Maladies rares et distance : comment gérez-vous l’épreuve des déplacements pour vos soins ?

En fait moi j'ai une névralgie des trijumeaux, ça ce situe dans l'œil , les douleurs sont intenables, on m'a donné du tegretol 400mg le matin et le soir, plus du gabapentine 400mg trois fois par jour , pour le moment plus de douleurs, mais parcontre je suis soûlé, ça devrait passer dans quelques jours normalement. J'espère avoir un rendez vous avec un neurologue rapidement.

Bonjour Candice et toute l equipe

Merci pr votre message.

En ce qui concerne la gestion de ma maladie , le plus compliqué est de trouver un neurologue qui accepte de me rédiger la prescription préconisée.. et cette prescription doit être faite 1 fois par an par un neurologue . La plupart des neurologues ne traitent pas cette pathologie, donc refuse de me recevoir, disant qu ils sont incompetents. !!!je dois faire 250kmx2 pour récupérer cette ordonnance sécurisée manuelle.

Voilà.

BJR, DEPUIS OCT 2025, J'AI DEMANDE A L'HOPITAL UN NOUVEAU INTERNISTE, CAR CELUI QUE J'AVAIS ETAIT TRES FROID, CA RESTE STERILE ! JE VAIS SAISIR L'ORDRE DES MEDECINS, J'EN AI RAS LE BOL DE CETTE SITUATION .

Lupus syndrome des antiphosolipides !! Et bien oui que de déplacements depuis des années en médecine interne ! A la moindre anomalie analyses de sang sup et examens coûteux mais c'est la spécialité qui veut ça, toujours chercher au cas où quelque chose d'encore plus grave soit sous jacent. Parfois j'en ai un peu marre. Cela dure depuis tellement longtemps, mais en tout cas je connais finalement pas mal de détails et à la lecture des résultats j'arrive parfois à comprendre de suite mais les médecins n'aiment pas trop que l'on se permette de dire "Oui j'avais lu le compte rendu et je pose des questions précises..." la réponse est toujours un peu compliquée à comprendre. Certainement pour ne pas nous inciter à faire de l'automédication ou modifier un traitement sans avis !!!! J'avoue que cela m'arrive parfois quand je me rends compte que je fais une allergie au médicament. Bon courage à vous toutes et tous, tenez bon. Bonne journée. Bien sincèrement. Josiane

Bonjour à toutes et à tous.

J' ai une mastocytose qui a été découverte lors d'une allergie importante de l'un des composants de le chimiothérapie : l'oxaliplatine.

C'est une maladie qui vous épuise.

Je gère avec beaucoup de repos

Bonjour. J'habite sur rennes ,je suis suivi dans un centre anti douleur à Nantes (douleurs neuropathiques pelvi-perinéale) et en même temps je suis pris en charge sur Paris (conflits vasculo-nerveux). Mais déplacement se font en ambulance (je ne peux pas m'assoir, ...). Je suis sous gabapantine et j'utilise mon Tens pendant la journée ... Ma prise en charge en ambulance a été un parcours du combattant mais pas le seul ... Bon courage à tous.