Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

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Patients Muscles / Squelette / Articulations

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC


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Salut à tous, s'il en reste :)

Je reviens vers vous alors que mon état a énormément empiré... suite à une situation stressante au quotidien. Ce qui a réorienté mes recherches.

Et me voilà face à une absurdité étonnante. On connaît les ennuis causés par un manque ou un excès de cortisol, l'hormone du stress. On traite les cas extrêmes avec succès. Mais on refuse de traiter le SFC sous l'angle du cortisol qui est bas chez les patients atteints de SFC, mais dans les normes des labos.

J'ai découvert que c'était très subjectif, pas scientifique du tout ces normes! En particulier pour l’hypothyroïdie où une TSH qui devrait être à 1 est encore considérée comme correcte à 4!!! Même chose pour la vitamine D, où on considère normal un taux très en dessous de ce qu'il faut (40 ng/mL ou 100 nmol/L), et pour le fer...

En bref, dès qu'il s'agit de fatigue, les normes disent que tout va bien alors que le corps est en manque! Je vais tenter de décider mon doc pour un traitement à faibles doses d'hydrocortisone, de fer et de vitamine D, mais c'est pas gagné, pour le moment il préfère me faire faire plein d'exams en croyant que ça me rassurera plutôt que de prendre du recul sur les normes les labos!

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC


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Bonjour

je voudrai savoir qui diagnostique la fatigue chronique, cela fait 3 ans que j ai tous les symptômes, en août 2015 on m' a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde invalidante je suis traitée par metho + biothérapie pour l instant mes analyses ne bougent pas mais il faut attendre m a dit mon rhumato...ceci étant cette asthénie terrible, cette vision qui baisse et ce brouillard qui m entoure me font penser qu il y a autres choses .je suis de plus en plus mal et j ai l impression que ça n interpelle personne..... j ai des taches au cerveau du a une infection....donc je vais revoir le neuro qui il y a 3 ans m a dit que l on ne pouvait pas vraiment diagnostiquer car il n y avait pas antécédent d IRM.... mais la SEP a était écarté...bref je suis aussi en examens car j ai une toux invalidante depuis la même date mais " on ne comprends pas !!!" pouvez m éclairer sur les symptômes et quel médecin vous êtes allez consulter pour faire un diagnostic? j attends vos réponses...je craque...

Colibri 

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC


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Bon conseiller

Bonjour,

Le mieux c'est un médecin interniste ou un immunologiste; attention, si hôpital ou service ou médecin surchargé, chercher son mail ou ses coordonnées et lui envoyer directement un courrier indiquant la chrononologie le plus succintement possible mais sans rien mettre de côté  (le mien fait 4 pages) et joindre une analyse de sang et autres examens récents. 

Toujours indiquer sa disponibilité (sous 24 h ou 48 etc) et du coup, on vous propose les annulations... (pour un service avec 8 mois d'attente, rv sous... 12 jours ! - le courrier était bien construit et est complété au fur et à mesure : traitement médical et complémentaire, affections, qui a diagnostiqué quoi et quand, vécu chronologique et actuel au quotidien, etc (il sert aussi à la MDPH, etc(

Plein d'infos et de pistes sur l'association française du syndrome de fatigue chronique.

Là maintenant, tout de suite, plus d'infos (c'est la pêche , sieste de ... 4h) :

1/ c'est une vraie maladie, reconnue depuis 92 par l'oms et trouvable chez orphanet :  

Encéphalomyélite myalgique ou Epuisement chronique par dysfonctionnement immunitaire prévalence : 1/1000 CIM-10 :       G93.3 Hérédité:     Multigénique/multifactorielle

2/ les recherches ont des budgets colossaux et bientôt un marqueur biologique va être identifié ! cf conférence 06/2016 sur https://www.sfc-em.com/iimec11-1/ et 2ème partie http://www.sfc-em.com/conference-iimec11-a-londres-2eme-partie/.

3/ sous diagnostic évident : pour ma part je sors de 10 ans de mauvais diagnostique (fibro confirmée par 3 rhumatos + un professeur en rhumato...); j'ai dû identifier moi-même ce que j'avais et suis allée vers le bon toubib, mais j'ai mis des années car dès fois, c'est si dur, si lent, si ...comme vous savez...(et vu le nom de SFC, j'ai mis longtemps à tomber dessus...) 

Je trouve scandaleux que l'on traite de syndrome (car ce mot est péjoratif semble-t-il) une maladie multi-systémique reconnue et avérée !

Pour ma part, j'utilise le nom d' Encéphalomyélite myalgique multisystémique ; et alors les réactions sont totalement différentes de quand je parle de syndrome de fatigue chronique ou parlais de fibro...Cherchez l'erreur. 

N'acceptez plus la maltraitance au quotidien; on est vraiment malades, souvent hs 20h/24, et c'est inadmissible de ne pas être soignés correctement, de voir le médecin qui ne cherche pas correctement,  de se faire agresser aux queues de supermarché (malgré la carte coupe-fil) parce que ça ne se voit pas, etc

Par contre on est pris en compte si on prend par bout (thyroïde, coeur, gésier et j'en passe !)... et on coûte plus cher, mais pas d'ALD, parfois pas de MDPH et pas de 80%, etc

J'espère que je vous ai apporté les infos attendues.

Et que nous partagerons nos trucs de ... survie ! et nos trucs sympas niveau activités, bouffe etc.

Si vous êtes sur St E, on peut se faire des ballades.

Prenez soin de vous et profitez des heures fastes !

Chris 

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC


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Bon conseiller

ps videos (oups, merci problèmes cognitifs) :

-  https://www.youtube.com/watch?v=ewhs7fkFrEo&feature=youtu.be  (sauf que l'accent semble plus canadien que belge...) (<5mn)

-  https://youtu.be/_rhS9aDq9uM  (1h10) 

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC


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Bon conseiller

ps videos (oups, merci problèmes cognitifs) :

-  https://www.youtube.com/watch?v=ewhs7fkFrEo&feature=youtu.be  (sauf que l'accent semble plus canadien que belge...) (<5mn)

-  https://youtu.be/_rhS9aDq9uM  (1h10) 

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC


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Bonjour à tous!

Ca fait très longtemps que j'ai délaissé ce lieu, il est temps que je vous tienne au courant!!

Alors voilà, je vais MIEUX! Bcp mieux! Depuis moins d'un mois, je revis. Ca s'est fait d'un coup, mais j'ai passé un an à préparer ce retour à la vie. Un an durant lequel, à force d'avoir tiré sur la corde, j'étais devenue parfaitement invalide, à peine capable de me faire à manger et de trainer un peu sur le net... Mais durant lequel j'ai tout de même trouvé et appliqué en partie les méthodes qui rendent la santé.

Je peux maintenant en témoigner, la santé passe par ce qu'on appelle l'hygiénisme en naturopathie. Il s'agit d'admettre que notre corps est une machine incroyablement bien faite et que si on arrive à de tels états de maladie, c'est uniquement parce qu'on l'a empêché de fonctionner : en l'agressant en permanence avec des choses toxiques et en lui refusant ses besoins élémentaires.

Peu à peu j'ai éliminé tous les toxiques que je pouvais, apporté une nourriture bien plus complète en éléments utiles et dépourvue d'éléments inutiles et toxiques, et récemment commencé une séries de jeûnes, dont le 4e m'a rendu la vie! Petite précision non négligeable, j'ai fait ce 4e jeûne avec de l'eau, mais aussi une tisane contre la maladie de lyme, ce qui n'est peut-être pas négligeable, car il semble que tous ou presque les EM/SFC soient des malades de lyme non diagnostiqués (et si vous avez un test négatif, il faut savoir que ce n'est pas une preuve d'absence de lyme!).

Pour en savoir plus, je vous invite là : mariannevivre.wordpress.com/category/les-bases-de-la-sante/

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