Patients Maladie des agglutinines froides
Syndrome de Bartter
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Explorateur
Bonjour !
je suis un parent d’un enfant diagnostiqué du syndrome de Bartter. C’est un garçon de 3 ans 10 mois. Nous vivons en Afrique, plus précisément au Cameroun.
Le diagnostic a été posé en 2022 après de nombreux épisodes de vomissements, une perte importante de poids dès l’âge de 6 mois et un constat de malnutrition aiguë sévère du fait des vomissements (il faut aussi noter qu’il se portait bien avant l’âge de 6 mois). À nous avons commencer le suivi chez un nouveau néphro-pediatre qui ne nous rassure pas vraiment pour la suite.
j’aimerais avoir des témoignages de personnes vivant des expériences Bartter ou ayant vécu.
le moral est assez bas actuellement…