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Encéphalite limbique : besoin de conseils
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Lolamo&
Bonjour , j ai un lupus qui a induit une encéphalite auto immune, je suis suivie à Strasbourg par un neurologue très compétent si vous désirez ses coordonnées.
Tibido
@Malyka3103 bonjour est-ce possible de donner ses coordonnées juste à vous et sans que tout le monde le voit?
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Tibido
Lolamo&
Oui pas de problème sinon il y a un excellent centre de référence à Lyon gère par le Pr Honnorat
Malyka3103
@Tibido par message il me semble
Malyka3103
@Lolamo& pouvez vous m’envoyer svp vos coordonnées par message un numéro ou je peut vous joindre
Haston
Mon neurologue a travaillé en collaboration avec le pr Honnorat pour le diagnostic de mon encephalite Limbique Caspr2. Cela fait un an et je vais très bien
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Laurent-du-67
@Haston Bonjour, pouvez vous me dire quel traitement vous avez reçu ?
Merci
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soleilrose
Bonjour,
Oui, j ai entendu dire qu il était très expérimental dans ce domaine... Quel à été votre traitement ? Les Vgkc associé au Casper 2 ont été hautement positifs ? Je suis atteinte d un syndrome d'Isaac/Morvan associé à une encephalite limbique diagnostiqué il y a 7 ans déjà. Mon état s est stabilisé grâce aux immunoglobulines Privigen et aux immunosuppresseurs... Et vous ?
Haston
Voici mon principal traitement le rituximab: ( est considéré comme un type d'immunothérapie car il stimule le système immunitaire du patient afin qu'il attaque les cellules cancéreuses. Il s'agit également d'un traitement ciblé, car le médicament est spécifique de certaines caractéristiques cellulaires et « cible » ces cellules.) et avant ça des doses de cheval de cortisone en perf.
soleilrose
Bonjour,
Merci pour votre réponse. Avez-vous gardé des séquelles ?
Cdt
Haston
La je suis en unité sommeil épilepsie à Purpan pour exams. ma santé va super super bien aucunes séquelles hormis la perte de mémoire sur quelques années . En pleine forme
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Ghitamehdi
Bon conseiller
svp des témoignages de personnes qui souffrent de cette maladie.
merci