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Patients Greffe de foie
Greffe du foie suite hépatite fulminante.
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Mariie1707
Mariie1707
Dernière activité le 31/05/2022 à 20:11
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@Rico1313 je vous souhaite plein de courage.
Mariie1707
Mariie1707
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@mamyedou bonjour effectivement les médecins traitant on parfois la main lourde sur certain médicaments.
J'ai le même traitement, Néoral, cellcept et cortisone. Pour l'instant mes taux d'enzymes fond du yoyo je reste sous surveillance à l'hôpital, ils veulent également t doser au mg près le néoral et être sur que je n'ai pas le CMV.
Vous êtes greffé depuis quand ?
Rico1313
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Rico1313
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
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Merci beaucoup @Mariie1707
Bon courage également
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rico1313
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Bonjour,
Je suis greffée depuis le 22 Mars 1996, je suis heureuse d'avoir pu vivre ces 25 années et connaitre mes petits- enfants, car ma vie devait s'arrêter à l'âge de 47 ans...
Et ça cela n'a pas de prix de profiter de mon mari de mes enfants et petits-enfants....
Souriez la vie est belle
Mariie1707
Mariie1707
Dernière activité le 31/05/2022 à 20:11
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@mamyedou merci beaucoup pour ce message plein d'espoir. Ma fille a 4 ans et mon mari me soutiens à 100% dans ces moments difficiles mes parents également. J'essaie de garder le moral pour essayer de retrouver un semblant de vie normal. La greffe est encore fraîche également. Je pense que mon coprs et mon esprit doivent accepter ce qu'il s'est passé.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Mariie 1707, ayez confiance, pensez à votre fille de 4 ans qui attend beaucoup de sa maman, vous êtes là bien vivante prête pour tous ceux qui atttendent beaucoup de vous, ils vous aiment soyez en certaine, et heureux que cette greffe ait réussi, alors c'est positif tout cela,
Allez toujours de l'avant, n'écoutez pas ce qui peut se dire autour de vous pour cette greffe, chacun est différent, voyez le côté positif de cette opération, profitez de la vie avec les vôtres qui vous aiment, vivez, positiver, aller de l'avant la vie est belle "Mariie" ..
Amicalement Nadine
Mariie1707
Mariie1707
Dernière activité le 31/05/2022 à 20:11
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@mamyedou merci beaucoup. Ce qui est difficile à accepter c'est que je n'ai que 29 ans et absolument pas préparé à cette opération ni à cette greffe.
La réhospitalisation, mon bilan qui fait yoyo suite au dosage des médicaments tous ça fait que j'ai beaucoup de mal à remonter la pente et suis sur une descente dangereuse. Mais je m'accroche et je pense à la sorti de ces murs d'hôpital dans lesquels je me sens si oppressée et prisonnière alors que je sais qu'ils sont là pour m'aider à aller mieux.
Utilisateur désinscrit
Re; Mariie1707
Ecoutez, personnellement cela m'est arrivé sans que je ne m'attends à quoi que soit.
Car quand cela nous tombe dessus, on se demande ce qui va se passer. Le premier signal que j'ai eu, c'est le rhumatologue qui me la donnée. Je me faisais suivre pour pas mal de problème d'os, et sois disant une polyartrite, avec un bon traitement bien costaud; Je prenais beaucoup de médicaments beaucoup trop.
J'avais rendez-vous au CHU avec le rhumatologue, qui m'a reçu la porte entrebaîllée en me disant que mes analyses n'étaient pas bonnes qu'il fallait que j'aille voir un hépatologue. Chose que j'ai faite, mais c'était parti trop loin, mon médecin ne m'as jamais dit d'arrêter de prendre tous ces médicaments. Les choses ont été très vite, trop vite pour moi, l'hépatologue m'a fait rentrer à l'hôpital, ils ont commencé les premiers examens qui étaient de plus en plus moche. Le chef de service de l'hôpital, m'a dit que je pouvais sortir le temps que les analyses étaient partis au Val de Grâce à Paris, je lui ai demandé si je pouvais partir une semaine au sport d'hiver, il a été affirmatif je pouvais m'en aller sans soucis, j'ai écouté ce qu'il me disait malheureusement. Nous sommes partis, un matin je me suis réveillé j'étais jaune des pieds à la tête. Nous sommes rentrés en urgence et j'ai appelé mon médecin traitant, la seule chose qu'il m'a dit, vous rentrez à l'hopital lundi pas la peine d'y aller ce samedi c'est le week-end ils ne vous feront rien. Et il est reparti comme si de rien n'était. Le lundi je suis rentré à l'hôpital, le médecin-chef est venue me voir, pour m'annoncer que dans l'après-midi on m'emmènera au CHU de Caen, sans m'en dire plus. Par contre mon médecin lui a téléphoné à mon mari pour lui dire de s'attendre au pire !!
Vous êtes jeune c'est vrai perso j'avais 47ans et mon dernier fils avait 12 ans, je n'étais pas non plus préparé à ça, loin de là, je ne m'y attendais absolument pas. Mais j'ai fait face, je me suis battue pour me sortir de là. J'y suis arrivé, ce n'est pas tous les jours faciles c'est vrai, mais je veux vivre.
Ce que le médecin m'a donné était un cocktail explosif, j'ai perdu mon foie....
Une fois entre les mains des spécialistes j'étais plus en confiance, avec cette hépatite fulminante j'ai fait trois maladies très rare en même temps. Je n'avais jamais vu autant de professeurs qui était intéressé par mon cas ... Je suis très croyante cela m'a beaucoup aidé....
Mariie1707
Mariie1707
Dernière activité le 31/05/2022 à 20:11
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Explorateur
@mamyedou effectivement pour vous aussi c'est allez très vite.
Perso je suis rentré aux urgence le 29 juillet puis Black out total jusqu'au 4 Août ou je me suis réveillée en réa et où l'on m'a informé que j'étais greffé. Le jeudi matin mes analyses de sang était bonne, le jeudi soir c'était une cata.
En tous cas je suis heureuse d'échanger avec vous, je me sens moins seule.
Je ne suis pas croyante, en revanche je suis grande lectrice. Les livres sont mon refuge ce qui permet de m'évader.
Utilisateur désinscrit
Mariie1707
Où vous êtes vous fait greffé, quel CHU ?
Perso ma greffe de foie au C.H.U de Caen, ma greffe de rein au CHU de Toulouse, et j'ai été suivi par le CHU de Montpellier, par un spécialiste qui était d'un désagréable incroyable, j'ai changé de CHU ...
Vous êtes la seule greffée avec qui j'échange, cela me fait du bien d'échanger de parler de voir que je ne suis pas seule, Il y a tant à dire !
Bonne soirée
Nadine ...
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BIG-L-266
Je suis revenu de l'hôpital 15 jours après la transplantation et j'ai retrouvé la santé tout de suite, j'ai même fait du vélo en chambre à l'hôpital pour accélérer ma rémission. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, car cette année je vais fêter le 22ème anniversaire de ma greffe au mois de novembre si Dieu le veut.
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BIG-L-266
Je suis revenu de l'hôpital 15 jours après la transplantation et j'ai retrouvé la santé tout de suite, j'ai même fait du vélo en chambre à l'hôpital pour accélérer ma rémission. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, car cette année je vais fêter le 22ème anniversaire de ma greffe au mois de novembre si Dieu le veut.
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Mariie1707
Mariie1707
Dernière activité le 31/05/2022 à 20:11
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Bonsoir,
Je souhaite partager mon histoire et avoir vos témoignage.
J'ai vécu une greffe de foie le 2 Août 2021 suite à une hépatite fulminante. Je n'ai jamais eu de problème de santé avant je n'avais connu aucune hospitalisation, j'ai 29 ans travaillais avait une vie normal, un mari qui est merveilleux et une petite fille de 4 ans extra. Une belle vie.
Je me suis réveillée en réa avec un trou noir de près d'une semaine ou l'on m'a annoncé que j'avais été greffé, choc total.
Aujourd'hui je suis rentré depuis le 30 Août, et je suis terrorisé. J'ai fait un rejet aiguë à J+14. Je suis sous ciclosporine car j'ai fais une grave réaction au prograf qui m'a valu 8 bolus de sang tellement j'étais anemié. Je dois retourner en hôpital de semaine pour 1 nuit et je suis terrifié à l'idée d'être de nouveau hospitalisé.
Je ne sais pas comment vivre avec ça. Bien sûr je suis suivis psychologiquement, mais je souhaiterais pouvoir avoir des témoignages de personne qui ont vécu une greffe avec un rejet aigue et pour qui tous va bien ?
Je suis encore jeune greffée 1 mois et 4 jours.
Merci à ceux qui auront pris le temps de me lire et me répondre.
Bonne soirée et prenez soin de vous.