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La maladie de von Hippel Lindau, parlons-en !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour @Bea31200,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre nièce ?
La maladie de von Hippel Lindau est une maladie génétique rare qui se caractérise essentiellement par des tumeurs bénignes et malignes qui peuvent se développer dans plusieurs organes. Ces hémangioblastomes peuvent aussi survenir au niveau du système nerveux central.
J'invite des membres à participer : @Souadkh @Chloooe57 @Swanqueen @Éveillé @Lyly1512 @Mokyky @Dr.djo @Angel35 @Lilouleroy @titine02 @mounette033
Connaissez-vous cette maladie ? Quels sont les symptômes ? Quels sont les traitements ? Comment gérer le quotidien ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Bea31200
Bea31200
Inscrit en 2024
@Claudia.L Bonjour, ma nièce est atteinte de cette maladie je recherche des forums pour des témoignages. Malheureusement c’est une maladie rare et je n’ai trouvé aucun témoignage. Ma nièce est âgée de 51 ans et refuse maintenant de voir son neurologue et espère que la loi sur l’euthanasie avancera dans son sens cette année 2004.
Sa maladie a été diagnostiquée à l’âge 26 ans. Elle a subit de nombreuses opérations.
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Bea31200
Bea31200
Inscrit en 2024
Bonjour,
ma nièce est atteinte de la maladie de lindau et j’aimerais communiquer avec des personnes connaissant cette maladie.
bien cordialement.
beatrice