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Syndrome CANVAS : des retours concernant la maladie ?

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Syndrome CANVAS : des retours concernant la maladie ?

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isabellecoing

Édité le 09/09/2024 à 15:40

isabellecoing

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Bjr.

J'attends les résultats du test génétique. Du coup je suis preneur de vos expériences et commentaires. J'ai des douleurs dans les jambes, mal à marcher, vertiges, toux, fatigue...merci

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Candice.S

Animatrice de communauté

09/09/2024 à 15:41

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Candice.S

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Bonjour @isabellecoing,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Havane @Katia2912 @Astrid30 @Mariaturtle @Masa20 @valoulilou27 @isabellecoing @valer92 @Dominique45 @Elizza @DouxMiel @marie67115 @zamiofred @Reneham @Mariecve @Jodatre @Vct.bgs @mamagreen @Mamais @PapiPanda @Clipmag @Apj1977 @fatimaben @Fatimakhelifi @Canvas974 @Dominique.n @PRISCA34 @Jackson31 @marlou @Creole49 @Isabelle11 @Celcyp @Chlsaumur @Lacatoche @AlaindeRennes35 @Auretlie @Alice26130 @Enzosch @Metiss32 @babeth% @bebus33 @Sd08002 @Aurore*B @Betty24 @pascalbuisine @Lysanny @BeaBou44 @BeatriceB @Ninaetenzo @Pozzynette @Clo2607 @Marge67 @Xivalf @lulut1 @Cotria @paudan @Tarteauxpommes @Jcta.tab @Mumu26130 @Moulinss @JFred83 @Magdeleine @Caromab @Fred59 @Crowny @Abjulvap @Alejeune @Philippe34770 @ciboulette04 @Copter @Lunatelo @cissiam @Choupette09 @Franceoise @Annanapou @micko60 @SERGEMARIE @gramoune @RobVals @SYLVIANEO @Francismex @Margotte2007 @Flopoipoi @MIDO67 @Nat1234 @Agnès38 @Strumwelspeter @SiborSib @Spidie @octobrebleu @Helisha @Isabonaloi @Chachaum

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

Quels sont les symptômes ressentis du syndrome CANVAS ? Quel est leur impact sur votre quotidien ? Quelle est votre prise en charge ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Syndrome CANVAS : des retours concernant la maladie ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/syndrome-canvas-61984 2024-09-09 15:41:45

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Dominique45

09/09/2024 à 16:28

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Dominique45

Dernière activité le 07/10/2024 à 19:48

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@Candice.S Bonjour, je viens d'être diagnostiqué CANVAS, ma neuropathie a été révélé il y a 4 ans et pour l'instant malgré les gênes, je vis à peu près normalement.

Je prends chaque soir de la garpapentine, je suis en traine d'expérimenter de la mélatonine qui semble atténuer les douleurs neuropathiques.

Le plus dur est de savoir que cette maladie est à évolution lente mais qu'on ne sait pas vous dire dans quel état vous serez dans 2, 5 ou 10 ans donc moralité, je fais comme si tout allait bien

bELLE JOURN2E

Syndrome CANVAS : des retours concernant la maladie ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/syndrome-canvas-61984 2024-09-09 16:28:44

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octobrebleu

09/09/2024 à 18:26

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octobrebleu

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Bonjour après une toux de plus de 10 années, des consultations multiples et variées, après une opération de l’estomac pour parer à un éventuel problème de reflus, après un début de vertige, une analyse génétique le syndrome de Canvas a été détecté il y a deux années.

Pour la partie vestibulaire, je fais de la kinésithérapeute toutes les semaines.

Pour la toux un pneumologue mon donné une « solution », aujourd’hui et depuis 18 mois je prends, un comprimé 10 MG d’OXYCODONE matin et soir j’ai résolu 98% de ma toux.

Je ne prétends pas avoir la solution magique. Pour le reste, tout progresse à, mauvais, petit pas.

Syndrome CANVAS : des retours concernant la maladie ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/syndrome-canvas-61984 2024-09-09 18:26:46

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Dominique45

10/09/2024 à 09:50

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Dominique45

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@octobrebleu Bonjour, je gère ma toux avec une consommation régulière d'eau minérale riche en magnésium notamment (vichy celestins et rosanna), c'est plutôt efficace.

Je stabilise ma neuropathie avec 300 mg de garbapentine, je cherche d'autres remèdes !

Concernant la partie vestibulaire, quels sont vos symptômes? quels sont sont les conséquences sur votre vie quotidienne et en quoi consiste la kinésithérapie? merci et bon courage

Syndrome CANVAS : des retours concernant la maladie ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/syndrome-canvas-61984 2024-09-10 09:50:41

octobrebleu

11/09/2024 à 11:00

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octobrebleu

Dernière activité le 07/10/2024 à 10:30

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@Dominique45 la kinésithérapie vestibulaire, le principe est de maintenir son équilibre, les yeux fermés sur un plateau amovible.La deuxième exercice exercice est de tenir son équilibre les yeux ouverts dans le noir avec des lumières qui défiles séance de 30 minute/semaine Pour augmenter cet exercice de façon journalière je suis entrain de bricoler, sur un trampoling que j'ai acheté, des rembardes de sécurité, photos a venir. Pour la partie vestibulaire, qui pour moi augmente de façon importante, des chutes, impossibilité de marcher dans le noir. Mes pour le plus important, est le regard des gens, qui pensent que vous avez trop bu. Pour palier, je boite certain trouveront la chose ridicule, mais pour moi, j'espère, donner une autre image.

Syndrome CANVAS : des retours concernant la maladie ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/syndrome-canvas-61984 2024-09-11 11:00:29

Dominique45

12/09/2024 à 15:51

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Dominique45

Dernière activité le 07/10/2024 à 19:48

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@octobrebleu merci

Syndrome CANVAS : des retours concernant la maladie ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/syndrome-canvas-61984 2024-09-12 15:51:22

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