Myosite sporadique à inclusions : échanges autour de cette maladie rare

Bonjour @944Leibas,

La myosite à inclusions est une pathologie neuromusculaire rare et souvent méconnue. Partager vos expériences permet de mieux faire connaître la maladie et d’offrir un espace d’écoute à ceux qui se sentent isolés dans leur parcours.

J’invite des membres à vous répondre : @pseudo-masqué @Raveban54 @Choiprudoul51 @9Moucaifalans @Babonche626 @944Leibas @Bruvaileun1 @Rubuco580 @pseudo-masqué @45Sifeifeblil @Plivoucais @75Blulul @pseudo-masqué @Blefreutranl3800 @Chinrabrul6397 @pseudo-masqué @Vincins8797 @pseudo-masqué @Flovonchonn3553 @Goicrin81 @Blopliche57 @Branfreiche965 @Jintons400 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Motisor34 @pseudo-masqué @Nadrinait3 @Ganseumaix169 @8Noidravois @Cuteuche80 @Donfreiflat5 @413Clepreusaclux @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Bubeigleut698 @Plaipredet6617 @Brifroupain0576 @Deufluror6379 @pseudo-masqué @Bloucheuglaix8752 @pseudo-masqué @Rouclinreu1556 @Groicranplein84 @Fancrapranche5830 @Seiruligiche440 @Glinloutint7980 @Plunax75 @Vougigleimanche909 @Pagranl622 @3868Plerix @Bonsebrigor008 @Tagleuclair6610 @Glojanprouche3136 @Geicroubins6826 @Glupant372 @Cludrir3877 @6052Drondrot @Graibriche836 @Fouprangonr439 @Cleproflou1609 @99Ceilinblil @0Chaleureux @Nineur50 @Bogroiloin02 @Catalan709 @Soufreso414 @Geidrint0 @Sinbrinflaiche83 @8Bleicrant @Reugonroil2 @Fratrancex9680

Quand et comment le diagnostic de la myosite à inclusions a-t-il été posé pour vous ou votre proche ? Quels sont les symptômes les plus difficiles à gérer au quotidien ? Avez-vous trouvé un accompagnement médical ou associatif adapté à cette pathologie rare ?

Merci pour vos témoignages,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour,

Personnellement je n'ai pas cette myosite mais une myosite de chevauchement. Pour ma part le diagnostic a été fait grâce a la biopsie musculaire.