neuromyélite optique de Devic (DNMO)

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Patients Maladie des yeux

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Voila, je suis atteint d'une sclérose en plaques depuis 22 ans déjà et depuis 2 semaines, ma neurologue commence à remettre en question le diagnostic suite à quelques "détails":
- 2 nerfs optiques touchés et cerveau touché donc gros soucis aux yeux: (diplopie, achromatopsie cérébrale, photophobie, NORB en 2012)
- Moelle épinière démyélinisée sur C3-C4
- troubles moteurs, troubles sensitifs et troubles sphinctériens

Elle pense donc que je pourrai être atteint de la DNMO plutôt que la SEP.

On m'a fait une prise de sang pour rechercher des anticorps anti-NMO, lundi 06/10.

Depuis, je suis en attente de résultat, et de diagnostic.

J'aimerai savoir si vous connaissez cette maladie et ce que vous en pensez ?

Siltra

Début de la discussion - 14/10/2014

neuromyélite optique de Devic (DNMO)


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Vous m'apprenez quelque chose , je regarderais sur google ce que c'est

neuromyélite optique de Devic (DNMO)


Posté le

Pour ceux que ça intéressent, voici un lien qui explique tout: 

http://www.edmus.org/fr/studies/devic_general.html

neuromyélite optique de Devic (DNMO)


Posté le

bonjour

je suis atteinte de neuromyelite optique de devic et je présente en effet des symptomes similaires:

névrite optique

démyelinisation en C3

diplopie

troubles vésicosphinctériens ( auto sondage depuis 10 mois) suite  a deux poussées

troubles sensitifs jambes, spasmes musculaires douloureux

troubles de l'équilibre et de la marche

cette maladie est proche de la SEP forme occipito spinale c une maladie auto immune

les anticorps ne sontpas toujours   retrouvés, le traitement diffère, immunosuppresseur d'emblée et cortisone en cas de poussée

les traitement habituel de la SEP type interféron ne marche pas et sont même délétère

il faut traiter rapidement car les poussés sont sérieuse et laisse souvent des séquelles

cela fait 6 mois que je suis sous imurel et pour l'instant, pas de nouvelle poussée

mon état est stable 

neuromyélite optique de Devic (DNMO)


Posté le

Bonjour,

Moi aussi j'avais initialement été diagnostiquée sclérose en plaques et depuis 2003, ce diagnostic a été revu en Devic. J'avais bénéficié de l'interféron avant son autorisation de mise sur le marché (essai thérapeutique) et quelques mois après j'arrêtais de marcher, c'était en 1996... Sur l'IRM les lésions sont essentiellement sue les nerfs optiques et le chiasma optique, en C3-C4-C5 et D11-D12-L1.

Je fais aussi des auto-sondages.

Ces dernières années, ma maladie évolue peu, mais elle a détruit tout ce qu'elle voulait avant.

Bon courage à tous !

neuromyélite optique de Devic (DNMO)


Posté le

moi j'ai tres mal

yeux

neuromyélite optique de Devic (DNMO)


Posté le
Bon conseiller

c'est pas facile pour moi pour le moment j'ai du mal a marché & j'ai beaucoup moins de force je n'ai plus le morale pour me battre .

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