Beaucoup de questions sur l'avant greffe

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Patients Greffe de foie

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Sujet de la discussion



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Bonjour , 

je suis nouvelle sur ce forum et je recherche des personnes ayant bénéficié d'une greffe de foie , afin d'échanger autour de cette greffe , car j'ai beaucoup de questions , surtout sur " l avant greffe " et comment s'organiser une fois que l'on est sur la liste d'attente !

merci de m'avoir lu et j'espère à bientôt 

Début de la discussion - 17/04/2019

Beaucoup de questions sur l'avant greffe


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@Cindouche‍ @dehbia‍ @Benizde‍ @Abdoyass‍ @Angy26‍ @Eslana‍ @bienzille‍ @Cochonet‍ @suzie00‍ @petitjeanluc‍ @Aurelie95‍ @badere‍ @partiderien‍ @dixies‍ @ariane73‍ @tintin57‍ @Boxbulle‍ @mfddmf‍ @gilane‍ @izazou45‍ @titivel45‍ @Muchacha‍ @vulcain064‍ @Vitico‍ @nohara‍ @mamyedou‍ @Boualem84‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils à donner à @karineane‍ ? N'hésitez pas à partager votre expérience et raconter votre histoire. Bonne journée à tous

Beaucoup de questions sur l'avant greffe


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Bonjour Karineane j'ai bénéficié d'une transplantation du foie en mai 2013 diagnostic de greffe en septembre 2012 mon cas est particulier parce que j'ai été très vite greffé ( chance extraordinaire) mon état se dégradait très vite . une 1ère hospitalisation de 10 jours en 01/2013 où je refusais la greffe j'ai été de nouveau hospitalisé début avril 2013 là j'ai accepté , inscrite sur la liste puis désinscrite à cause d'une infection . De nouveau sur la liste le 5/05/13 mais toujours hospitalisée mon état plus préoccupant de jour en jour j'ai subit la greffe le 31/05/2013 .Je ne me souviens que du réveil étant à demi consciente avant . Voilà si je peux répondre à d'autres questions n'hésitez pas . Courage à vous cordialement . MFD

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Bonjour et merci pour votre réponse . Comment allez-vous aujourd'hui , suite à cette greffe ? 

Je vis seule avec mon petit garçon de 8 ans et comme je sais qu'il faut se rendre disponible très vite si on est appelé pour une greffe , je n'arrive pas à voir comment je peux m'organiser pour lui , si on m appelle ( sachant que le délai pour se rendre sur l'hôpital est très court . 

Cela me bloque vraiment pour commencer mon bilan pré-greffe ( que j'ai déjà reculé une fois pour cette même raison ) , alors que je vais de plus en plus mal ( je viens de faire un choc septique à cause d'un kyste infecté )et que je ne supporte plus ce foie énorme ( environ 8 kgs) , alors que je pèse 48 kgs 

J'ai subi une fenestration , il y'a deux ans , mais cela n'a servi à rien , c'est même pire maintenant 

Voilà , je suis au bout du bout , seule , et bien désemparée 

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Bonsoir , pour répondre à votre question aujourd'hui presque 6 ans après ma transplantation je vais aussi bien que possible je ne me plains pas par rapport à d'autres personnes que j'ai pu rencontrer aux contrôles à l'hôpital. chaque patient est différent moi j'étais très forte même obèse 90 kg pour 1.50 , les médecins m'ont fait perdre 10 kgs avant l'opération puis opérée très vite comme je vous l'ai raconté j'ai été opérée et ai perdu 35 kgs ( ce qui était nécessaire) beaucoup de séances de kiné . Mais il y a l'âge aussi qui rentre en compte j'ai 67 ans on se remet moins bien qu'une personne jeune comme vous . Ne désespérer pas ! trouver une personne digne de confiance pour s'occuper de votre chérubin ( 1 personne dans votre entourage ? ) pendant votre hospitalisation et faites au plus vite les examens pré greffe c'est important et çà vous fait gagner du temps , votre bout de chou a besoin de vous , faites en votre cheval de bataille je sais c'est dur avec les souffrances et le reste mais çà vaut le coup ! allez COURAGE à vous !! cordialement !

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Merci de votre message , cela me fait du bien de vous lire : l'idée fait son chemin et je commence à trouver des solutions pour la garde de mon petit garçon 

Quel courage vous avez-eu pour perdre autant de poids , je sais que ce n'est pas facile 

je revois mon Gastro le 3 mai , je vais lister mes questions 

Bonne journée et bon courage à vous également 

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Je suis contente de vous avoir apporter un peu d'espoir ! et je peux continuer si vous voulez je suis en retraite ( bien que débordée comme tous les retraités ) hi hi hi ! pour ma perte de poids je n'ai pas eu de courage mon état s'aggravant de jour en jour j'ai plusieurs fois eu des moments de délire pas méchant heureusement ( du style accroupie dans l'entrée et baissant ma culotte ,  mon mari m'a dit qu'es ce que tu fais ? bah pipi ! attend tu n'es pas aux wc . il a été obligé d'appeler les secours , qui m'ont emmener à l'hopital et pour partir je voulais  à tout prix mettre les chaussures de mon mari ! je ne raisonnais plus . Ce genre de situation arrive très vite et peut être dramatique si on est seul . De ce fait je suis rester à l'hopital . Quelques temps avant on avait diagnostiqué des calculs à la vésicule biliaire et  j'avais souvent du sang au bord des lèvres  suite à une fibroscopie les medecins ont décelé une hémorragie de l'estomac ( je n'avais jamais eu une seule douleur ) j'ai donc subit une suturation. Très affaiblie je ne mangeais presque pas , d'où la grosse perte de kgs , seulement j'ai perdu également la force musculaire et ne pouvais plus marcher . toujours à l'hopital  j'ai attraper  une bactérie retirée de la liste d'attente puis remise .Comme vous mon moral était au raz des paquerettes. Puis miracle la greffe et à ce jour les kgs m'ont presque tous rattrapés ( un peu à cause des anti rejets) mais je vie et mise à part cette prise de médicaments je n'ai pas d'autres contraintes mais pour çà il faut de la patience . voyez courage la médecine progresse de jour en jour ! cordialement !

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oh la la  quelle histoire !!!!! 

Vous avez eu beaucoup de chance d'avoir votre mari ! 

Vous avez été greffé dans quelle ville ( si cela n'est pas trop indiscret ) ? 

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Bonjour Karineane , vous n'êtes pas indiscrete j'ai été greffé à L'hopital Henri Mondor à creteil (94) car je suis de la région parisienne .Il n'y a plus de transplantation tout est regroupé à Paul Brousse à villejuif (94) où le professeur qui me suit est parti , comme il me connait bien et est très à l'écoute de ses patients je l'ai suivi . A ce jour comme il me fais confiance je ne vais plus y aller qu'une fois par an parce qu'au début c'est 1 fois par semaine puis 15 jours puis 1 mois 6mois et un an . IL faut savoir que pour les prises de sang c'est idem toutes les semaines 15 js 1 mois 2 mois là c'est tous les 3 mois c'est surtout pour le dosage des anti rejets en + ou en - .Juste après la transplantation il y a beaucoup de médicaments pour en arriver à presque plus rien ( mais tout dépend de l'individu , diabète cholestérol etc ) moi je n'ai que les anti rejets et du levothyrox çà aussi je n'ai jamais eu de symptôme et l'on m'a trouver ce manque à l'hopital , pas méchant juste un petit cachet le matin ( malgré toute la polémique autour de ce médicament moi je supporte très bien) Pour cette raison il ne faut pas prendre à la lettre tout ce qu'on entend et qui fait très peur . Et vous vous êtes de quelle région ? Voilà quelques explications pour vous rassurer un petit peu , j'étais comme vous " avant" très angoissée par peur de l'inconnu . Bonne journée à la prochaine !

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Cela me rassure beaucoup : merci 

Je suis de Saint -Nazaire , mais la greffe se ferait à Tours ( à 3 h de route de chez moi ) 

à bientôt 

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