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Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Lynch

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25/09/2021 à 09:51

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mailinette

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 Bonjour  Jai eu un cancer du sein Puis il y a 1 an cancer du colon  Et après recherches d'oncologie  j'ai appris que j'avais le syndrome de lynch    Il y a til dautres personnes dans ce cas .car apparemment c'est rare ????

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 Bonsoir @Candice.S‍ @Claudia.L‍  Pouvez -vous aiguiller @mailinette‍  Merci

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Syndrome de Lynch https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-de-lynch-51047 2021-09-25 16:52:59

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@mailinette 

Qu’est-ce que le syndrome de Lynch

Le syndrome de Lynch est une maladie génétique héréditaire qui se transmet sur le mode autosomique. Un enfant dont l’un des deux parents en est atteint a donc un risque sur deux d’en être lui aussi atteint.

Aussi appelé cancer colorectal héréditaire sans polypose, le syndrome de Lynch est responsable d’environ 2 à 5% des cas de cancers colorectaux. Le risque pour un homme atteint d’un syndrome de Lynch de développer ce type de cancer est beaucoup plus élevé que dans la population en général. Chez les femmes, le risque d’être atteint d’un cancer de l’utérus est également plus grand. Chez les personnes vivant avec un syndrome de Lynch, ces cancers surviennent souvent à un plus jeune âge, habituellement avant 50 ans dans le cas d’un cancer colorectal.

Le syndrome de Lynch est dû à une mutation génétique. Cette anomalie touche l’un des quatre gènes qui contrôlent et corrigent les erreurs survenant lors de la duplication de l’ADN, pendant la division cellulaire.

Comment dépister le syndrome de Lynch

Le syndrome de Lynch étant héréditaire, les médecins ont recours à ce qu’on appelle les critères d’Amsterdam afin de déterminer si une mutation du gène est présente au sein d’une même famille. Il y a suspicion de syndrome de Lynch si au moins trois parents sont atteints d’un cancer colorectal, de l’intestin grêle, de l’endomètre (utérus), du rein, de l’estomac ou de l’ovaire et si l’un des ces parents est uni aux deux autres par un lien au 1er degré (père, mère, frère, sœur, enfant).

Il faut aussi que ces cancers soient observés sur deux générations successives et qu’au moins un des parents ait eu un cancer avant l’âge de 50 ans. Une personne atteinte du syndrome de Lynch est en effet souvent entourée d’une famille dont plusieurs de ses membres ont développé un cancer colorectal ou un autre cancer lié à au syndrome.

Pour une personne à risque, il est possible de diagnostiquer le syndrome de Lynch par un dépistage génétique. Ce dépistage permettra alors de confirmer une suspicion de syndrome de Lynch chez un patient et de déterminer si d’autres membres de la famille sont également à risque.

Prévention et traitement des cancers liés au syndrome de Lynch

Lorsque le diagnostic du syndrome de Lynch a été confirmé par un dépistage génétique, le patient devra être très attentif vis-à-vis les recommandations de son médecin. La prévention est souvent la clé afin de réduire le risque de cancer et surtout, afin de le détecter à un stade précoce.

Un homme atteint d’un syndrome de Lynch devra souvent passer des tests de dépistage de cancer colorectal dès l’âge de 20 ou 25 ans, alors que dans la population en général, le dépistage pour ce type de cancer est recommandé à partir de l’âge de 50 ans. Le patient devra aussi se soumettre plus fréquemment à une coloscopie, soit de 1 à 2 fois par an. Dans certains cas, une chirurgie prophylactique pourra être envisagée. Cette opération consiste à retirer des éléments anormaux bénins comme des polypes intestinaux afin de prévenir l’apparition d’une tumeur maligne.

Chez la femme, le dépistage pour le cancer de l’utérus et le cancer de l’ovaire devra aussi se faire à un âge plus précoce. Des interventions chirurgicales consistant à enlever l’utérus (hystérectomie), le col utérin, une trompe de Fallope ou un ovaire peuvent aussi être proposées dans certains cas. L'hystérectomie est une grosse opération qui peut être difficile à vivre pour plusieurs femmes puisqu'elles ne pourront plus jamais tomber enceinte.

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Syndrome de Lynch https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-de-lynch-51047 2021-09-25 18:54:25

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25/09/2021 à 19:25

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@Hookette  Merci beaucoup   Je n'arrive pas à trouver d'autres personnes atteintes de ce syndrome  Je ne doit pas être seule au monde pourtant 😁🤔

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Mailinette


Syndrome de Lynch https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-de-lynch-51047 2021-09-25 19:25:43

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@mailinette Je ne pense pas  - Il faut attendre lundi que @Candice.S‍ où @Claudia.L‍  vous aiguille Bonne soirée

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Syndrome de Lynch https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-de-lynch-51047 2021-09-25 20:46:01

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Claudia.L

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27/09/2021 à 17:30

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Bonjour @mailinette‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une maladie rare pour plus de pertinence.
Je ne saurais ajouter plus d'informations sur la maladie, le message de @Hookette‍ étant assez complet.
Je n'ai trouvé que @virginieMSH6‍ qui serait concernée.

J'invite quelques membres à participer : @Nadine02380‍, @Kalifa‍, @Ayuveda‍.

Connaissez-vous le syndrome de Lynch ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de vos retours et belle fin de journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Syndrome de Lynch https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-de-lynch-51047 2021-09-27 17:30:37

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Ninie.

29/11/2021 à 08:23

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Bonjour on vient de découvrir un cancer colo rectal a mon mari(40ans). Il est porteur également du lynch.  J ai peur , nous avons 4 enfants. 


Syndrome de Lynch https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-de-lynch-51047 2021-11-29 08:23:04

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Isamar

29/11/2021 à 16:27

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Bonsoir,  toute nouvelle je ne maîtrise pas bien ce site. J’avais laissé un message concernant le sujet.  J’ai perdu ma vraie jumelle atteinte comme moi et comme beaucoup de membres de ma famille du syndrome de lynch.  Elle est partie d’une recidive de cancer de vessie. Elle avait 60 ans . Elle a eu cancer de l’utérus, cancer des intestins,  cancer de vessie et recidive de cancer de vessie qui l’a emportée.  J’ai eu un cancer de l’uretėre de mon côté.. Notre génération comptabilise 14 cancers. (Frère aussi...3 cousins décédés et une cousine). Je vous souhaite plein de courage.  Pour l’instant le seul traitement est la prévention,  un suivi régulier.  Espérons un vaccin....ISAMAR


Syndrome de Lynch https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-de-lynch-51047 2021-11-29 16:27:49

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@mailinette 

Bonsoir, je connais ce syndrome j'ai mon mari qui est porteur, nous l'avons découvert cet été 😔


Syndrome de Lynch https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-de-lynch-51047 2021-12-13 22:05:21

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@mailinette 

Bonsoir, je connais ce syndrome j'ai mon mari qui est porteur, nous l'avons découvert cet été 😔 il se fait opérer mercredi d'une sigmoidectomie car lors de la coloscopie on lui a trouvé un polype malin. Nous avons un petit garçon de 5ans donc 50% de risque qu'il est le gêne. Le plus difficile c'est que l'on ne peut faire aucun test avant 21ans

 


Syndrome de Lynch https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-de-lynch-51047 2021-12-13 22:09:38

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Bonjour   Moi mes 2 enfants sont adultes et ne veulent pas faire le test pour savoir  Ils disent que ça va les stresser et le stress rends malade   Ils préfèrent surveiller si ils ont des symptômes......Ma fille fait une mamo tout les 2 ans et c'est tout   Il ne faut pas stresser avec ça    Moi je vit normalement   Jy pense pas  Jy pense que au moment des examens de contrôle   Prochain examen le 13 janvier  Donc j'ai le temps d'y penser    Je suis bien surveiller donc si problème Il sera prit à temps    Bonne fête de fin d'année à vous et votre famille  😊

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Mailinette


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