Maladie de Leber, et si on en parlait ?

Bonjour @Fifi81,
Comment allez-vous ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

La maladie de Leber ou neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) est une maladie génétique mitochondriale rare. Elle se transmet par la mère, cause une perte de vision rapide et irréversible surtout chez l'homme jeune. Elle entraîne un mauvais fonctionnement du nerf optique qui transmet les informations de l’œil au cerveau.

J'invite des membres à participer : @morita @neutsi @superlop @simonemomo @moosch @July40 @Blandine59 @Bidou63 @Pretzel12 @fannypepper @Magali1337 @Syl1985 @robert1510 @Nadou83 @Nadia_Box

Êtes-vous concerné(e)s par la Maladie de Leber ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Mon frère a été récemment diagnostiqué Maladie de Leber avec le Variant MT - ND6.

Une énorme souffrance pour lui et son entourage.

Il est actuellement traité au RAXONE.

Vous habitez quelle région ?

Bonjour,

Mon fils de 15 ans a été diagnostiqué au mois de juin de la neuropathie optique de Leber. Il est sous Raxone. Je souhaiterais pouvoir échanger avec des personnes concernées par cette pathologie afin de pouvoir avoir vos retours et conseils.
merci ☺️