Maladie de Rendu-Osler-Weber : se sentir perdu après le diagnostic

Bonjour @Liamnes,

Merci pour votre message. Se sentir perdu face à une maladie comme la maladie de Rendu-Osler-Weber est malheureusement très fréquent, surtout lorsqu’on manque de repères et de retours concrets de personnes concernées 🤍

Ce forum est justement là pour permettre des échanges entre patients, à des moments où l’on se sent isolé, inquiet ou dans le flou.

👉 Pour aider les échanges, voici quelques questions que vous pouvez vous poser entre personnes concernées :

• Quels symptômes ont été les plus difficiles à gérer pour vous au quotidien ?
• Comment s’est passé le diagnostic et le suivi médical ?
• Qu’est-ce qui vous a aidé, même un peu, à y voir plus clair au début ?

@Waldherr @malou89 @moumy1 @ThierryP @pouss55 @Mchris @alain12 @MAMIENANOU @etoile24 @alberty @Sosososo @Agrenier1967 @Sahel57 @Amel94 @telangectasie @zahara @lepetitbelge @Juliette86 @LiliROSE @Flo&noisette @Miquel @ChristieCrr @Isabelle69 @papyrendu @Mimosa56 @Alain1166 @Clali92 @Julie37 @Olivierbonin @Hindamrar @Estelle06200 @Katycat72 @AliceL76 @Sandichoumro @NataliaM @Alex05 @Nono79 @Misstoupin @Mamiedu13 @Richardforest @Malika2326 @Milimathias

Chaque parcours est différent, mais lire des témoignages peut parfois aider à se sentir moins seul et à mieux comprendre ce que l’on traverse 🌱

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Liamnes bonjour

Je suis atteinte de la MRO. J ai eu mon diagnostic en septembre 2024. Pour ma part c est beaucoup de saignement de nez , de bouche. J ai été cotoriser au niveau de l estomac car vomissements de sang. Mais ce qui m handicap le plus c est les MAV pulmonaire et cérébrale. Je dois voir un neurochirurgien en mars. Pour l instant je ne travail pas. J ai des terribles céphalées et faiblesse musculaire avec d' autres symptômes. J aimerais échanger et ou aider les personnes qui ont la MRO . Merci

Milimathias