Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (type IV), des témoignages ?

Bonjour @Ange49,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos existe sous différentes formes, parmi elles, la forme vasculaire ou anciennement de type IV.

J'invite des membres à participer :

@SansEnvie @viviane640 @Doux_Nectar @Laska2015 @Ze72db @ManonLvs @Xena10160 @MimiPincon @Finoce @Monangel @Julie31 @sfelba @Mysed82 @tanhalto @KATE7140 @tatalye78 @anna56 @Maryya @Mademoiselholly @Mi&mie @Infiniworld @Miroir-d-âme @FloraTahiti @mamuco @Alexia1808 @STEPHANIESERRES @Asahi. @Margaux97200

Êtes-vous concerné(e)s ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Tout d'abord, je suis désolée pour votre diagnostic, mais heureusement si je puis dire "la maladie a été diagnostiquée". C'est une bien piètre consolation allez-vous me dire, mais il y a tellement de familles qui errent en attente de bons diagnostics, qu'au moins, vous savez maintenant à quoi vous avez affaire, et vous pouvez prévenir vos proches.

La priorité actuellement c'est vous, et vous devez tout faire pour prendre soin de vous, de votre santé, et de votre moral.

Pour vous accompagner, il y a une bonne dizaine d'associations pour la famille des 13 types de syndrome d'Ehlers-Danlos. Je vous en cité quelques unes, à vous de choisir. En général, une cotisation annuelle d'une vingtaine d'euros suffit à avoir des contacts et rencontrer d'autres personnes atteintes de cette pathologie.

Il y a : UNSED ou AFSED ou Arc-en-Sed ou SED'in France ou Alliance-maladies-rares.org, etc

Ne restez pas seule et parlez-en.

J'espère vous avoir aider à vous orienter. Gardez le moral, c'est la clé de tout dans les Sed.

Bien à vous.

Miroir d'âme 🤗🍀.

Bonjour,Tout d'abord, je suis désolée pour votre diagnostic, mais heureusement si je puis dire "la maladie a été diagnostiquée". C'est une bien piètre consolation allez-vous me dire, mais il y a tellement de familles qui errent en attente de bons diagnostics, qu'au moins, vous savez maintenant à quoi vous avez affaire, et vous pouvez prévenir vos proches.La priorité actuellement c'est vous, et vous devez tout faire pour prendre soin de vous, de votre santé, et de votre moral.Pour vous accompagner, il y a une bonne dizaine d'associations pour la famille des 13 types de syndrome d'Ehlers-Danlos. Je vous en cité quelques unes, à vous de choisir. En général, une cotisation annuelle d'une vingtaine d'euros suffit à avoir des contacts et rencontrer d'autres personnes atteintes de cette pathologie.Il y a : UNSED ou AFSED ou Arc-en-Sed ou SED'in France ou Alliance-maladies-rares.org, etcNe restez pas seule et parlez-en.J'espère vous avoir aider à vous orienter. Gardez le moral, c'est la clé de tout dans les Sed.Bien à vous.Miroir d'âme 🤗🍀.

Bonjour ,

Merci pour votre message . J’ai effectivement pris contact avec l’association Arc-en-sed , j’attends un retour .

De quelle pathologie souffrez-vous ?

bonne journée.
Angelique.

Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une maladie de la peau a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec une maladie rare.
Très belle journée,
Claudia.L de l'équipe Carenity

Bonjour,

je suis atteinte de la SEDV et j’ai moi même fais un infarctus rénal à droite j’ai perdu l’usage de mon rein.