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Maladie de Parkinson : difficultés à bouger au quotidien, comment vivez-vous ces moments ?
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 01/08/2026 à 09:53
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Bonjour @Magniolia,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @annecy2014 @pierreelie @Soffie @Doente @MADMAC @Tukilabonne @singer @CYG29000 @titi2868 @lyonnais @Zyliaf @Valou66 @operamaud @Yonnette @Flo0909 @Maxetcla @Chouquettes @ginoue38 @Caméline @BrigitteG @LeclossteJeanne @claudiomontoro1968 @ROCHERS @Klodie1 @jean63 @alannelson13 @parker @Romeneau @carla1 @corenki @chachat @swart59 @Sv1262 @annema11 @baselle @JOSEPHA48 @Cathmdp @Chatoune_1962 @Athena64 @Choup2411 @Mirabc @Didier59 @audyle @BYJO11 @Cécé54 @verotis54 @NAOSHIMA @BettyBego @BernardFelix @Lolo1402 @bb0612 @gammine @Pat Ricia @miladys @Myrtille13 @chichouzen @Austinee1+ @marie-france @Frany57 @Summer @Parkidur @ANDREG @Syrius @anna-anna @15novembre @Harzi33 @Dial41 @Larakin @Chounounou @Mahora @Aek24fev @Sandra73 @Marijane @Usineafleur @Jeff51 @Babiste @Chben62 @lyne42 @Monica18 @Margatte22 @Celeste91 @Clanau @azherty @cuicui600 @Pavani @ASorient @Jojo2910 @Temporoto50 @bijouxmoi @_jadeguerin @XANEL64 @sodemarso @lilibEA @Mariclo @Jeff-91 @Zouid29 @Filou77580 @Lydaie66 @lopma68 @Aurevoir
Un membre de la communauté vivant avec la maladie de Parkinson depuis plusieurs années partage son expérience. Il/elle évoque des périodes “off”, avec des difficultés à bouger, à se lever ou à réaliser les gestes du quotidien, accompagnées de douleurs et d’un impact sur le moral.
Des changements récents de traitement ont également modifié certaines sensations et effets ressentis, ce qui soulève des interrogations et un besoin d’échanger avec d’autres personnes concernées.
💬 Un témoignage qui peut faire écho à certains d’entre vous…
👉 Avez-vous déjà vécu des périodes où il devient difficile de bouger ou d’accomplir les gestes du quotidien ?
👉 Comment ressentez-vous les variations liées aux moments “on/off” dans votre journée ?
👉 Avez-vous constaté des changements dans votre quotidien suite à une modification de traitement ?
Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸
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Candice.S
bottle18
Bon conseiller
bottle18
Dernière activité le 02/07/2026 à 10:58
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Patient, Cancer du poumon depuis 2026
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13 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie de Parkinson
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j'ai un ami qui est atteint et c'est vraiment très dur pour lui
Myrtille13
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Myrtille13
Dernière activité le 01/08/2026 à 09:22
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Écoutez votre corps moi je me porte mieux
Avec la pompe Scyova c'était l'enfer le patch se décollé aussi
Saloua
Saloua
Dernière activité le 27/07/2026 à 18:18
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Bonjour
Moi aussi je suis dans la même situation que vous. Ça fait 5ans que j'ai fait une stimulation cerebrale profonde et ça bien marché avec des petites dyskenesies du pieds droit .puis mon état s'est aggravé et à chaque fois que je prends la Ldopa j'ai des dyskenesies importantes même avec un 1/4 cp. Maintenant je prends sifrol 2,1 + mantadix actuellement ma situation est presque la même que vous décrivez et lin neurologue m'prescrit du xadago 100 ; ça fait 3 semaines que je le prends mais je ne vois aucune amélioration
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Myrtille13
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Myrtille13
Dernière activité le 01/08/2026 à 09:22
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Patient, Maladie de Parkinson depuis 2024
465 commentaires postés | 231 dans le forum Maladie de Parkinson
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Ami
@Saloua xadago on dit que c'est un bon medoc non remboursable vous avez eu
La stimulation cérébrale profonde et alors ?
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Magniolia
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Magniolia
Dernière activité le 31/07/2026 à 22:48
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Ami
J'ai la maladie de parkinson depuis une dizaine d'année et j'ai une anomalie dans une paire de mon chromosome 18( une petite partie du chromosome qui manque).C'est la cause de mes raideurs ;des crampes et problèmes d'audition, en autre...
Il y a des moments dans la journée ou je suis bien et d'autre moins bien.Dans les moments ou je suis en off ( périodes moins bien) ,j'ai des difficultés à bouger, à me redresser du canapé,à me lever du canapé et à me lever du lit et j'ai des douleurs dans le corps.Ne pas pouvoir arriver à bouger ,ca me rend triste. Avez vous des astuces, des conseils à me donner?
Il y a 4 mois, on a modifier mon traitement.On a arreter le pacth neupro 8mg et on a remplacer par le requip 4 mg puis 8 mg.Il y a 2 semaines, je l'ai descendu à 4 mg le requip.Parce que trop effet secondaires (ce sont les changements depuis que j'ai changer mon traitement,depuis que j'ai pris le requip, la jambe qui bouge toute seule,dormir longtemps puis les ombres qui passe devant moi et les bruit que j'entend, j'ai un peu moins de crampes et moins de raideurs, j'ai toujours un peu de freezing,addiction au sucre et maintenant j'ai beaucoup de mal à bouger, à faire les actions du quotidiens et cela empathie sur le moral, sur mon humeur, sur ma vie de couple)Cela m'attriste.Est ce que il faut que change et que je retourne au patch neupro? Qu'est ce qu'il y a comme difference entre le requip et le neupro( à part l'un ,il faut que tu avales et l'autre que tu colles....).Il y a mon medecin en réadaptation qui m'a dit que c'est un manque de dopamine.Et que peut etre qu'il faut que je remette le patch neupro.Moi je ne suis pas d'accord car le patch, cela ne colle pas bien ,il faut le mettre à differents endroits,etc... il y a beaucoup de contraintes.
Est ce que quelqu'un est dans le même état que moi?