Myosite sporadique à inclusions : échanges autour de cette maladie rare

Bonjour @Mickou,

La myosite à inclusions est une pathologie neuromusculaire rare et souvent méconnue. Partager vos expériences permet de mieux faire connaître la maladie et d’offrir un espace d’écoute à ceux qui se sentent isolés dans leur parcours.

J’invite des membres à vous répondre : @mandarine @Gugus_miaou @severine2683 @Mimimimi @milie @Mickou @donia62110 @Oliv58 @piloute @jean1640 @Martha @solaro33 @chester @Bernard77 @yassmin40 @mouton1958 @Rose 1 @vivie5938 @MouseOrgan @tenard @Corses @Wahab56 @pipounette @soviva50 @diagnostique0 @Eric71 @Fatou92 @Isis14 @sasa13 @Principessa @Mélina06 @minoukatou @Mireille @Lealeandre @Zzazza @Othmane1979 @Ikharfi @VanéeWy @Baldessouvenirs @maripaule @valou91700 @Sevydes @Soucinette @Nathaliesofra @gaby72 @Mussmuss @nana97490 @Katdu14 @dorotimoth @abbyzen @flèchette @Nathbr76 @Cindydu80000 @Aissata @Esme77 @donald @Agatiou @Clairette83260 @Nadège888 @webezap @Mathmath35 @Chrischris06 @Catwin @LekamiNeige @Del-arte @Filou57 @Nicky76 @Lucyna83190 @Herve599 @Mamounette3263 @Sogollgic @CeliaB

Quand et comment le diagnostic de la myosite à inclusions a-t-il été posé pour vous ou votre proche ? Quels sont les symptômes les plus difficiles à gérer au quotidien ? Avez-vous trouvé un accompagnement médical ou associatif adapté à cette pathologie rare ?

Merci pour vos témoignages,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour,

Personnellement je n'ai pas cette myosite mais une myosite de chevauchement. Pour ma part le diagnostic a été fait grâce a la biopsie musculaire.