Covid long : douleurs chroniques et désespoir, comment trouver du soutien ?

Bonjour @Misere,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @isa222 @Bissapviva @titibo @kallos @kibou88 @tony1941 @MAMALOU37 @GAYLORD @obonjour @pompon005 @Socrates @Lucette65 @lore28 @Loloverodomi @valou1967 @Kidou56 @Chrystelle56320 @pinou31 @Bidouille63 @Dardaine @Valou222 @Stefanie1980 @Catmarie12 @Hooker24 @Olinar @Guitte @Floe22 @jos1949 @Laurentmanza @Kelsey @Emy44000 @Ginseng @Mirasan @Stef02 @Chiipy @Guérisoncovid @nackissa @Troti2004 @Lennie2944 @Nel42140 @mcolin1124 @talos62 @Ansooo @stephrei @Feriel78 @yentany @Pinklady54 @SiborSib @MaryMarie12 @Camille24 @Charlène2007 @gvasseur @Lacanne @Sibel3 @MarmotteCéline @RINNERBertrand @Tomathodu62 @kanel56498 @CreasyLei @litamendes @LilaFleur0 @Malou13 @Marmotte77 @Bayonne380 @INFIRMIER @Marge63 @SarahZ2024 @Schop21 @Philippef @LilliTiphanie @Lamicha @Elodie.mz @Menichou @Petina @sebdelisieux @Hafssa03 @VioletteBrad @Lucile-t @Alex141 @Thidavr @Louedin @Ppegoun @Pizzaisa @tonylep @MARYLin @Hoube08 @Lechat02 @Vveronique @Soso56 @clem.et.moi @PascaNco @nouni1103 @Attila1946 @Fanny971 @sandrinedu25 @NINA66430 @Mimi59149 @SPDesbois @KenetDeluxe @Anne-Dauphine

⚠️ Contenu sensible : détresse psychologique

Un membre partage une situation très difficile liée au Covid long, avec des douleurs intenses, des neuropathies et une dysautonomie, présentes depuis plusieurs années. Il/elle exprime un profond épuisement et un sentiment de désespoir face à la maladie.

💛 À toi qui as écrit ce message : tu n’es pas seul(e). La communauté est là pour t’écouter et te soutenir 🤝

👉 Vivez-vous également avec un Covid long et des douleurs persistantes ?

👉 Qu’est-ce qui vous aide, même un peu, à soulager les symptômes ou à tenir au quotidien ?

👉 Avez-vous trouvé du soutien (médical, psychologique, entourage…) dans votre parcours ?

💬 Merci à chacun de répondre avec bienveillance et respect 🙏 Vos mots peuvent faire une réelle différence.

Si la détresse devient trop forte, il est important de ne pas rester seul(e) et de contacter un professionnel de santé ou une ligne d’écoute près de chez vous.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

Bonjour Misere, je suis atteint comme vous par cette pathologie depuis de nombreuses années. Je me permets plusieurs questions: qui a posé ce diagnostic pour vous, médecin, interniste, radiologue... quels examens avez-vous faits et quel degré avez-vous, léger, modéré, sévère, très sévère.

Si vous pouvez et si vous voulez, donnez-nous plus de détails sur ce que vous avez essayé comme traitements. Comment gerez-vous votre vie de tous les jours, etc.

Personnellement, je suis atteint de dysautonomie, d'encéphalomyélite myalgique, de neuropathie... suite à une grave infection due au Covid et comme vous j'ai traversé et je traverse des moments très difficiles où l'espoir de retrouver une vie normale me semble incertain, néanmoins j'ai trouvé quelques solutions qui ne me guérissent certes pas encore mais me soulagent et m'aident à gérer ma situation et je ne suis pas le seul sur le réseau Carenity.

Personnellement, ce sera un plaisir d'échanger avec vous.

j'attends votre retour.

Bien cordialement, Philippef

..mes journées : j'arrive à aller chez le kkne et médecin en voiture

petit parcours

Sinon je reste dans mon canapé

et je sors ma cjienne doucement 25mn

je ne peux plus entretenir ma maison ni.mon jardin ni faire les courses ni aller dans les magasins car j'ai peur

Qu'est qui vous soulage? Svp

Bonjour la dysautonomie me phoque des tremblements interne dans le virus, un stress permanent impossibilité de me détendre. Des pots. De l'hypetventilatoon

Pour la NPF j'attends encore les résultats de la biopsie mais mes anticorps anti FGFR3 sont t positifs.

Je prends venlafaxine mais bof

J'ai pris toutes la panoplies des anti épileptiques que j'ai arrêté.

Je prends donc un peu de morphine dès des compléments alimentaires.

J'ai fai fait RTMS en 2023 24 : rien tens patchs.. rien .

Pas fait la ketamine et le mede in de la douleurs m'a dit que mes douleurs sont trop diffuses . Or c'est vraiment localisé aux ischio jambiers et fessiers.

Je n'attends plus rien de la médecine.francaise Faut que ne chercheur puissent mettre les essais de knjectio de clules souches sur le marché français ou trouvent le bon anticorps .

Voilà

Bonjour Misère, que c'est difficile, je compatis pleinement.

Je ne sais pas si vous êtes en relation avec les associations de malades, ils sont souvent de bons conseils, et ont souvent un numéro de téléphone avec une personne elle-même malade, suffisamment stabilisé pour être bénévole, qui peut soutenir et donner des bons conseils. J'ai moi-même fait cette démarche à un moment donné, ça m'a fait du bien moralement, et ils m'ont orienté vers le docteur Force Gilles en région parisienne, qui est vraiment spécialisé dans le covid long et l'EM. Il voit des patients qui viennent de toute la France, il prend encore des nouveaux patients, mais évidemment les délais sont longs…

Sinon pour ma part je suis en forme modérée, ce que je trouve déjà bien sévère ! J'ai 55 ans, j'étais médecin généraliste, je suis en invalidité à cause du covid long. Évidemment je n'ai pas de médicament miracle à conseiller, mais le docteur Force suit toutes les études qui sortent à l'étranger, et avec lui on peut essayer différents types de molécules pour voir si on obtient un soulagement. Parfois ça marche, parfois non.

Il revient toujours à la technique du pacing, qui est bien décrit sur le site de plusieurs associations comme l'ASFC ou Millions missing. Car souvent le Covid long se manifeste comme l'encéphalomyélite myalgique.

Je pensais que rapidement je saurais appliquer le pacing, mais en fait c'est plus compliqué que je ne le pensais. Il faut du temps pour trouver un équilibre acceptable, en attendant qu'on nous trouve le fameux médicament miracle. Au début je n'y croyais pas, mais je suis régulièrement ce qui se passe dans le monde et je vois que les choses avancent vite.

Chacun trouve ses propres solutions, je vous donne la mienne actuellement : je m'allonge dans le lit ou sur mon transat un quart d'heure toutes les heures. C'est très strict et évidemment il y a des loupés mais ce n'est pas grave. C'est un bon point de départ pour recharger très régulièrement sa batterie qui se décharge à toute vitesse chez nous.

Par ailleurs je marche uniquement pour ce qui est nécessaire, nécessaire pour moi pas pour la maison ou les autres… C'est-à-dire que je marche essentiellement à l'intérieur, mais je reste "active" entre deux repos. Je ne fais plus de ménage, absolument pas de course, je ne marche pas plus de 10 minutes d'affilée et toujours doucement,

Par contre je peux lire, dessiner, avoir des activités intellectuelles sur mon téléphone ou mon ordinateur sans déclencher de douleur ou de malaise, ce qui est pour moi extraordinaire par rapport aux premières années de la maladie quand je voulais encore en faire trop. Pour les sorties, je me limite à des sorties où je sais que je serai assise comme le cinéma, boire un coup dans un café, aller chez des amis ou de la famille si je sais que je peux m'allonger régulièrement chez eux.

Voilà, j'ai beaucoup parlé de moi juste pour donner un exemple de la façon dont on peut gérer les choses en diminuant énormément les symptômes, ce qui m'a permis de ne plus avoir d'idées noires. Par ailleurs je vois une psychologue une fois par mois qui est adorable, et qui me soutient sans thérapie particulière, juste parce qu'il est très difficile de vivre avec cette maladie. J'ai choisi la plus proche de chez moi, et même si elle ne elle ne connaissait pas la maladie, elle m'a demandé des renseignements sur mes symptômes et mes limites, et elle n'a jamais psychologisé la cause du Covid long. Elle a sûrement suivi comme elle assurerai le suivi de quelqu'un d'autre qui a une maladie chronique sévère.

Désolé je suis un peu long mais votre message m'a beaucoup touchée, peut-être que vous pouvez promener votre chien plutôt 2 × 10 minutes que 25 minutes d'un coup ? Par ailleurs je ne dis pas que c'est ce qu'il faut faire, mais je suis allé chez le kiné pendant de nombreuses années, et de mon côté en fait je me suis rendu compte que ça m'a puisé de l'énergie, énergie que je préfère garder pour m'activer un peu chez moi à mon rythme. Ainsi je peux garder un minimum de force musculaire, tout en faisant un mini rangement ou autre.

Par ailleurs j'ai également des douleurs neuropathiques, et j'ai remarqué qu'elles s'accentuent quand je reste allongée trop longtemps. C'est pour ça que je fais des repos courts mais fréquents. Je fais aussi de la cohérence cardiaque avec l'application Respirelax, et des petites séances de méditation de 5 à 10 minutes avec petit bambou, ça me détend. Sur Youtube j'ai aussi trouvé une séance de sophrologie de 10 minute qui s'appelle "micro-sieste" qui m'aide à détendre les muscles de l'ensemble du corps.

Je suis de tout cœur avec vous, tout ça ce ne sont pas des conseils car je sais que chaque personne trouve ses propres solutions, en tout cas je voulais passer le message qu'on peut être vraiment dans le dur, et puis finalement ensuite retrouver une vie agréable, je peux le dire maintenant. Même si elle ne ressemble pas à ma vie d'avant, et pour ça je garde espoir.

Merci pour votre gentils message . Comme dit à Philippe. Je fais tout comme vous et ai eu 2 rdv avec foc Force.

Mais pas de miracle.

J'ai surtout des douleurs neuropathies et quand je stresse . Depuis hier j'ai une système ( du aux vaccins) 3me fois depuis . Et mon médecin traitant ne réponds paw à ma demande d'envoi d'ordonnance elle sait que je souffre et que je stresse si je n'ai pas une ordonnance ce matin . Et tout est comme cela . Jamais de repit.

Metci. Oui je fais partie de toutes les associations et j'ai qq amies qui souffrent aussi comme moi.

Depuis 4 ans je pense avoir tout tenter.

Mais en France tien be sera fait si les politiques ne bougent pas.

Ils nous délaissent complètement.

Si les chercheurs ne trouvent pas de remèdes j'arrête .car vivre engrmee dans sa maison que j'adorais entretenir et vour la vie extérieure qui continue et moi où liés de tout le monde de sauf la psy.

C'est impossible