Cryoglobulines et neuropathie

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Patients Maladie des agglutinines froides

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Sujet de la discussion



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 Bonjour à tous,

Je vous rejoins malheureusement, à la recherche d'informations concernant les cryoglobulines.

En effet, suite à une violente crise de douleurs à type de paresthésies, décharges électriques, troubles végétatifs, on m'a diagnostiquée une neuropathie des petites fibres, à confirmer à Henri mondor.

On m'a également trouvée des cryoglobulines. Des examens supplémentaires sont en cours pour confirmer le diagnostic et déterminer le type de cryo.

Je suis particulièrement déprimée du fait des douleurs permanentes aux mains et aux pieds, ainsi que des problèmes de déglutition.

Je prends actuellement 250mg de pregabaline quotidiennement.

Je voulais savoir si parmi vous, des personnes ont été confrontées au même diagnostic et si le traitement de la cryo a permis de guérir ou d'atténuer les neuropathies.

Je vous remercie de m'avoir lue, et j'ai hâte de lire vos témoignages.

Emilie

Début de la discussion - 10/09/2021

Cryoglobulines et neuropathie


Posté le

 Bonjour @Emily85‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet. 

Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une maladie rare. 

J'invite ici quelques membres à participer : @Angie.B‍, @marieloa‍, @gigi24‍, @Marie54.‍, @Crotoume‍, @MouseOrgan‍, @Coquelicot‍, @carogo‍, @Eugénisme‍, @Nhadia‍, @Jenny38‍, @HarleyQuinn‍, @dominique.anne‍, @Yasminander‍, @Kinou66‍, @kiara77‍, @CAPRI34‍ 

Quels examens vous ont permis d'avoir un diagnostic ? Quels symptômes avez-vous ? Quels traitements prescrits ? Comment gérez-vous la maladie ?

Merci de votre contribution. 

Claudia de l'équipe Carenity

Cryoglobulines et neuropathie


Posté le

Bonjour Claudia, Emily85

Tout d'abord,  bienvenue Emily

Pour ma part cryo type 1 diagnostiquée il y a 3 ans par mon interniste.  Suite à mon accouchement : fatigue, douleur articulaire,  nodule et echymose. 

Jai pris cortisone pendant 1 an de manière ininterrompu.. La je prend par période suivant douleur.  Quelques fourmillements aux jambes mais dernier emg ok, à refaire plus tard pour suivi .

Du coup,  je ne suis pas la mieux placée pour répondre. Car peu de symptômes neuro. Ce quil sera important,  cest den savoir plus sur votre cryo (typage) et les compléments ce3 c4 ch50 aussi pour voir l'activité. 

Bon courage pour tout et à votre disposition si besoin :)

Cryoglobulines et neuropathie


Posté le

Merci Angie.B pour votre réponse.

Il est tellement difficile de trouver des informations sur cette maladie...

Et mon interne reste très vague car j'imagine qu'elle ne veut pas s'avancer avant d'avoir tous les résultats.

Je souffre également énormément du canal carpien.

Étrangement, je ne me sens pas particulièrement fatiguée...Mais la douleur est là H24, plus au moins forte...

Néanmoins je commence à me faire à l'idée d'avoir  une maladie chronique, j'arrive à penser à autre chose...

Je vous remercie pour votre soutien :-)

Cryoglobulines et neuropathie


Posté le

Bonjour Angie.B,

Je pu lire que vous vous inquiétiez de la probabilité d'un lymphome du fait de la carto de type 1.

Votre médecin a-t-il pu vous rassurer sur cette éventualité ?

Car on lit des choses terribles sur internet, et n'étant pas médecin, on ne sait que penser.

Pour ma part, mes prises de sang confirme la cryo, mais je ne sais pas quel type, je ne vois mon médecin qu'en novembre.

Merci à vous,

EMilie

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