Quel est votre parcours avec la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique ?

Voilà mois de juin 2019, je commence à avoir mal au bras droit..comme je gardais des enfants dont un BB ,j'ai pensé à une tendinite,cela pendant une semaine.Le soir du 17 juin mon gros doigt de pied droit n'avait plus de sentation mais beaucoup de fourmis.Je me suis réveillée dans la nuit a deux heures du matin avec des douleurs atroces et le ne pouvait pratiquement plus bouger.J'ai réveillé mon conjoint en pensant que je faisais une crise cardiaque ou un AVC vite les urgences.......Alors la commence un vrais sketch. On m'a place en salle de dechocage pendant presque deux jours,avec perfs de tout ce qui existe radio thorax dos ....et pour finir deux bonnes doses de morphine yes......et une ordonnance avec du ketoprofene et aller voir votre médecin traitant.......Et la commence une batterie de radio scanner IRM vitamines etc...tout ça pendant un mois et demi.Jf vais voir ensuite un rhumatologue selon conseil de mon médecin qui me dit😱mais vous avez un problème NEUROLOGIQUE aïe aïe et moi toujours comme un vrai pantin.En plus c'était le moment des vacances donc je cherche un neurologue sur place yes yes pour le 1er août.....Arrive le jour du rdv un petit EMG au programme et oh surprise plus d électricité dans mon corps....Le diagnostic tombe SGB .Tout de suite j'ai été hospitalisée ponction lombaire prélèvement de sang cures d'immunoglobulines 7 jours mais toujours rien .Transferts dans CRF avec super kiné, ergo ,psychomot,APA,psy, balnéo, orthophoniste. Un deuxième diagnostic tombe polyradiculonévrite inflammatoire chronique.Avec chaque mois une cure de'immunoglobulines.Et cela pendant 9 mois. Ensuite le retour Après cinq semaines CSS en région parisienne.Puos j'ai du le débrouiller toute seule pour trouver un neuro qui voudrait bien me recevoir (parcours du combattant) .....Je suis reçue par un neurologue a Raymond Point Carré et une anesthésie du CAD.Ensuite medis +++perfs de ketamine de lidocaine antidépresseurs de toutes sortes.Et la lors de mon dernier rdv on me dit qu'on ne peut plus rien faire il y a plus de solutions a part des séances de rTSM a Ambroise Paré,et que le médecin ne ne voit plus.Plys aucun rdv pour moi.Donc maintenant je le sens totalement abandonnée avec mon problème de santé mes fortes douleurs et de la tristesse.Voila mon histoire personnelle 🥺😢

Bonjour !

Est ce que la poluradiculonevrite et la polyneuropathie sont deux noms de la même maladie, ou bien deux choses différentes ?

Merci .

Bonjour tout le monde

Je viens de lire chacun des témoignages. A mon tour...

Je suis vraiment contente d'avoir trouvé ce site!

Car je crois qu'on peut s'aider en partageant notre cursus .

Je suis atteinte d'une polyradiculonévrite, un mot que j'ai mis des mois à mémoriser. J'habite à Boulogne BillancourtJ'ai 62 ans. Je suis professeure de français langue étrangère; en arrêt maladie depuis 3 mois.

J'ai remarqué quelque chose d'un peu bizarre il y a une petite dizaine d'années, concernant mes pieds : parfois, le soir, au lit et avant de dormir, j'avais l'impression de ne pas vraiment sentir le bout de mes pieds mais pas l'ombre d'une douleur.

Une neurologue m'a fait un électromyographie en 2020. Conclusion : légère neuropathie. D'ailleurs, pas de traitement. Et ça m'allait très bien car je ne souffrais pas. En fait, j'avais besoin d'entendre que je n'avais rien de grave...

Le temps passant et des douleurs étant apparues, j'ai fini par avoir un rv à la Salpêtrière, fin avril 2023.

Et l'EMG fin 2023 a mené ma neurologue à cette hypothèse début janvier 2024 : polyradiculonévrite. Si on voulait confirmation, il faudrait une ponction lombaire; ce qui necessitait une hospitalisation qui a eu lieu début avril 2024. Résultat de la ponction : négatif. Mais, ma neurologue était convaincue de ce diagnostic. Cymbalta, matin et midi et Laroxyl le soir ( 50 mg )

Par ailleurs, le centre anti-douleur de Boulogne Billancourt ( je ne détaille pas les multiples démarches que j'ai dû accomplir pour obtenir des rvs ) m'a injecté du Botox dans les 2 pieds en juillet 2024 et posé des cataplasmes de Cutenza en novembre. Aucun effet. De même pour le Tens. Le 11 juin prochain, essai de Kétamine.

A la Salpêtrière, on m'a fait 3 cures d'immunoglobulines de février à avril 2025. Aucun effet. J'ai évoqué une plasmaphérèse ...mais c'est supposé être destiné aux gens qui ne peuvent plus marcher... Exemple : Henri Sanier.

A ce jour, je souffre énormément et constamment. Et c'est cette douleur non-stop qui m'épuise, physiquement et moralement. Si au moins j'avais des moments de répit !

Du dessous des pieds jusqu'au dessus des genoux, je ressens des étaux. C'est comme si j'étais chaussée en 37 ( je fais du 41 ). Sensation de port de bottes beaucoup trop petites. Avec brûlures et coups d'électricité, de façon irrégulière. Fourmillements dans les mains.

Je sais que le contact avec les autres et les activités me sont infiniment bénéfiques : je fais du vélo, je marche et ... Je danse! Longtemps. J' ai toujours adoré danser. A chaque fois, je vérifie que le seuil du plaisir l'emporte sur celui de la douleur.

Je finirai en mentionnant le plus important : le Cannabis. Pris sous forme de gâteau. Grâce à l'une de mes amies qui s'est étonnée que le centre anti-douleur ne m'en ait pas donné ! Côté ' médicament ' , c'est la seule chose qui me soulage. Pas complètement certes mais considérablement. Vive le Cannabis.

Autre chose importante : la parole. J'ai commencé à voir une psy il y a quelques semaines. Cela m'aide.

J'ai l'intention de reprendre les cours en septembre car l'inactivité me pèse et contribue à la douleur.