SED sans hypermobilité : est-ce possible et comment être pris(e) au sérieux ?

Bonjour @Fanny-p,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Poussy @myrtille77 @Marco 68 @GRANDE CRICRI @Val steen @solie59 @chat74 @tigresse mamie @tigercandy @isadetub @Leilouche @Richarde @Laurence77 @Sylvebarbe @danand @massinisa @09bidou @Manille5501 @Suzy2a @pompon005 @Chrisdestcap @Lyli67 @Liséa6 @cookies3 @Ambre- @monpetitcamion @mamiety @christiga @Imenemeh @Sandrine2974 @mammie @Menthola @michael75 @Resiliencia @Debo91 @Ailesa @Karinaya @Mojitosgirl @Malouzaz @CriCri64 @Kalys44 @mamoush @ana0610 @floflo974 @Marie9529 @Nila11 @Arc-en-Sed @WelmMa @Lili47 @Doux_Nectar @Laska2015 @Xena10160 @sfelba @Mysed82 @KATE7140 @anna56 @FloraTahiti @STEPHANIESERRES @peneasali @ChroniquedeMalade @lula22 @MurielCécile @Bisonfuté @Manondoucelicorne @Sibylline @Garett @laure_fmc20 @Delphine9 @Clochette24 @Soleils12 @Spondy_hsd @Sissi51100 @LISAVALOU @Chat51 @Natsh44 @chrissieb63 @Fredouchi @Colombe @Angelinotte @Pekicasp @Wealbe8 @Faun.G @Lou7217 @Cessebiz @Cairabien @ClaireA. @Sylfla @CaroFibro @prascovie @Lilou95 @MathiT @Cl41000 @Fibrohsd @vivianbp @Juli8282 @Nad0610 @Juvago @DJABEL @Cyril_sc @Sarah.C

Un membre souhaite échanger autour du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), en particulier dans des situations où l’hypermobilité n’est pas présente 💭

Il/elle évoque un sentiment de ne pas être pris(e) au sérieux, malgré de nombreux symptômes, ainsi que des douleurs musculaires importantes et des contractures persistantes.

💛 À vous qui avez écrit ce message : votre question est légitime, et d’autres peuvent se reconnaître dans ce vécu 🤝

👉 Avez-vous été diagnostiqué(e) d’un SED sans hypermobilité marquée ?
👉 Avez-vous déjà ressenti des muscles très contractés ou “raides” en permanence ?
👉 Comment avez-vous fait pour être écouté(e) et reconnu(e) dans votre parcours médical ?

💬 Vos témoignages peuvent aider à mieux comprendre ces formes parfois moins connues 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼