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Vivre avec une maladie rare

Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en !

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MONIK6

15/09/2023 à 12:08

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Je suis atteinte de la SLP sclérose Latérale Primitive depuis 1 an et j'aimerai avoir le témoignage d'autres personnes car il y a peu de cas et les médecins ne me renseignent

très peu sur cette maladie rare

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Claudia.L

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15/09/2023 à 14:48

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Bonjour @MONIK6,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @MONIK6 @Sissie59 @timoune @Monique07 @valy54 @sclerose71 @Momo60660 @Anne-Marierouffiac @Ailec72 @Amellou21! @Rudolph2a @Vanessa1421 @Selimazaoui @Syndel13 @Salif1 @JEANPIERRE92 @CHRIS72 @khaya2 @Zarah12 @cesspao @celamarmotte @ardennais @Seba5334 @amonite @Malili2001 @Massissi @dystro.chantou @Drinett @Hitomie18 @Josijosi @26101975 @Sosonanou @Sofiae @gilliane @Doriane. @mouchette2014 @mariepsix @leponge

Êtes-vous concernés par une SLP ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Quelle est leur efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Comment gérez-vous le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignages-de-personnes-atteintes-par-la-scle-59311 2023-09-15 14:48:13

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valy54

15/09/2023 à 17:48

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bonjour symptômes depuis 2016 et diagnostiquée en novembre 2022. Je marche encore mais difficilement. Si je tombe je suis obligée d'avoir un appui des 2 bras pour me relever. J'ai perdu beaucoup de force dans les bras et les jambes. Je perds doucement l'usage des doigts de la main gauche .J'ai des problèmes de déglutition et d'élocution. Malgré la fatigue je travaille encore, plus pour longtemps puisque je vais faire de la chimio pour un cancer du sein. Pour la spasticité je prends 6 Baclofene par jour. Kiné 2 fois par semaine et orthophoniste 1 fois. Il faut avancer jour après jour. et trouver des petits trucs pour compenser le handicap tant que c'est possible. Plein de courage à toi.

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Val


Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignages-de-personnes-atteintes-par-la-scle-59311 2023-09-15 17:48:16

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avatar MONIK6

MONIK6

16/09/2023 à 16:54

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@valy54

Bonjour j'ai eu des symptômes depuis 2019 diagnostiquée de la SLP en septembre 2022. j'ai perdu en premier l'usage de mes doigts de la main droite je suis droitière donc très difficile d'écrire etc.. après problème d'élocution ma dysarthrie je vais 1 fois par semaine chez l'orthophoniste et maintenant de grandes difficultés pour marcher. J'ai aussi perdu de la force dans les bras et les jambes et je perds facilement l'équilibre et tombe et il me faut un appui pour me relever aussi. Je vais chez le kiné 1 fois par semaine je prends de LAROXYL Je travaillais à mi-temps mais je n'ai pas repris en septembre trop fatiguée. Je ne sais pas si cette maladie stagne ou ralentie car je trouve qu'en 1 an cela évolue vite une fois diagnostiquée !

bon courage aussi



Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignages-de-personnes-atteintes-par-la-scle-59311 2023-09-16 16:54:06

avatar madmix

madmix

03/11/2023 à 12:05

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madmix

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@valy54 Bonjour,

Je lis que vous prenez 6 baclofène par jours; Vous les supportez bien? Le résultats sont visibles? J'ai essayé à plusieurs reprises ce traitement mais les effets indésirables comme la fatigues et la perte de tonus musculaire me font à chaque fois renoncer carles effets positifs ne sont pas au rendez-vous. Merci de partager votre ressenti.

Bien à vous!



Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignages-de-personnes-atteintes-par-la-scle-59311 2023-11-03 12:05:21

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madmix

03/11/2023 à 11:22

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Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiqué en septembre 2022 mais les premiers symptômes sont apparus au cours de l'année 2018 à l'age de 44 ans. Au départ très "discrets" et n'atteignant que mon élocution, ces symptômes ce sont progressivement propagés aux membres supérieurs puis aux jambes. j'ai consulté mon médecin traitant très rapidement, point de départ d'un long parcours médical jalonné de très nombreux examens et de fausses piste (myasthénie, sclérose en plaque, cause psychosomatique....). IRM, scanners, entretien neuropsychologue, électromyogrammes, psychologue, orl, bilan orthophoniste, médecine interne, hypnotiseur, acuponcteur. J'ai vu tout ce qu'on pouvait voir, je suis passé par tous les états psychologiques, j'ai vu mes capacités physique régresser, j'ai progressivement dû renoncer à mes activités (dans l'ordre mon groupe de musique, le kite surf, le padle tennis la course à pied et enfin le vélo) le tout étalé sur plusieurs année. C'est très difficile de voir son corps décliné mais ce qui est insupportable c'est de ne pas "savoir", au fond de moi j'ai toujours étais intimement convaincu d'être atteint par la maladie de charcot, passionné par l'astrophysique je m'endormais avec le visage des Stephen HAWKING en tête. j'étais terrifié! Le diagnostic est enfin tombé en septembre 2022 et aussi grave soit-il je l'ai accueilli comme une délivrance , je savais enfin contre quoi lutter et où placer mes espoirs et mes craintes. Aujourd'hui 5 ans après je marche difficilement avec un déambulateur, j'ai un fauteuil manuel ( que je n'utilise jamais ) et on m'a prescrit un fauteuil électrique que je vais bientôt recevoir, j'ai de plus en plus de douleurs musculaires et mes activtés de loisir se sont considérablement réduites. Pour autant derrière ce tableau un peu sombre il reste de la lumière, pour commencer ça pourrait être pire, je profite de chaque instant et des petites choses auxquelles je ne prêtais pas attention avant. Je suis devenu un maitre dans l'art de m'adapter, à chaque capacités perdues il existe une parade. Je peux plus faire de vélo alors j’achète un tricycle , je peux plus tenir l'équilibre , je prends des cannes puis un déambulateurs, conduire deviens difficile, je me procure un véhicule plus adapté etc.... Je garde un moral d'acier et je garde espoir même vain, je n'ai jamais cessé de travailler et tant que je pourrais me lever je continuerai, je me force à sortir à voir du monde même si c'est dur, que je suis fatigué et que le regard des autre pèse. C'est une belle tuile qui nous est tombé sur le coin du visage mais tout n'est pas fini! Pour finir je vois ma kinè deux fois par semaine et mon orthophoniste 1 fois, les deux sont devenues des amies et confidentes au fil des années. j'essaie d'intégrer le baclophène mais je le supporte mal pour un effet que j'ai du mal percevoir.

Gardez le moral, battez-vous et ne lâchez rien . Votre meilleur allié c'est vous même et les obstacles sont nombreux, prenez les comme des challenges à relever!

Mikis



Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignages-de-personnes-atteintes-par-la-scle-59311 2023-11-03 11:22:13

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30/01/2025 à 08:53

@madmix bonjour je vous contacte car mon conjoint est un peu comme vous il a fais énormément d examens mais toujours reviens a la normal et le souci c'est que les symptômes progresse je ne sais pas encore si c'est cette maladie la , il a perte musculaire, part moment du mal a respirer, des douleurs dans les 2 mains et perte de force , il a fais IRM cérébrale, scintigraphie osseuse, prise de sang plus que complète que ont n attend encore les résultats, scanner de la tête, emng mais tout reviens normal, lui pense que c'est bien la maladie de Charcot, quel été votre diagnostic exact, qui vous la appris, avez vous un temps de vie je m exprime peut être mal mais j ai du mal a trouver les mots parfois et en ce moment je suis vidé de tous mes sens car cela m angoisse énormément sachant que l'ont n avons un petit garçon de 7ans et me vois pas me retrouver seule je vous remercie beaucoup pour votre réponse part avance


Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignages-de-personnes-atteintes-par-la-scle-59311 2025-01-30 08:53:32

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27/03/2024 à 11:27

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27/03/2024 à 11:57

@Claudia.L Bonjour, j'ai été diagnostiqué en août 2022 pour une SLP avec spasticité . J'ai toujours des doutes sur le diagnostic. On m'a prescrit du baclofène, toco,riluzole. Mon état ne se stabilisé pas. Problèmes pour les gestes fins, et marche trés difficile, jambes raides,et manque de souplesse générale. Quelqu'un trouve t'il des similitudes avec son état personnel ?


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27/03/2024 à 12:20

Bonjour, j'ai été diagnostiqué en août 2022 d'une slp. Depuis je n'ai eu aucune stabilité de mon état. Traitement toco,riluzole, baclofène. Apparemment il faut écarter certaines maladies pour en conclure que ce soit une slp ! Je me questionne tous les jours, et si, ils étaient passés à côté de qque chose!


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valy54

14/04/2024 à 10:16

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@Mitch5962 bonjour moi aussi "probable SLP" diagnostiquée en novembre 2022, premiers symtpmes 2016. Mon état se dégrade vite comme vous, surtout depuis ma chimiothérapie pour un cancer. Les jambes, les bras, les mains et la parole.

J'ai fait un nouvel EMG (pour ne pas passer à côté d'une SLA a dit la neuro) il y a 15 jours et dans le compte rendu c'est noté "atteinte du 2eme motoneurone". Je basculerais donc vers une Charcot. RDV avec neurologue demain.

Plein de courage à vous tous

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Val


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29/01/2025 à 10:04

Bonjour comment avez vous pu être diagnostiqué ? Quels été vos symptômes avant le diagnostic svp ?


Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignages-de-personnes-atteintes-par-la-scle-59311 2025-01-29 10:04:03
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31/01/2025 à 12:18

Bonjour quels été vos symptômes avant le diagnostic svp


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31/01/2025 à 12:18

Bonjour quels été vos symptômes avant le diagnostic svp


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