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Patients Reins et appareil urinaire

9 réponses

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Sujet de la discussion

PIROUETTE14
Posté le

Diagnostiquée cystite interstitielle (Syndrome Vésical Douloureux) depuis 6 ans, j'ai un parcours d'errance médicale très dense, traditionnel et alternatif. Sans résultat probant. L'urologue que je vois (le 4ème) préconise, après une hydrodistension, de faire une entérocystoplastie (on laisse en place une partie de la vessie et on l'agrandit avec un bout d'intestin). Les rares informations que je peux trouver sur internet sont assez controversées... je cherche des témoignages sur le sujet et sur la CI/SVD en général.

 

Début de la discussion - 27/01/2020

Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
camilleD
Posté le

@Kokliko@Locatelli@Lhanha@ElisabethC@Iris-aline@Marielou13@brigitte03@HAMAMA@MUMUCINDY@annie5622@nicolinou@chris6465@CHTI52@CHTI62@aurelleorca@christous@Momo1999@Miabibi@cystart‍ 

B‍onjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à partager votre témoignage concernant le diagnostic, les traitements ou encore le suivi médical de la cystite interstitielle / syndrome  vésical douloureux !

Bel échange et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity 

Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
nicolinou
Posté le

T'a-t-on proposé des injections de Botox? Et la pose d'un système de neuro-modulation sacrée?

Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
Locatelli
Posté le

@nicolinou

@nicolinou‍ bonjour

Je souffre depuis 5 ans de Cystite intersritielle et j'ai eu tous les soins possibles :

Plusieurs hydrodistentions de la vessie jusqu'à perforation de la vessie

Des injections d'acide hyaluronic en quantité 

Rien n'y a fait... 

Pour finir je souffrais tellement que le chirurgien m'a proposé une grosse opération de la vessie qui consiste à couper le haut de la vessie et ne garder que les ureteres et uretre.. Ce morceau manquant à été remplacé par un morceau d'intestin grêle.... L'opération s'est très bien passée mais hélas le morceau restant étant enflammé j'ai toujours mal.... Il m'a dit qu'il ne pouvait plus rien faire il faut vivre avec le mal et du spasfon qui me soulage un peu... 

Il n'a pas voulu me poser un système de neuro modulation sacré car dans mon cas ça ne servirait à rien...

Voilà si vous avez une solution miracle surtout prévenez moi car je souffre vraiment beaucoup.... 

Merci

Jacqueline 

Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
nicolinou
Posté le

@Locatelli‍ @PIROUETTE14‍  Hélas je n'ai pas de solution miracle, même si je m'estime très chanceuse par rapport à vous 2.
@Locatelli je vois que vous avez tenté de très grosses opérations...
J'ai été diagnostiquée en 2014 aussi. Après une hydrodistention totalement inefficace, l'uro m'a parlé du Botox mais a en fait préféré m'adresser au CHU (Grenoble) où une chirurgienne était formée pour la neuromodulation sacrée. Pour ma part, ça a aggravé les symptômes et je l'ai fait retirer au bout de 15 jours sans aucun regret.

On m'a alors reparlé du Botox qui ne m'enchantait pas (je souffre de névralgies du Trijumeau et de cervicalgies depuis un AVP donc je fuis les anesthésies générales et tout passage prolongé sur une table d'opération qui aggravent mes douleurs chroniques sans m'apporter de soulagement sur la CI)

Au final le Vesicare et une alimentation très basique m'ont permis de vivre plutôt bien avec ma CI depuis 2015. (de 50 mictions/24h dont 10 la nuit, je suis passée à une petite trentaine/24h et parfois même des nuits complètes)
Niveau douleurs, la Lamaline que je prends pour les autres douleurs semble plutôt efficace.

Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
Locatelli
Posté le

@nicolinou

@nicolinou‍

Merci de votre réponse... Pouvez me dire ce que vous appelez une alimentation basique 

J'ai suivi un régime anti acide pendant plusieurs mois rien n'y a fait

J'attends votre reponse

Merci beaucoup 

Jacqueline 

Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
PIROUETTE14
Posté le

Mon urologue me propose, en dernière intention, tout le reste ayant été inutile ou jugé comme tel, de couper effectivement le haut de la vessie et de remplacer par un morceau d'intestin grêle. J'ai vraiment très peur de cette alternative, mais vivre avec la CI est devenu tellement insupportable !

Pouvez vous me donner le maximum d'informations sur cette opération et comment cela s'est passé ? Si avec du Spasfon les douleurs sont soulagée c'est déjà mieux que les anti douleurs... et est-ce que cela a réglé le problème de l'hyperactivité de la vessie ?

Merci.

 
Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
nicolinou
Posté le

@Locatelli‍ J'avoue que pour mon alimentation, j'ai fait par essai/erreur. Evidemment plus de café/thé/chocolat/jus de fruits. Au niveau des fruits, pommes/poires/brugnons sont les seuls que je supporte. Pour les légumes, c'est en très petites quantités et pas tous les jours.(l'été c'est compliqué de ne pas craquer sur le melon, les belles tomates ou les fraises mais je le paie trop cher) Je fuis tous les plats préparés, tout ce qui est trop gras/salé/sucré et évidemment tous les plats en sauce. Je supporte très bien les pâtes que je mange la plupart du temps avec un peu de fromage. Mais c'est vraiment très personnel: certaines femmes ne supportent pas les pâtes et doivent prendre des pâtes sans gluten.
ça ne sert à rien de vous priver de choses qui ne seront peut-être pas algiques pour vous mais qui le sont pour moi.
En tout cas, pour moi, l'alimentation joue beaucoup sur la fréquence des mictions et sur les douleurs. Un écart et je le paie ensuite. Le fait de m'obliger à une alimentation très "simple" a permis une certaine stabilité dans les symptômes.
Je ne peux vous cacher qu'étant en retraite pour invalidité depuis fin 2015 (à cause de l'ensemble de mes soucis de santé), j'ai la "chance" de ne pas être soumise au stress et ça aussi, ça joue beaucoup, j'en ai conscience.
Pour ma part, ma vessie s'est calmée quand j'ai dit stop au fait qu'on la sollicite en permanence (examen, essai de techniques diverses et variées, opérations...).
Entre 2014 où j'étais submergée par l'arrivée de cette nouvelle pathologie et aujourd'hui, j'ai énormément gagné en qualité de vie. 
@PIROUETTE14‍ Puis-je vous demander dans quelle région vous habitez et où vous êtes suivie?

Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
PIROUETTE14
Posté le

Normandie. Suivie à Caen et finalement j'ai atterri au CHU de Rouen où j'ai trouvé une meilleure écoute.

 
Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
nicolinou
Posté le

@PIROUETTE14‍ J'ai eu l'immense chance de tomber assez vite (2 mois après le début des symptômes: pendant cette période d'errance médicale on pensait que c'était en rapport avec l'endométriose) tout-à-fait par hasard sur un urologue qui connaissait la CI et qui avait été formé pour cette maladie. Personnellement l'écoute a été un énorme soulagement: ne plus m'entendre "il n'y a rien" (et donc "c'est dans votre tête"), ou "et bien faites comme tout le monde, retenez-vous de faire pipi et au bout d'un moment vous n'aurez plus mal!", voire "allez voir un sexologue" (oui, oui j'ai même eu droit à ça!), ça m'a fait un bien fou. Pourtant l'uro a été clair dès le 1er rdv: "je pense savoir ce que vous avez mais je ne peux pas vous dire que je vais vous guérir. On peut seulement tenter des choses."
Donc si vous avez trouvé une bonne écoute à Rouen, c'est déjà une bonne chose.