant étant enflammé j'ai toujours mal.... Il m'a dit qu'il ne pouvait plus rien faire il faut vivre avec le mal et du spasfon qui me soulage un peu...
Il n'a pas voulu me poser un système de neuro modulation sacré car dans mon cas ça ne servirait à rien...
Voilà si vous avez une solution miracle surtout prévenez moi car je souffre vraiment beaucoup....
Merci
Jacqueline
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Anna13
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@Locatelli je souffre depuis 2 ans de cette saleté de CI.
Je suis désolée vraiment que cette intervention n'est pas eu l'effet escompté
Je suis de tout cœur avec vous 🙏
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ACM
mumu2511
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@Locatelli bonjour,
je suis nouvelle , je viens de voir votre commentaire, où en êtes vous aujourd'hui ? moi c'est suite à une entérocystoplastie d'agrandissement que j'ai une vessie douloureuse, beaucoup d'échecs thérapeutiques on me propose une stomie
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nicolinou
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Dernière activité le 17/08/2024 à 10:08
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@Locatelli @PIROUETTE14 Hélas je n'ai pas de solution miracle, même si je m'estime très chanceuse par rapport à vous 2.
@Locatelli je vois que vous avez tenté de très grosses opérations...
J'ai été diagnostiquée en 2014 aussi. Après une hydrodistention totalement inefficace, l'uro m'a parlé du Botox mais a en fait préféré m'adresser au CHU (Grenoble) où une chirurgienne était formée pour la neuromodulation sacrée. Pour ma part, ça a aggravé les symptômes et je l'ai fait retirer au bout de 15 jours sans aucun regret.
On m'a alors reparlé du Botox qui ne m'enchantait pas (je souffre de névralgies du Trijumeau et de cervicalgies depuis un AVP donc je fuis les anesthésies générales et tout passage prolongé sur une table d'opération qui aggravent mes douleurs chroniques sans m'apporter de soulagement sur la CI)
Au final le Vesicare et une alimentation très basique m'ont permis de vivre plutôt bien avec ma CI depuis 2015. (de 50 mictions/24h dont 10 la nuit, je suis passée à une petite trentaine/24h et parfois même des nuits complètes)
Niveau douleurs, la Lamaline que je prends pour les autres douleurs semble plutôt efficace.
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Nicolinou
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@Anna13
@Locatelli Pardon j'étais sûre d'avoir répondu en 2020 à la suite de votre question mais je ne trouve pas ma réponse. Merci à @Anna13 d'avoir reposé la question même si je suppose que pour vous @Locatelli, ma réponse arrivera trop tard.
Ce que j'appelle une alimentation très basique, c'est en fait une alimentation très simple: peu de produits transformés, peu de sel, peu de sucre, peu de gras....
Pour le reste, ça a vraiment été la technique essai/erreur: les pâtes passent mieux que le riz mais je ne sais pas pourquoi. J'ai donc tendance à manger davantage de pâtes que de riz (pas besoin de manger des pâtes sans gluten pour moi).
Si je mange des légumes, style ratatouille, c'est en petite quantité, toujours associés à des féculents, et surtout pas 2 jours de suite.
Moi qui buvais beaucoup de thé, je n'en bois plus (pas plus que le café ou l'alcool). J'étais fan de chocolat mais je me limite aujourd'hui à un petit carré à 70% pour le plaisir (le gâteau au chocolat même maison, c'est une vessie hyper enflammée assurée ensuite). Les fruits, c'est pareil: il a fallu tester. Si je craque pour des cerises, ça sera 5 ou 6 et surtout pas 2 fois de suite.
ça donne une alimentation assez monotone, mais associée au Vesicare, à de l'exercice physique modéré mais quotidien (Yoga, Pilates) et à la cohérence cardiaque, ça m'a permis de gagner en qualité de vie de façon évidente par rapport aux 1ères années.
Aujourd'hui je m'autorise un peu plus de "fantaisie" (légumes, fruits) parce que l'inconvénient de ce genre d'alimentation, ce sont les carences. Sans doute aurait-il été utile de consulter une nutritionniste mais la C.I est tellement peu connue que c'est compliqué de trouver des soignants concernés. (avez-vous remarqué qu'on leur apprend souvent ce qu'est la C.I? Je ne compte plus le nombre de médecins et d'infirmières à qui j'ai dû expliquer en quoi consistait ce syndrome).
J'espère avoir répondu à votre question. Si vous avez d'autres interrogations, n'hésitez pas. J'essaierai d'y répondre dans un délai plus court que 3 ans! 😁😉
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Nicolinou
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Ami
@nicolinou oh merci c'est vraiment très gentil de votre part.🙏
Tout d'abord bonne année, la santé en priorité 😉😊
Je me rends compte en vous lisant que je suis à des années lumière niveau alimentation. Je vais tout reprendre et surtout noter. Je suis épicurienne et j'avoue que j'adore manger. Le seul point positif c'est que je cuisine tout et des produits frais.
Étant en pleine poussée de CI depuis 10 jours je suis vraiment décidée à faire attention à ce que je mange...donc exit le sucre, les fritures même si j'en fait quasiment jamais, les sauces etc. J'ai lu qu'il fallait privilégier les aliments alcanisants.
Je suis de votre avis c'est en essayant qu'on se rend compte ce qui convient...ou pas !
Je vais également me remettre au yoga que je pratiquais mais ça fait des mois que je ne peux plus à cause d'une fatigue intense chronique (je travaille a temps complet et je dors tres peu) et des douleurs de fibromyalgie et CI.
Bonne journée
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ACM
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Dernière activité le 17/08/2024 à 10:08
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@Anna13
Je suis contente si j'ai pû vous aider au moins un peu.
J'ai pour ma part la "chance" d'être en retraite pour invalidité depuis fin 2015, ce qui, il faut bien le reconnaître, permet d'éviter beaucoup de situations stressantes qu'on rencontre avec la CI quand on travaille. Moins de fatigue et plus de disponibilité pour tenter des choses, afin de mieux se connaître et donc mieux gérer la CI, alors que lorsqu'on doit faire face à des obligations, c'est bien plus compliqué.
Je me rends compte que j'ai oublié de préciser que dans mon "arsenal" pour mieux gérer mes douleurs diverses et variées, j'ai la chance d'avoir une ostéo qui est sage-femme et qui travaille régulièrement (tous les 2 ou 3 mois) sur mon bassin. ça aussi, ça a considérablement amélioré mon confort de vie. En libérant les tensions du périnée ou de la cicatrice de césarienne, on "fait de la place" à la vessie. Moins elle est comprimée, et moins elle "s'affole".
Rien n'est miraculeux, je ne voudrais pas faire croire que si on a tout ça, on est guérie, nous savons toutes que malheureusement ce n'est pas aussi simple, mais pour moi, c'est comme une palette de choses que j'ai mises en place avec les années et qui m'aident.
Bon courage.
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Nicolinou
Anna13
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@nicolinou merci beaucoup. Je devrais être en retraite dans 2 ans mais je vais être obligée de consulter mon médecin pour m'arrêter un peu je suis à bout. Je vais demander un mi-temps thérapeutique je suis travailleur handicapé, il semblerait que je puisse y prétendre. Ça sera déjà un plus.
J'ai également vu en Septembre une ostéopathe pour la vessie. Elle m'a dit de consulter en effet tous les 3 ou 4 mois
Un truc qui me soulage un peu c'est la bouillotte.
Encore merci pour tous vos conseils vous êtes une belle personne 🙏❤️
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ACM
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Dernière activité le 21/05/2024 à 23:00
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@nicolinou
@nicolinou
Merci de votre réponse... Pouvez me dire ce que vous appelez une alimentation basique
J'ai suivi un régime anti acide pendant plusieurs mois rien n'y a fait
J'attends votre reponse
Merci beaucoup
Jacqueline
PIROUETTE14
PIROUETTE14
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Mon urologue me propose, en dernière intention, tout le reste ayant été inutile ou jugé comme tel, de couper effectivement le haut de la vessie et de remplacer par un morceau d'intestin grêle. J'ai vraiment très peur de cette alternative, mais vivre avec la CI est devenu tellement insupportable !
Pouvez vous me donner le maximum d'informations sur cette opération et comment cela s'est passé ? Si avec du Spasfon les douleurs sont soulagée c'est déjà mieux que les anti douleurs... et est-ce que cela a réglé le problème de l'hyperactivité de la vessie ?
Merci.
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Jojo76210
Jojo76210
Dernière activité le 11/02/2023 à 07:26
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@PIROUETTE14
Bonjour pirouette ...as tu fais cette opération lenterocystoplastie ? Ou es tu en attente
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@PIROUETTE14
Bonjour
J'ai eu cette operation qui a bien reussi... Toutefois encore un peu mal généré par une descente d'organes qui touche la vessie par moments...
Je vis presque normalement la journée et même la nuit je me lève 2 à 3 fois au lieu de 15 fois comme avant l'opération..
Nette amélioration avec cette operation...
Bises
Jacqueline Locatelli
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nicolinou
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@Locatelli J'avoue que pour mon alimentation, j'ai fait par essai/erreur. Evidemment plus de café/thé/chocolat/jus de fruits. Au niveau des fruits, pommes/poires/brugnons sont les seuls que je supporte. Pour les légumes, c'est en très petites quantités et pas tous les jours.(l'été c'est compliqué de ne pas craquer sur le melon, les belles tomates ou les fraises mais je le paie trop cher) Je fuis tous les plats préparés, tout ce qui est trop gras/salé/sucré et évidemment tous les plats en sauce. Je supporte très bien les pâtes que je mange la plupart du temps avec un peu de fromage. Mais c'est vraiment très personnel: certaines femmes ne supportent pas les pâtes et doivent prendre des pâtes sans gluten.
ça ne sert à rien de vous priver de choses qui ne seront peut-être pas algiques pour vous mais qui le sont pour moi.
En tout cas, pour moi, l'alimentation joue beaucoup sur la fréquence des mictions et sur les douleurs. Un écart et je le paie ensuite. Le fait de m'obliger à une alimentation très "simple" a permis une certaine stabilité dans les symptômes.
Je ne peux vous cacher qu'étant en retraite pour invalidité depuis fin 2015 (à cause de l'ensemble de mes soucis de santé), j'ai la "chance" de ne pas être soumise au stress et ça aussi, ça joue beaucoup, j'en ai conscience.
Pour ma part, ma vessie s'est calmée quand j'ai dit stop au fait qu'on la sollicite en permanence (examen, essai de techniques diverses et variées, opérations...).
Entre 2014 où j'étais submergée par l'arrivée de cette nouvelle pathologie et aujourd'hui, j'ai énormément gagné en qualité de vie.
@PIROUETTE14 Puis-je vous demander dans quelle région vous habitez et où vous êtes suivie?
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Nicolinou
PIROUETTE14
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Dernière activité le 09/04/2022 à 12:06
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Normandie. Suivie à Caen et finalement j'ai atterri au CHU de Rouen où j'ai trouvé une meilleure écoute.
nicolinou
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Dernière activité le 17/08/2024 à 10:08
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@PIROUETTE14 J'ai eu l'immense chance de tomber assez vite (2 mois après le début des symptômes: pendant cette période d'errance médicale on pensait que c'était en rapport avec l'endométriose) tout-à-fait par hasard sur un urologue qui connaissait la CI et qui avait été formé pour cette maladie. Personnellement l'écoute a été un énorme soulagement: ne plus m'entendre "il n'y a rien" (et donc "c'est dans votre tête"), ou "et bien faites comme tout le monde, retenez-vous de faire pipi et au bout d'un moment vous n'aurez plus mal!", voire "allez voir un sexologue" (oui, oui j'ai même eu droit à ça!), ça m'a fait un bien fou. Pourtant l'uro a été clair dès le 1er rdv: "je pense savoir ce que vous avez mais je ne peux pas vous dire que je vais vous guérir. On peut seulement tenter des choses."
Donc si vous avez trouvé une bonne écoute à Rouen, c'est déjà une bonne chose.
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Nicolinou
Eloroel
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Pour locatelli
pour votre agrandissement vessie allez vous moins au toilette depuis l agrandissement de votre vessie.
les douleurs sont elles moins importantes ou pareil.
Lorsque vous uriner avec vous mal.
regrettez vous l opperation.
Merci pour votre réponse.
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PIROUETTE14
PIROUETTE14
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Diagnostiquée cystite interstitielle (Syndrome Vésical Douloureux) depuis 6 ans, j'ai un parcours d'errance médicale très dense, traditionnel et alternatif. Sans résultat probant. L'urologue que je vois (le 4ème) préconise, après une hydrodistension, de faire une entérocystoplastie (on laisse en place une partie de la vessie et on l'agrandit avec un bout d'intestin). Les rares informations que je peux trouver sur internet sont assez controversées... je cherche des témoignages sur le sujet et sur la CI/SVD en général.