Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

Pourtant la TE est identifier comme une maladie de " vieux" de plus en plus de jeune sont diagnostiqué étrange .

As tu une raison particulière pour développer cette pathologie ? une exposition a des produits toxiwues en particulier ? qui pourrait contenir du benzene ?

@antoine27, coulette33

Bonjour à tous, Coulette tu dit être triple négatif négatif: qu'est ce cela veut dire merci de ta réponse, et toi Antoine pourquoi parles tu de benzène ? Merci de me permettre d'être moins bête !

Effectivement coulette ta grossesse n'a pas été de tout repos, heureusement ta progéniture est en bonne santé !

J'attends vos réponses avec impatience ! A bientôt

Fabach

@fabach je parle de benzene car c 'est une maladie professionnelle qui est reconnue suite a une exposition au benzene ou aux produits en contenant. cela peut donc etre pour certain une raison d'voir cette pathologie. c 'est le cas pour moi suite a des expositions a des pesticides qui en contenaient. Je suis en cours de procedure de reconnaissance en maladie pro mais je ne sais pas sire si ma négativité aussi est en lien avec cela !!!

@antoine 27

Alors triple négatif ? c'est que tu es négatif aux différents paramètres lors des recherches dans ta moelle osseuse, comme Carl et autres .. ?.

Merci pour ta réponse pour le benzène, j'espère que tu arriveras a faire reconnaitre comme maladie professionnelle, cela doit être une démarche qui doit être longue . Mais ne perd pas confiance.

Effectivement il y a, je ne sais si dire plus de personnes atteintes de thrombocytémie essentielle jeunes ou est ce que l'on parle plus facilement de nos problèmes !

J'ai lu un message d'un jeune de 19 ans sur Carenity, qui est atteint de notre trouble de trop de plaquettes ? mais il se surveille et n'a pas de traitement!

Bon courage et au plaisir d'avoir de tes nouvelles.

Fabach

Bonjour

Effectivement triple négatif c le résultat de ma biopsie médullaire.

Je n'est pas jack2 ni les autres

@coulette33 en fait il semble existe plus que 3 genes de mutations mais tous ne ont pas cherché , pas besoin de biopsir osteo pour connaitre les mutations il me semble. @fabach , oui je sais ce que sont les mutations , ce que je voulais dire c 'est plutot est ce que lorsque la maladie n'est pas du a une mutation est ce d 'avantage du a une exposition a un polluant quelconque ?

@antoine27

La question que tu poses concernant les mutations, si tu est négatif à toutes est ce que c'est peut être que la maladie est elle dû à un polluant ? seul les chercheurs peuvent répondre . Je pense qu'il y a dans le monde des chercheurs qui essaient de répondre, car l'hématologue que nous avons en face de nous je ne pense pas qu'il le sait. A nous chacun de notre coté, de poser le pourquoi nous avons ce problème de trop de plaquettes tout à coup que nous soyons jeunes ou vieux et mettons chacun la /les réponses que nous collectons !

A bientôt

Fabach

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée TE avec la mutation Carl en 2018, j'ai commencé avec hydrea avec lequel je n'avais pas d effets secondaires si ce n'est de la fatigue et une baisse de globules rouges et hémoglobine, ensuite mon hématologue m'a prescrit Pegasys interféron 90 et là beaucoup d'effets secondaires ( fatigue Perte d'appétit, nausées et dépression) arrêt du traitement pour prendre anagrelide ( nausées arythmie cardiaque et dépression) ainsi que baisse de l'hémoglobine.

J'ai tout arrêté et les plaquettes sont remontées à 1 million. Je suis en attente d'un nouveau traitement le navitoclax à l'hôpital Saint Louis à Paris.

Connaissez vous le traitement ?

Line

J ai moi aussi une thrombocystemie essentielle. Je suis sous hydrea. Diagnostique definitif cet été.

Jak2 modifié

Prélèvement moelle osseuse et osqui confirme le diagnostic...

Contrôle tous les 15 jours car sous hydrea.

Debut de fibrose osseuse.

J ai du mal à accepter cette maladie

Bonjour je pourrais parler avec vous?