Greffe du foie après une stéatohépatite non alcoolique : un témoignage de vie et de résilience

Bonjour @12byron, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

J’ai 84 ans, je suis mère de trois enfants âgés de 63, 62 et 59 ans. Je suis veuve depuis six ans et retraitée de France Télécom. J’ai toujours aimé la lecture, pas les policiers ni les romans, mais plutôt la science-fiction, l’histoire (une véritable passion), et les récits de vie. 

J’aime aussi la peinture : j’ai peint pendant très longtemps, plus de 200 tableaux, mais j’ai arrêté par manque de temps. J’aime me promener en forêt ou dans la nature, près des rivières, la vraie nature un peu sauvage. Je fais des montages, je crée mes propres cartes.  

J’aime les enfants, pour lesquels je me bats depuis des années. Et j’aime la vie, tout simplement. 

À quel moment avez-vous commencé à ressentir des symptômes ou à vous interroger sur votre état de santé ? Quels étaient les premiers signes ? 

Je suis diabétique depuis très longtemps, c’est un diabète familial remontant à cinq ou six générations du côté maternel. Un jour, j’ai ressenti une douleur sur le côté. Mon diabétologue, que je consultais à Montpellier, m’a prescrit une échographie qui a révélé une grosseur côté foie. Ce fut le seul symptôme : une douleur en piqûre. 

Comment le diagnostic de stéatose hépatique non alcoolique a-t-il été posé ? 

J’ai été envoyée à l’hôpital Saint-Éloi à Montpellier, où j’ai été hospitalisée plusieurs fois pour de nombreux examens. Une biopsie a été réalisée, et l’on m’a enlevé le petit lobe du foie, une grosseur était présente sur chaque lobe. Le diagnostic a alors été posé. 

Au départ, entendre le mot cirrhose et se faire dire d’arrêter l’alcool alors qu’on ne boit que de l’eau, c’est choquant. En fait, j’avais fait une hépatite à cause d’un médicament, le Survector (retiré du marché français à partir de janvier 1999), prescrit par un psychiatre à la suite d'une dépression, lorsque mes enfants avaient quitté la maison. 

Je ne savais pas ce qu’était la NASH (acronyme anglais qui signifie : stéatohépatite non alcoolique), mais la cirrhose tout le monde connaît. On m’a dit « mangez moins » alors que je mangeais peu, « buvez moins » alors que je ne buvais que de l’eau… mystère. C’est en entendant parler d’un journaliste souffrant du même mal que j’ai commencé à comprendre. 

Quelle a été votre réaction à l’annonce de cette maladie ? 

J’ai découvert cette pathologie à travers le processus de diagnostic. Ce fut un choc, et les informations étaient rares. Tout était nouveau pour moi. 

Comment la maladie a-t-elle évolué jusqu’à nécessiter une greffe du foie ? 

Après l’ablation de la moitié de mon foie, le professeur m’a proposé une greffe environ 4 à 5 mois plus tard. J’ai accepté immédiatement, inutile de perdre du temps. J’ai subi de nombreux examens dans tous les domaines : cœur, poumons, dents, nez, psychologue... 

On me disait de tout changer dans ma vie, mais le professeur me disait : « Laissez-les dire ». En attendant la greffe, je faisais régulièrement des bilans. 

La période précédant la greffe a-t-elle été difficile à vivre ? 

Je l’ai vécue au jour le jour, sans y penser, en profitant de ceux que j’aime, sans apitoiement.  

Nous ne sommes que de passage sur terre, alors peu importe que ce soit maintenant ou plus tard. J’ai rencontré une personne qui m’a dit un jour : « Je suis votre ange gardien ». Cela m’a marquée. 

Comment avez-vous vécu l’annonce d’une greffe et votre admission sur liste d’attente ? 

J’ai attendu environ huit mois. Je vivais normalement, mon téléphone toujours sur moi. 

Un soir, j’étais installée à l’ordinateur sans mon téléphone ; mon époux, qui ne répondait jamais, a décroché. Il était 20h30, un foie était disponible pour moi. J’ai appelé un ambulancier dont j’avais le numéro personnel. Je suis partie sans rien, juste une trousse de toilette. 

Mes chiens m’ont dit au revoir, eux savaient, et ma chienne est tombée malade pendant l’intervention. 

Pouvez-vous nous parler du jour de la greffe ? 

Arrivée à l’hôpital, j’ai été installée, puis vers 3h du matin on m’a emmenée au bloc. Je n’avais aucune pensée particulière. Il y avait beaucoup de monde pour moi. 

L’intervention a duré 17 heures. L’anesthésiste m’a dit : « C’était la greffe la plus longue que nous ayons eue ». À 21h, j’étais dans ma chambre, branchée de partout. Je n’éprouvais aucune émotion : quand on n’a pas le choix… 

Physiquement, l’après-greffe est très difficile malgré les antidouleurs. Chaque geste est douloureux. Moralement aussi, c’est dur de toujours demander de l’air, malgré la présence constante du personnel. 

Comment se passe la vie après une greffe du foie ? 

Il faut deux mois pour réapprendre à manger, marcher, reprendre des forces. La vie revient, mais plus rien n’est comme avant. On pense à la personne décédée qui vous a permis de vivre. On lui parle, on se sent coupable, on ne sait pas qui c’est mais on vit.  

 Il y a des contraintes médicamenteuses : pas d’anti-inflammatoires, ce qui est difficile quand on a de l’arthrose. Je ne peux prendre que de la cortisone ou, quand cela fonctionne, certaines plantes.  

Je suis très attachée à l’homéopathie et à l’anthroposophie (courant pseudoscientifique et ésotérique). Côté alimentation : pas de pamplemousse. Pour le reste, rien n’est interdit. 

J’ai été opérée d’une seconde prothèse de genou neuf mois après la greffe. 

Quel impact cette expérience a-t-elle eu sur votre hygiène de vie ? 

Sans consignes particulières, j’ai changé d’habitudes. La solitude m’a poussée vers une alimentation plus légère : peu de viande, beaucoup de légumes et de fruits. J’apprécie la cuisine asiatique sans graisse. 

Depuis deux ans, des problèmes de dos m’empêchent de marcher comme avant, mais cela est dû à l’âge, pas à la greffe. 

Êtes-vous actuellement sous traitement antirejet ? 

Oui. Après la greffe, j’avais un traitement très lourd. J’ai progressivement réduit, passant de 17 médicaments à 5 aujourd’hui :  

• Un antirejet à 7h tous les matins (horaire que j’ai choisi), 
• Un traitement pour la tension matin et soir, 
• Un antiviral trois fois par semaine, 
• De l’insuline matin et soir. 

J’ai eu de nombreux effets secondaires, mais plus aujourd’hui. Je reste méfiante : ce sont les médicaments qui m’ont conduite à la greffe. 

Avez-vous été bien accompagnée dans votre parcours ? 

Le professeur est très compétent. Mon médecin traitant est parti à la retraite et j’ai rencontré des difficultés à en trouver un autre, il se situe à 30 km de chez moi. Mais j’ai des infirmières formidables, et une kiné aussi. 

Des moments de solitude, tout le monde en a, surtout dans cette période troublée. Je n’ai pas parlé de tout cela avec mes proches, ni mes enfants, ni mon époux. Personne ne peut comprendre ce que l’on ressent. 

Je suis positive de nature, c’est ma façon de voir la vie. Ayant grandi pendant la guerre, je vois la lumière, jamais le noir. Le corps n’est que carbone, l’âme est immortelle. 

Pendant la greffe, je suis passée de l’autre côté. J’ai vu mes parents. Comment raconter cela aux gens ? Même mon époux ne l’a jamais su. Après la greffe, on vit un peu dans le surnaturel. Alors on ne dit rien. 

Quels conseils donneriez-vous à une personne récemment diagnostiquée avec une NASH ? 

Je lui dirais de ne pas attendre. J’ai rencontré une femme qui refusait la greffe depuis des mois. Quand elle a fini par accepter, il était trop tard : son organisme trop affaibli n’a pas supporté l’opération. Je l’aimais bien. 

Quel message aimeriez-vous transmettre à la communauté Carenity, aux patients atteints de stéatose hépatique ou greffés du foie ? 

Restez positifs ! Malgré tout ce que nous vivons aujourd’hui, cela finira par s’arranger.  

Gardez la tête froide et soyez toujours positifs.  

Voici ma petite histoire. Il y a plus de treize ans, je suis « re-née » : le 22 février 2012. 

Un grand merci à @12byron pour son témoignage !
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