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Maladie de Parkinson : difficultés à bouger au quotidien, comment vivez-vous ces moments ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 27/04/2026 à 10:11
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Bonjour @Magniolia,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @annecy2014 @pierreelie @Soffie @Doente @MADMAC @Tukilabonne @singer @CYG29000 @titi2868 @lyonnais @Zyliaf @Valou66 @operamaud @Yonnette @Flo0909 @Maxetcla @Chouquettes @ginoue38 @Caméline @BrigitteG @LeclossteJeanne @claudiomontoro1968 @ROCHERS @Klodie1 @jean63 @alannelson13 @parker @Romeneau @carla1 @corenki @chachat @swart59 @Sv1262 @annema11 @baselle @JOSEPHA48 @Cathmdp @Chatoune_1962 @Athena64 @Choup2411 @Mirabc @Didier59 @audyle @BYJO11 @Cécé54 @verotis54 @NAOSHIMA @BettyBego @BernardFelix @Lolo1402 @bb0612 @gammine @Pat Ricia @miladys @Myrtille13 @chichouzen @Austinee1+ @marie-france @Frany57 @Summer @Parkidur @ANDREG @Syrius @anna-anna @15novembre @Harzi33 @Dial41 @Larakin @Chounounou @Mahora @Aek24fev @Sandra73 @Marijane @Usineafleur @Jeff51 @Babiste @Chben62 @lyne42 @Monica18 @Margatte22 @Celeste91 @Clanau @azherty @cuicui600 @Pavani @ASorient @Jojo2910 @Temporoto50 @bijouxmoi @_jadeguerin @XANEL64 @sodemarso @lilibEA @Mariclo @Jeff-91 @Zouid29 @Filou77580 @Lydaie66 @lopma68 @Aurevoir
Un membre de la communauté vivant avec la maladie de Parkinson depuis plusieurs années partage son expérience. Il/elle évoque des périodes “off”, avec des difficultés à bouger, à se lever ou à réaliser les gestes du quotidien, accompagnées de douleurs et d’un impact sur le moral.
Des changements récents de traitement ont également modifié certaines sensations et effets ressentis, ce qui soulève des interrogations et un besoin d’échanger avec d’autres personnes concernées.
💬 Un témoignage qui peut faire écho à certains d’entre vous…
👉 Avez-vous déjà vécu des périodes où il devient difficile de bouger ou d’accomplir les gestes du quotidien ?
👉 Comment ressentez-vous les variations liées aux moments “on/off” dans votre journée ?
👉 Avez-vous constaté des changements dans votre quotidien suite à une modification de traitement ?
Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸
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Candice.S
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Magniolia
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Magniolia
Dernière activité le 26/04/2026 à 21:28
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J'ai la maladie de parkinson depuis une dizaine d'année et j'ai une anomalie dans une paire de mon chromosome 18( une petite partie du chromosome qui manque).C'est la cause de mes raideurs ;des crampes et problèmes d'audition, en autre...
Il y a des moments dans la journée ou je suis bien et d'autre moins bien.Dans les moments ou je suis en off ( périodes moins bien) ,j'ai des difficultés à bouger, à me redresser du canapé,à me lever du canapé et à me lever du lit et j'ai des douleurs dans le corps.Ne pas pouvoir arriver à bouger ,ca me rend triste. Avez vous des astuces, des conseils à me donner?
Il y a 4 mois, on a modifier mon traitement.On a arreter le pacth neupro 8mg et on a remplacer par le requip 4 mg puis 8 mg.Il y a 2 semaines, je l'ai descendu à 4 mg le requip.Parce que trop effet secondaires (ce sont les changements depuis que j'ai changer mon traitement,depuis que j'ai pris le requip, la jambe qui bouge toute seule,dormir longtemps puis les ombres qui passe devant moi et les bruit que j'entend, j'ai un peu moins de crampes et moins de raideurs, j'ai toujours un peu de freezing,addiction au sucre et maintenant j'ai beaucoup de mal à bouger, à faire les actions du quotidiens et cela empathie sur le moral, sur mon humeur, sur ma vie de couple)Cela m'attriste.Est ce que il faut que change et que je retourne au patch neupro? Qu'est ce qu'il y a comme difference entre le requip et le neupro( à part l'un ,il faut que tu avales et l'autre que tu colles....).Il y a mon medecin en réadaptation qui m'a dit que c'est un manque de dopamine.Et que peut etre qu'il faut que je remette le patch neupro.Moi je ne suis pas d'accord car le patch, cela ne colle pas bien ,il faut le mettre à differents endroits,etc... il y a beaucoup de contraintes.
Est ce que quelqu'un est dans le même état que moi?