Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ?

@Claudia.L

j'ai été inscrite 4 ans sur liste de double greffe foie -rein. En juillet 2021 j'ai eu la CHANCE d'être retirée de la liste greffe de foie. J'ai bénéficié d'une greffe de rein en juin 2022. Tout s'est très bien passé. Je continue d'aller très bien.

Je vous souhaite bonheur et chance. Amicalement Mamilin

@Claudia.L bonjour

greffé il y a 10 mois sorti après 3 semaines en CHU Les chiffres sont bons sauf une grosse fatigue

anémie qui s'est un peu améliorée mais pas de fer et impossible de stocker le fer

au bout de 10 mois mon hépatologue commence un peu a réagir à ce manque de fer et cherche d'éventuelles perte de sang microscopiques qui pourraient expliquer mon manque de force Il pense également que l'apnée du sommeil peut avoir une influence

total a presque 1 an de la greffe ca va mais une énergie qui ne dépasse pas une demie journee

@Pascalua j avais36 ans j étais maman de jumeaux de9 mois ce fut très dur deux mois et demi hopital st antoine rejet et depuis à part acide urique ça va

@hilargixuria le tacrolimus entraine un peu de fatigue, c'est normal ça va se résorber au fil du temps

@BIG-L-266 merci pour cette lueur d'espoir

@Pascalua Moi à 53 ans il y a 2ans et pour linstant ça va à part la fatigue vers midi qui sont du aux anti rejets qu'on dose.

@Claudia.L Bonjour, environ 3/4 mois après la greffe en se forçant tous les jours, mais la fatigue reviens il ne faut pas trop faire, longtemps en plusieurs étapes, pour moi!

@BIG-L-266 bonjour aviez quel âge au moment de la greffe ? Combien de temps avez vous mis pour retrouver vos muscles. Suis à 6 mois de la greffe et n'ai toujours pas retrouvé la force dans les bras et les jambes. Il faut dire qu'ai 62 ans et que n'ai jamais été sportif

@Pascalua Bonjour, j'avais 45 ans au moment de la greffe. Quant à la remise en forme, ça a commencé à l'hôpital, après avoir quitté l'étage des soins intensifs, j'ai été placé dans une chambre et là on m'a proposé de faire du vélo en chambre, ce qui a accentué ma remise en forme. Par la suite, je suis allé pendant deux à trois mois à la salle de sports, puis c'était largement suffisant. Faites toutefois attention durant les premiers temps d'éviter les endroits où il y a une concentration de personnes car vous êtes sujet à être plus rapidement infecté. A 62 ans ce serait plutôt la marche qui serait conseillée

@BIG-L-266

Pour moi la même chose. Ca fait 10 ans et toujours en pleine forme

@Pascalua Je vous répondrais que oui malgré le fait que les immuno suppresseurs empêchent le système immunitaire de combattre des cancers naissants vu qu'il est atténué. Mais des contrôles post greffe ont permis un dépistage précoce et le chirurgien a pu les enlever sans avoir à supporter un traitement nocif comme de la chimio ou des rayons. C'était durant les 5 premières années après la transplantation. Depuis lors plus aucune contrariété n'est apparue. Je croise les doigts et espère pouvoir encore vivre quelques années mais ce ne sera jamais le greffon hépatique qui lui est sans date de péremption, les ennuis proviennent après une vingtaine d'années des suites de la prise récurrente des immuno suppresseurs, comme des lymphomes, problèmes de peau, et autres maladies comme diabète etc... Mais ne nous décourageons pas, j'ai vu lors de la vaccination une dame qui avait 31 années de greffe de foie. Gardons le moral et essayons de profiter de ce bonus de vie qui nous est offert !

@BIG-L-266 présent est un beau mot mais avenir encore plus.

@Nunezanabel vis au jour le jour et profite de chaque jour que Dieu te donne pour en faire le plus beau et surtout ne te poses plus trop de question, vis, sors de chez toi (avec chapeau pour éviter les UV) va visiter les merveilles du monde si tu en as les moyens, vis avec optimisme, ça aide beaucoup, le moral est très important

@BIG-L-266 c'est exactement ce que fais. Et même si la fatigue et les douleurs sont là je sors tout de même. Hier balade en moto, seulement 1h, mais la sensation de vivre. Merci à toi

@Nunezanabel C'est bien et progressivement tu essaies de marcher davantage chaque semaine et surtout n'oublie pas de boire au moins un litre et demi d'eau par jour pour soulager tes reins de la toxicité des antirejets

@Fabrizio54 je pense qu'on ne vous a pas prescris de diurétique pour éliminer cette eau, car le médicament a comme tous les autres des effets indésirables sur la fonction rénale (ions). Or les immuno suppresseurs sont déjà très toxiques pour les reins. Il est de ce fait judicieux d'éviter de nuire davantage à ces derniers. Chacun a des effets indésirables différents, moi c'était surtout des paresthésies dans les jambes qui ont disparu peu à peu. Néanmoins, j'ai toujours des tremblements assez sévères dans les mains. Patience ça va aller !

@BIG-L-266 si on m'a prescrit du furosemide à haute dose.

Donc prise de sang régulière en plus pour le potassium.

D'ailleurs à ce jour je prends toujours du furosemide.

Bonne journée

@Fabrizio54 J'espère sincèrement que la prise de furosémide sera de courte durée, n'oubliez pas de boire beaucoup d'eau pour permettre à vos reins d'évacuer la toxicité (1 litre et demi)