Syndrome d'Ehlers-Danlos : avez-vous des témoignages ?

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Patients Maladie des agglutinines froides

8 réponses

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Sujet de la discussion


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 Bonjour a tous,

Ma fille de 16 ans a été diagnostiquée syndrome d'ehlers danlos fin juillet sur Paris dans un centre.

Depuis début septembre, elle fait des malaises associés à des mouvements amples incontrôlés avec des pertes de connaissance. Au début, on nous a dit que c etait des crises de dystonie avec des manifestations de dysautonomie. Elle est maintenant hospitalisée depuis 5 jours et a vu le neurologue hier. Pour lui, ce n est pas de l epilepsieet pas de la dystonie  et ne sait pas si c est une manifestation de son syndrome. 

Maintenant, elle a toujours des malaises et marche bizarrement avec une perte d equilibre. Mais quand elle fait un malaise on peut la réveiller en la pinçant. On attend pour passer un EMG.

Elle a tellement été cataloguée psy avant de savoir qu elle avait ce syndrome que je suis inquiète de savoir que ça recommence. Les médecins du service ne sont pas à l aise avec ce syndrome.

Que devons nous faire... le centre qui l a diagnostiqué ne répond pas et nous sommes perdus...toujours cette impression de se battre contre des montagnes...

Merci a tous et bon courage.

Début de la discussion - 09/10/2020

Syndrome d'Ehlers-Danlos : avez-vous des témoignages ?

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Bonjour @Mojitosgirl‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Gazouettes@Sylvebarbe@CISSIA@merite1@Vornelle@Amandine88@clochetteetIron@DOMSDAM‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à Mojitosgirl.

P.s : vous pouvez également consulter cette discussion : Le Syndrome d'Ehlers-Danlos sur le même sujet.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

 

Syndrome d'Ehlers-Danlos : avez-vous des témoignages ?

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@Mojitosgirl 

BONSOIR

Votre fille a t elle été diagnostiquée a GARCHES??OU NECKER,? c es le centre spécialisé sur la RP. IL faut peut être envisager son transfert dans ce centre, voir avec le médecin référent: si les pertes d équilibre sont caractéristiques du SED le reste les malaises le sont moins mais bien qu étant atteinte du SED hyper-mobile (40 années d errance et +20opé°) je n ai pas connu de malaises sinon des crises de tétanies violentes  mais attention aux carences calcium magnésium

N hésitez pas a vous adressez aux associations de malades SED et de vous rendre directement aux urgences d  un centre spécialisé SED( garches ou NEKER votre fille étant mineure°

j espère que vous aurez des réponses*

BON COURAGE

AMICALEMENT

CISSIA

Syndrome d'Ehlers-Danlos : avez-vous des témoignages ?

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@CISSIA 

Bonjour,

Merci pour votre réponse.

Elle a été diagnostiquée à Paris dans le centre Ellasanté.

Le service a essayé de se mettre en contact avec son professeur référent mais pas de nouvelles.

Nous sommes sorties aujourd'hui du service de pédiatrie sans vraiment de réponses. Elle ne doit passer son EMG que début décembre et on attend. Ils m ont demandé de voir un neurologue après l examen.

Elle doit avoir son matériel mercredi, j espere que cela va lui faire du bien.

Lundi prochain nous sommes sur le centre pour son bilan cardio complet, je vais voir si on peut voir un médecin.

Merci pour votre réponse.

Bon courage à vous aussi.

Cordialement 

Syndrome d'Ehlers-Danlos : avez-vous des témoignages ?

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@Mojitosgirl 

OUI Je comprends mais le centre de compétence pour SED est GARCHES( NECKER POUR ENFANT MALADES )

rapprochez vous des associations SED : UNSED ,VIVRE AVEC LE SED OU SED1...... il y en as pas mal 

car oui c est un combat pour avoir les examens ou les comptes rendus pensez a les demander car dans les CH ils ne les donnent pas donc les réclamer a votre médecin traitant;exigez a voir et parler au médecin interniste qui est en charge du service,;; n hésitez pas a voir des spécialistes dans le secteur privé si rdv plus rapides 

Quelle forme SED filles est elle atteinte???? classique ?hyper mobile? vasculaire

Il faut protéger les articulations le plus tôt possible si HM et la peau pour éviter toute luxation et rupture de tendons 

bon courage

je vous embrasse

CISSIA

Syndrome d'Ehlers-Danlos : avez-vous des témoignages ?

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@cissia

Le problème c est que pour Garches, c est une attente de minimum 18 mois pour avoir un RDV.

Elle est atteinte d un SED hypermobile.

Pour le compte rendu ou examens, si le service ne me les envoie pas, je pourrai les récupérer par mes propres moyens car je travaille dans l hopital ou elle a était hospitalisée.

Merci pour les associations, je vais regarder tout cela avec précision.

Je vous remercie beaucoup pour tous vos bons conseils, et nous allons avancer doucement mais surement dans ce nouveau monde.

Bon courage a vous et excellente soirée.

Tres amicalement

Syndrome d'Ehlers-Danlos : avez-vous des témoignages ?

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Bonjour, 

Je m inscrit dans la conversation pour des conseils. Ma fille vient de être diagnostique ethlers danlos, ( associé morfan) hyperlaxite, avec tous les membres qui se dévoilent a Necker.

J' ai beaucoup de mal a trouver un kiné qui connaisse la maladie, je suis a Viry Châtillon dans le 91, comment avez vous fait?

Elle a la mâchoire qui se déboite ce qui fait bouger les dents, je ne trouve pas non plus de dentiste, si le un de vous a eu le cas, avez vous des solutions?

J attends le devis des vêtements compressifs pour que cela la soulage, en attendant l actualisation de son statut car le médecin a mis en place une prise en charge a 100% en ALD mais il parait que la réponse peut être longue. Elle est un peu désemparée, elle vient de avoir 18 ans et souffre et est souvent très fatiguée.

Merci de vos conseil

Malou

Syndrome d'Ehlers-Danlos : avez-vous des témoignages ?

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Bonsoir,

Pour le kiné et le dentiste avez vous demandé conseils auprès de Necker ou de votre médecin traitant car quelques fois ils ont un réseau de spécialistes ou de reeducateurs....

Chloe a eu tous son matériels mercredi dernier ( vêtements, matelas et coussin), ça lui fait beaucoup de bien. Le sommeil est de meilleur qualité, moins de réveil. Pour les vêtements, elle s y habitue chaque jour. Je lui donne en plus de l euphytose nuit, et ça lui fait du bien.

Les malaises ont l'air de diminuer...depuis l instauration de tout cela...a voir avec le temps.

Beaucoup de courage à votre fille !!!

Chloe a accepté de voir le psychologue du centre pour faire le point sur tout ce qu elle vit et réussir à rester positive malgré tout cela.

En avez vous parler avec elle et comme on me l avait conseillé, n hesitez pas a aller vers des associations pour vous aider.

Bien amicalement, beaucoup de courage à vous et votre fille

Mojitosgirl

Syndrome d'Ehlers-Danlos : avez-vous des témoignages ?

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de tout cœur avec vous

BON COURAGE A TOUS

amicalement

Cissia