Syndrome de Smith-Lemli-Opitz chez l’enfant : anxiété, tics et troubles du comportement

@Candice.S

Un grand merci pour votre réponse car je suis en tant que parent, désemparée par rapport à l'absence de réponses du système médical et me sens laissée de côté par celui-ci. Ce qui me pose souci, c'est de savoir que peut-être il existe un accompagnement de médecins ou autres libéraux, compétents , qui pourraient accompagner mon fils (36 ans) de manière optimum. Mon fils qui est quand même autonome, travaille en Esat, prend le tram, se débrouille dans la vie quotidienne, est très gentil et agréable. Ce qui m'affecte, c'est de le voir avec des problèmes de comportement qui l'éloignent des autres et qui stressent même les personnes qui sont en face de lui, c'est à dire par moment des gestes nerveux ou des tics (il fait tout très vite, par exemple il mange très vite et quand il est stressé, il en tremble même au niveau des mains). Parfois, il a comme des sursauts, ou répète le même geste une dizaine de fois....Il a des traits autistiques sans être autiste, donc il va marcher pendant une heure en faisant les cent pas et en se parlant et je me sens donc obligée de le dévier de cela pour lui proposer une activité qu'il va faire avec plaisir parfois, comme aller marcher ou aller au cinéma, mais il n'a pas beaucoup de centres d'intérêt à l'intérieur de la maison. Après je le laisse aussi un peu car je sais qu'il en a aussi besoin pendant un moment pour d'après ce qu'on m'a dit décompenser.

Longtemps il n'a pas eu de traitement puis lors du covid, Les médecins lui ont prescrit du risperdal, et j'avais l'impression que cela le calmait un peu, mais ce n'était pas une évidence donc vu les effets secondaires que cela peut avoir, j'ai demandé à ce qu'il arrête. Et je n'arrive pas vraiment à voir s'il y a une différence ou pas....Peut-être un peu, mais je n'en suis pas sûre... On me propose de lui donner soit un anxiolitique soit un anti-dépresseur....Un autre médecin d'un pôle autiste préconise de la remédiation cognitive, thérapie cognitivo-comportementale et lorsque je parle à une neuro-psychologue, elle semble ne pas comprendre ce que je demande et me renvoie vers d'autres personnes. Ce que je cherche c'est à trouver le bon médicament et la bonne prise en charge mais je n'y arrive pas. J'aimerais avoir des avis de parents qui se trouvent confrontés à cette situation pour savoir comment leurs proches sont pris en charge. C'est tout ce que je demande, de pouvoir fermer les yeux et m'en remettre à la médecine pour apporter à mon fils le meilleur de ce qu'il existe car je sais bien qu'on ne va pas le changer....Merci beaucoup en tout cas.

Natacha34