- Accueil
- Forums
- Forum Maladie des agglutinines froides
- Vivre avec une maladie rare
- Reconnaissance du syndrome d'Axenfeld-Rieger
Patients Maladie des agglutinines froides
Reconnaissance du syndrome d'Axenfeld-Rieger
- 21 vues
- 0 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 17/10/2025 à 10:24
Inscrit en 2021
9 942 commentaires postés | 65 dans le forum Maladie des agglutinines froides
2 650 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @VanessaAIRIAU,
Le seul autre membre inscrit avec cette pathologie est @Lauranne.
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...

16/10/2025 | Nutrition
Adoptez l’alimentation locale et de saison cet automne pour votre santé et votre plaisir !

14/10/2025 | Actualités
Comprendre les différentes chirurgies de l’œil : tout ce qu'il faut savoir !

04/10/2025 | Actualités
La vérité sur les vaccins : que se passe-t-il vraiment quand on les néglige ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
VanessaAIRIAU
Bon conseiller
VanessaAIRIAU
Dernière activité le 17/10/2025 à 17:48
Inscrit en 2024
6 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Explorateur
Bonjour
J'ai 40 ans et je vis à Orléans.
J'ai été diagnostiqué du syndrome d'Axenfeld-Rieger en 2011 par 1 généticienne de Tours.
Mon état évolue de plus en plus. Je ne peux plus travailler en tant que secrétaire administrative.
Je voudrais trouver rapidement un centre de référence pour mon syndrome d'Axenfeld-Rieger afin de renforcer ma demande d Allocation Adulte Handicapé ou 1 demande de placement en Esat pour travailler avec mes limites.
J'ai déjà contacté une clinique à tours, Necker, la Pitié Salpetriere à Paris et ils m'ont écrit de me diriger vers l hôpital Robert Debré à Paris.
Ne pas trouver du personnel médical concernant mon syndrome d'Axenfeld-Rieger me provoque des insomnies, une dépression et des beaucoup de chagrin.
J'ai des indemnités pour le chômage jusqu'en décembre 2024. Après ce sera peut-être le RSA.
Je suis perdue mentalement.
Merci pour votre aide.