Patients Hépatites et maladies du foie
Maladie de Gilbert
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ddettelle
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ddettelle
Dernière activité le 06/08/2025 à 08:30
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Merci ! Je comprend mieux vos réponses avec ce dernier éclaircissement. Nous sommes déjà dans la recherche. Et nous ne nous arrêtons pas à ce diagnostic.
Votre soeur a l'air câlée ... Où exerce-t-elle ?
Bon week-end !
EB.Spero
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EB.Spero
Dernière activité le 11/03/2022 à 22:53
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À Paris.
Mais elle est en ce moment en stage. Mais beaucoup des informations que je vous ai donné sont également de moi
Bon courage
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Dum spiro spero - E.B

Utilisateur désinscrit
Bonjour ddettelle !
J'ai également ce syndrome récemment diagnostiquer, je suis sidéré par le en spero qui semble tout savoir..
Les migraines de votre fils viennent t'elles après avoir mangé ?
La montée de la bilirubine est loin d'être le seul symptôme.. Les médecins s'en foutent complet étant donné que c'est soit disant bénin mais surtout incurable.
Personnellement je me sens fatigué quasi tout le temps, des migraines et des sensations de malaise un repas sur deux, insomnies, bouche sèche..
D'un côté on vous dit que c'est rien et qu'il faut à apprendre à vivre avec, la personne qui vous répond est juste une madame je sais tout ! Effectivement si elle a une sœur médecin, elle pense tout savoir mais sans être médecin elle-même.. Je ne comprends pas pourquoi elle vous répond tout ça sans une seule année d'étude en médecine..
Ce syndrome pourrit la vie, on peut être bien un jour ou deux et penser qu'on va mieux et tout à coup, il y a un repas qui casse tout.. Sensation de s'être levé trop vite alors qu'on est toujours assis ! Souffle qui augmente.. Et bien sûr les monsieurs madame je sais tout finissent par vous dire que c'est le stress.. Ils vous disent qu'il n'y a pas de symptômes à part une jaunisse et qu'il ne faut pas manger trop gras ou trop sucré et on vous renvois chez Vous.
Ce syndrome provoque une baisse de l'enzyme qui régule la bile et provoque une fatigue inexpliquée avec cette sensation de malaise même allongé pendant une à deux heures, voir plus, des soucis pour se concentrer à lire ou à écrire, la personne qui vous répond écrit des Romans sans problème, elle n'a pas ce syndrome, elle pense juste tout savoir car sa sœur est médecin.. Médecin qui nous renvoi chez nous en nous disant de chercher une cause adjencente. Ils pensent tout savoir mais personne ne sait traiter ne serait-ce que les symptômes..
Je vous comprends totalement ! Tout le monde s'en fout car c'est incurable et un simple régime ne résout en rien ce syndrome.
Au plaisir d'échanger avec vous
Dream1
Dream1
Dernière activité le 28/08/2025 à 20:34
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Bonjour.
Comment va votre fils aujourd'hui ?
Il a eu des soucis digestifs?
Fredd.g
Fredd.g
Dernière activité le 29/08/2025 à 20:04
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Proche d'un patient, Drépanocytose depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Hépatites et maladies du foie
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Bonjour,
Votre fils est ( peut être ) stréssé, angoissé voir dépressif. Vous devriez lui en parler, sait on jamais.
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ddettelle
Bon conseiller
ddettelle
Dernière activité le 06/08/2025 à 08:30
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Bonjour,
Mon fils souffre de la Maladie de Gilbert. Une maladie bénigme mais hyper handicapante dans sa vie journalière et surtout pas prise au sérieux. Il a de grosses migraines de 1 à 5 jours par semaine. Malgré des consultations chez un neurologue, pas de molécules qui agissent.
L'autre symptôme handicapant est l'insomnie, plusieurs jours d'affilée. le souci c'est qu'à force du manque de sommeil, il s'endort subitement en cours.
Il a raté son année de BTS car les profs l'ont pénalisé pour ses absences répétées malgré des justificatifs médicaux;
A ce jour, il a décidé de stopper ses études tant que ses symptômes ne régresseront pas.