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Patients Maladie de Parkinson
Parkinson et fluctuations motrices, comment les gérer ?
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- 2 commentaires
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Couleurs,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @leparigo, @jeanyves, @Lolo2022, @lapino, @gislhaine, @maillia, @Micke33, @Sauge09, @Fifigraindacier, @popippb654, @popilulu, @Coop56, @swart59, @Claude.martin81, @Coucoua, @Cocoss, @Moky21.
Êtes-vous concerné(e)s par ce symptôme ? Comment le gérez-vous ? Quel est votre traitement ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Marimar94
Bon conseiller
@Claudia.L
Avec l’évolution de la maladie le traitement me semble moins efficace.. en tous les cas, j’ai des fluctuations motrices avec des blocages , douleurs et fatigue intense
c’est brutal et imprévisible
cela pose problème dans la vie de tous les jours, surtout à l’extérieur : pas moyen d’avancer…
c’est angoissant surtout lorsque je me promène, je fais des courses, je prends le train, le métro…
à la maison je reste dans mon fauteuil et j’attends que le « OFF » se termine
à l’extérieur je m’assoie, e prends - éventuellement - une 1/2 dose de modopar dispercible. ( j’ai un verre et de l’eau -toujours - dans le sac.
pour éviter ces OFF , je prends le Sinemet à l’heure précise ( alarmes planifiées sur mon iPhone ), à distance des repas, peu de protéines viande dans la journée
[ mon alimentation n’est pas très raisonnable !! Je mange mal …car je n’aime pas les légumes en général mais j’adore gâteaux, sucreries , desserts lactés et viandes rouges .. tout ce qui ne faut pas faire .. ]
Aussi certains jours je me reprend et je mange salades et fruits …
je crois que une alimentation saine est fondamentale d’autant plus chez le parkinsonien
j’ai médicaments, eau, verre dans le sac. J’ai aussi une canne pliante: aide importante quand tout d’un coup , les jambes sont molles.. je m’arrête dans un café , je m’assoie sur un banc et j’attends !!
parfois le OFF dure ..j’ai dû prendre un taxi pour rentrer à la maison !!
l’avenir est sombre !!
alors il faut tenir, profiter du temps présent,
et comme disent les américains : bien vivre avec son Parkinson !
je continue de sortir, de voyager malgré ces fluctuations
je rentre d’une semaine à Madrid avec mes frangins ( visites, marches etc..)
j’envisage d’aller 3 semaines en Inde du Sud …. ( avec un groupe et une assurance annulation, rapatriement )
j’ai l’impression que lorsque j’ai des activités, des voyages, des sorties : je vais mieux et j’ai moins de fluctuations..
donc profitons du temps présent!!!
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Couleurs
Bon conseiller
Bonjour. Pouvez vous me dire si vs avez été confronté aux fluctuations et quelles prescriptions et conseils donnés. Je suis sous Stalevo depuis 7ans, 1 Sifrol LP à 8H et 2 Sinemet L,P 100 au coucher.alors que je n'ai jamais eu de symptômes et rien à ce jour. Le médecin de l'imagerie nucléaire refuse la scintigraphie de contrôle ....merci pour vos réponses. Couleurs