Encéphalite limbique (anti-LGI1) : vivre avec un conjoint atteint - quotidien, enfants, humeur et travail

Bonjour @Nathalie1976,

Merci pour votre message 🙏 On sent à quel point votre vie familiale a été bouleversée depuis 2024. Vivre avec un conjoint qui change (apathie, sommeil, irritabilité, propos blessants, idées erronées, suspicion d’entendre des choses) est extrêmement difficile, surtout avec des enfants.

Pour ouvrir l’échange avec d’autres proches et patients :

• Y a-t-il ici des personnes dont le conjoint/la conjointe a une encéphalite limbique (anti-LGI1 ou autre) ?
• Comment se passe le quotidien à la maison (humeur, fatigue, apathie, irritabilité) et comment vous tenez-vous ?
• Comment avez-vous géré l’impact avec les enfants/ados (dialogue, protection, explications adaptées) ?
• Le travail : est-ce que vous avez ou votre conjoint a pu reprendre le travail, ou y a-t-il eu un arrêt long / une adaptation ?
• Conduite : est-ce que la conduite a été possible à nouveau, et à quelles conditions (avis médical, crises, vigilance) ?
• Avez-vous vécu des troubles de perception/mémoire et des “conversations déformées”, et comment l’équipe médicale les a pris en charge ?

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Merci à celles et ceux qui répondront avec bienveillance. Même un témoignage partiel (une étape du parcours, ce qui a changé avec le temps) peut beaucoup aider Nathalie à se sentir moins seule.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity