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Patients Pemphigoïde bulleuse

Je souhaite discuter avec des personnes atteintes de pemphigoïde bulleuse !

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Groupour63

16/11/2022 à 18:05

Bon conseiller

Groupour63

Dernière activité le 28/09/2026 à 06:58

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Édité le 17/11/2022 à 11:31

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

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Bonjour @Groupour63,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite les membres du forum concernés par la pemphigoïde bulleuse à échanger avec vous ici :

@pseudo-masqué @Daglun7464 @pseudo-masqué @Ranjanfreix4 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Brecloudreuclon1 @pseudo-masqué @Bloudet638 @pseudo-masqué @4764Rapide @Freigruploil898 @Braglafrou956 @pseudo-masqué @Cacranr9 @88Meuraplous @Ceboujeut5160 @Mipoit86 @Draivanbrais9 @Freiroux90 @Donvou99 @Rinnoicleuglinche5564 @Cruteufliche9 @Pandraibot9403 @Crablais22 @Floiflidanval28 @Fibeuche3 @Driglofronn3984 @Gotravinche9 @Fodrus9702 @Tetreifrijoil2590 @Drelingon8237 @Loiplabans047 @Preifranmanfral6 @99Croijaimonr @Chutaipont574 @Cratonseu12 @Flonboun8502 @Reusinin0766 @Sindous06 @Noigefiche1497 @Grugoiveche9537 @Poiteges635 @Claifann40 @Geufingronprin5 @Praicache146 @3580Cinfrebrin @Prejos850

Comment vivre avec une pemphigoïde bulleuse ? Comment gérer le quotidien ? Avez-vous des conseils ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Je souhaite discuter avec des personnes atteintes de pemphigoïde bulleuse ! https://www.carenity.com/forum/pemphigoide-bulleuse/vivre-avec-la-pemphigoide-bulleuse/je-voudrais-discuter-avdc-une-personne-atteint-56838 2022-11-17 11:30:24

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Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 13:47

@pseudo-masqué, pour ma part j'ai une pemphigoïde des muqueuses, c'est une dérivée de la bulleuse. Voilà un an que j'allais de médecin en spécialistes, orl, dentiste jusqu'au jour où j'ai enfin pu avoir un rendez-vous en dermatologie. Et là ça c'est enchaîné : rendez-vous à l'hôpital, biopsies et résultats. Mon traitement actuel est de la prednisolone en bain de bouche et Disulone depuis un mois. C'est vrai que parfois j'y crois et à d'autres je suis complètement démoralisée. Moi qui était pleine d'énergie, je me sens comme une loque. C'est difficile à vivre, les larmes sont toujours très proches...

Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 13:51

@pseudo-masqué

Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 13:59

Vs avez eu mon message ? Suis nouvelle sur ce site

Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 14:10

@pseudo-masqué il n'y a pas longtemps que j'y suis aussi. J'ai un peu de mal avec tout ça 😅😅.

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Cratonseu12

16/12/2022 à 12:22

Bon conseiller

Cratonseu12

Dernière activité le 09/12/2024 à 07:19

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Bonjour @Groupour63

comment vous allez ?

Droifraibloit5400

23/03/2023 à 10:26

Droifraibloit5400

Dernière activité le 04/07/2023 à 10:34

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2 commentaires postés | 2 dans le forum Pemphigoïde bulleuse

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bonjour,

j'ai ete diagnostiquer atteind de la pemphigoide bulleuse en 2014 et j'ai eu un traitement par methotrexate pendant 8, années de puis l'arret de ce medicament je subis des demangeaisons qui n'ont rien a voir avec la maladie mais ceci est desagrable sur tout la nuit;

est ce que quelqu'un connait les memes problemes merci a l'avance

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Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 15:06

@Droifraibloit5400

Souranfros782

21/01/2025 à 11:10

Bon conseiller

Souranfros782

Dernière activité le 22/10/2025 à 06:52

Inscrit en 2024

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28 commentaires postés | 22 dans le forum Pemphigoïde bulleuse

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@Droifraibloit5400 J'ai une PB que je traite par application de clarilux, j'aplique une crème à base de glycérine la nuit contre les démangeaisons. Avez vous toujours les mêmes problèmes?

Bonne journée

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AGNLAC

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Fodrus9702

18/11/2022 à 11:18

@Driglofronn3984 mon époux a eu une forme tres sévere en 2020 il a été hospitalisé au CHU de CLERMONT Fd 15 jours apres il était de reour , les plaques sèches en quelques mois plus rien il a eu en tout 3 injection de rituximab , il est depuis un an sans creme ni aucun traitement autre j'espere que vous connaitrez cette rémission

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Fodrus9702

18/11/2022 à 11:18

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