Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec une maladie rare
  • Mastocytose : partage d'expériences sur la récurrence et la gestion des symptômes
 Retour
Vivre avec une maladie rare

Mastocytose : partage d'expériences sur la récurrence et la gestion des symptômes

  •  50 vues
  •  2 soutiens
  •  2 commentaires

avatar Juju9941

Juju9941

16/03/2025 à 02:34

avatar Juju9941

Juju9941

Dernière activité le 16/03/2025 à 22:48

Inscrit en 2025

Patient, Mastocytose depuis 2025


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie rare


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, j'ai eu la mastocytose etant jeune, jai fais des séances de dermatologie avec les UV étant très jeune, depuis 23 ans je n'ai jamais eu de problème (j'en est 25) mais je me pose la question, est ce que la maladie referais surface en me donnant des problèmes ? Car j'ai encore ces petits boutons partout mais qui sont très peu visible par rapport à avant et qui ne m'ont jamais poser problèmes nul part, par simple curiosité si quelqu'un connaît la réponse. Merci d'avance

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

avatar bibimet75

bibimet75

Membre Ambassadeur
16/03/2025 à 19:07

Bon conseiller

avatar bibimet75

bibimet75

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 09/06/2025 à 00:07

Inscrit en 2024


4 301 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

2 552 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir @Juju9941 et bienvenue 🌺

Vous pourriez discuter avec @SAW1967 qui a la même pathologie que vous, avec une plus longue expérience... si toutefois il le souhaite.

Nos administratrices @Candice.S et @Claudia.L peuvent aussi vous orienter vers d’autres membres susceptibles de vous aider.

Bon courage à vous !

Voir la signature

🌟 A chaque jour suffit sa peine 🌟


Mastocytose : partage d'expériences sur la récurrence et la gestion des symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/mastocytose-renseignement-63543 2025-03-16 19:07:32

avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté
17/03/2025 à 16:27

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 06/06/2025 à 20:36

Inscrit en 2020


5 791 commentaires postés | 24 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

1 077 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous et à @Juju9941 qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 😁

@marques katia @MurielP @Mastoc @jojogigi @JAMMES @olaxsa @LOULOU4 @jotoma @Francinette0 @pitikat @Leilouche @Tache tache @maudsty @camilloute24 @Chloe93 @leelooo13 @Valoubalou @Trombone @coco31000 @Sybd33 @Rachida1 @Eléanor @java2014 @Garfielette @DomDom92 @merriiaamm @Alexandra12 @Mathou @Maisse @Cloe444 @Dianecharlotte @Ailesa @Jossya @hema06 @hehe56 @Cecile.d29 @Magdalena60 @Sissi64 @Léanne @Sabinelvdm @Sarahseer @Lena2219 @enilec @PierreFlo @Violette1502 @PATRICK84 @Pep's. @Anastacia @Camilita @louisouce69 @SAW1967 @MOUIMOUI @Almodivar19 @Sengahope18 @Charlène2007 @émy1008 @titou08 @christkate35gmail.com @Heerveer @Bilood @Justina @CyrusL @Mide54 @Rosesrouges @Katia35 @Peaudouce @Kerautret @Cindy29200 @Juliejay @Nadine8545 @Valouinfi @Omalisa @Lali.c @Assunta @Amkyka

@Juju9941, âgé de 25 ans, partage son expérience avec la mastocytose. Après des séances de dermatologie avec UV dans son enfance, il se demande si la maladie pourrait réapparaître, bien que les symptômes actuels soient minimes.

  • Avez-vous déjà vécu une récurrence de la mastocytose après une période d'accalmie ?
  • Comment gérez-vous les symptômes résiduels ou les petits boutons persistants ?
  • Avez-vous des conseils pour surveiller l'évolution de la maladie au fil du temps ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S


Mastocytose : partage d'expériences sur la récurrence et la gestion des symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/mastocytose-renseignement-63543 2025-03-17 16:27:10

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

22/05/2025 | Actualités

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.