Quotidien avec un lymphome de MALT ORL : rechutes, traitement oral ciblé et effets secondaires

Bonjour @Yuzsteph,

Merci pour votre message 🙏 Votre parcours depuis 2019 est lourd, surtout avec des traitements rapprochés, des effets secondaires importants et une réponse qui progresse lentement. Et quand la maladie et les traitements s’installent dans la durée, c’est malheureusement fréquent de se sentir isolée et éloignée d’une vie sociale “normale”.

Vous avez bien fait d’écrire ici pour échanger avec d’autres personnes. Pour ouvrir l’échange avec les membres :

• Qui vit aussi avec un lymphome de MALT (ORL/sinus/glandes lacrymales ou autre) ?
• Avez-vous connu des rechutes rapides ou une réponse lente aux traitements ?
• Pour celles/ceux sous thérapie ciblée orale, comment gérez-vous les effets secondaires hématologiques au quotidien ?
• Qu’est-ce qui vous aide à garder un équilibre de vie malgré les symptômes visibles qui persistent ?
• Comment faites-vous face à l’isolement (soutien, groupe de parole, suivi psy, astuces du quotidien) ?

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Merci à toutes et tous pour vos retours d’expérience 💬🤍

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity