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Algodystrophie & douleurs osseuses persistantes : vos expériences ?

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Algodystrophie & douleurs osseuses persistantes : vos expériences ?

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Liliane022

26/11/2025 à 00:17

Liliane022

Dernière activité le 27/11/2025 à 08:23

Inscrit en 2025

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Autres maladies : Neuropathie des petites fibres, Hyperostose + 1 autre maladie

3 commentaires postés | 1 dans le forum Douleurs chroniques

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J ai mal aux os des deux jambes, j ai une algodystrophie des deux chevilles qui au début était suite à une fracture de la malléole droite, j en suis à 27 mois, ça me ronge dans l os, à gauche on me parle de périostite à droite je ne sais pas, mon médecin dit que ce n est pas l os, je ne prends que peu d anti douleur car j ai une Nash. Moi je sais que c est l os. Bref. Qui a connu les douleur d algo qui se répartissent sur sur tout le corps et surtout qui a ce type de douleurs pour lequel on ne vous croit pas, j ai le Laroxyl mais ça m endort le matin. Merci à tous et toutes pour vos réponses.

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Candice.S

Animatrice de communauté

27/11/2025 à 09:10

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 27/11/2025 à 09:10

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Bonjour @Liliane022,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @chocomint @Bernadette1955 @blanchette @reine91 @ondinette @clearwater @drine40 @cecilou69 @Sophie1975 @fleur42 @Pommecannelle @Pia14031968 @moniket49 @marie59460 @cantalinette @roger32 @Québécoise @Kasia26 @liles54 @P'tite loute @blachelor @joyaukaline 1 @géline @raymsdu13 @Momeee @antigone86 @belleloune @lachouette344 @valeriepln @Guizmo1510 @sicotine @Margaux09 @Sissi2611 @Babs2111 @Katouchka1966 @diane02 @Hermance44 @bouledefeu @patauche @isalara @Pioupioute180851 @Ricvige @Crisbis23 @Sylvie396 @fouzya @Laulau24 @missconnerie @Cookie50 @marcola @cecilefrost @prideofgypsies @Floriiane @calinou @Maria45 @Evelyne66 @Elooo56 @Katja22 @AbiboyKamatt @Zizoune @Manue26 @Indianajoyce @Topaze @Newlife @Ysiask @Teetoo @SoCart @sandracarole @isabelle69870 @Lizaparis @Klapitchu @olympepower @Severine59 @Mysabe @Claudines @Fouifouine11 @Natalyie @Canard32 @Stef1509 @Didia60 @penelope43 @valou-RL @Lili974 @Florent038 @avrine @Yacou01 @Nostressx @gil100 @soso08 @Gepopoch @Loutiti @alefloch22 @Fred38 @Nadge85 @Cat54444 @fabienne @AngieD @Lisonx @laetidal @Zazagaia @Toufa1910

Un membre partage aujourd’hui son vécu autour de douleurs intenses dans les jambes, liées à une algodystrophie bilatérale des chevilles apparue après une fracture. Depuis plus de deux ans, les douleurs persistent, se diffusent, et le doute s’installe… surtout lorsqu’on a l’impression que son ressenti n’est pas toujours entendu. Les traitements restent limités et difficiles à supporter, ce qui rend le quotidien lourd et épuisant.

Avez-vous déjà ressenti ce type de douleur diffuse ou profonde, comparable à une sensation dans l’os ?
Comment gérez-vous l’algodystrophie au long cours et ses répercussions sur tout le corps ?
Avez-vous trouvé des aides, méthodes ou aménagements qui vous ont soulagé — même un peu ?

Vos témoignages peuvent vraiment aider à se sentir moins seul(se) 🤝

Merci d’avance à celles et ceux qui prendront le temps de répondre 💛

Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

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Candice.S

Algodystrophie & douleurs osseuses persistantes : vos expériences ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/traitements-de-la-douleur/mal-aux-os-jambe-65401 2025-11-27 09:10:56

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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