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Dystrophie musculaire de Becker | DMB (ou myopathie/ de Becker), parlons-en ?
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Myopy620
Bon conseiller
Myopy620
Inscrit en 2023
Bonjour, moi la maladie à commencée vers les 10 ans, au début je n'avais que les symptômes de myotonie: difficulté à marcher à froid, par exemple se lever d'une chaine après y avoir été assis un moment. Au début, on m'avait prescrit du Mexitil 200mg, ensuite la production du Mexitil 200mg c'étais arrêtée alors on m'a prescrit du Dy-hidan 100mg.
Après 30 ans la deuxième phase de la maladie à commencé la dystrophie qui rendait difficile l'exercice musculaire comme de travailler. Des nouvelles recherches on été effectuées 70 ans après la découverte de la maladie par le Dr BECKER. On sait maintenant que c'est une myotonie-dystrophique la maladie de Becker. C'est le sujet d'un post que j'ai fait sur ce site:
https://membre.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/myotonie-dystrophique-de-becker-59560
Et il existe deux formes différentes de DMB
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Myopy620
Bon conseiller
Myopy620
Inscrit en 2023
Bonjour, les trente premières années, j'étais comme vous, je ne souffrais pas, je n'avais qu'une gêne musculaire mais je n'ai jamais utilisé de cannes. Ensuite les premiers symptômes de la dystrophie sont apparues après 30 ans avec des douleurs à l'exercice musculaire au point que depuis je suis en invalidité et je ne travaille plus. Comme c'est une maladie génétique, il y a de forte chance que nos enfants en soient atteint. Vous avez des filles, normalement elle ne risque rien mais leurs descendances peut-être, si c'est des garçons. Moi, je n'ai pas d'enfant. Je fumais depuis mon adolescence et j'ai fait un infarctus. Quand on m'a opéré, on m'a dit que j'avais des artères atrophiés, c'est surement la cause que j'ai fait un infarctus à moins de 40 ans. Et manque de chance, il y a quelques mois on m'a annoncé que j'avais un cancer du Pancréas et il me restait six mois à vivre sans traitement. J'ai commencé à faire des rayons, au bout du deuxième mon cœur à lâché et j'ai failli mourir… c'était la semaine dernière 😭
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David50
David50
Inscrit en 2023
Bonjour,
David , j' ai 48 ans et 2 filles de 18 et 20 ans. Je vis sur Cherbourg et je suis atteind depuis envrons 22 ans, même si cette maladie me limite dans la vie, je me dis qu il y a toujour spire . Je ne suis pas en fauteuil roulant, même si tous les endroit ne me sont pas toujour accessibles, parfois une canne suffirer à me rassurer un peu plus, mais ma fiereté me l empeche... 😊
Hormis tout cela, j ai une vie normale, je bricole, je me balade, je pratique même encore ma passion de toujour, la detection de metaux dans les champs....
Et vous comment vivez vous cette maladie?