Maladie de Rendu-Osler-Weber : se sentir perdu après le diagnostic

Bonjour @Voumous344,

Merci pour votre message. Se sentir perdu face à une maladie comme la maladie de Rendu-Osler-Weber est malheureusement très fréquent, surtout lorsqu’on manque de repères et de retours concrets de personnes concernées 🤍

Ce forum est justement là pour permettre des échanges entre patients, à des moments où l’on se sent isolé, inquiet ou dans le flou.

👉 Pour aider les échanges, voici quelques questions que vous pouvez vous poser entre personnes concernées :

• Quels symptômes ont été les plus difficiles à gérer pour vous au quotidien ?
• Comment s’est passé le diagnostic et le suivi médical ?
• Qu’est-ce qui vous a aidé, même un peu, à y voir plus clair au début ?

@Rileiles4449 @pseudo-masqué @3Bangrout @Deinonbrax5 @Dradra360 @Jintre73 @Chitou0 @Bluflann3826 @Tiflinvibreuche28 @17Croijouche @Dangraiful65 @Chujinblus62 @Raclipreiche5 @2356Myrtille @Glinrail6941 @Donglor813 @Sancheglour2339 @Praicrojon1130 @Drerobex9 @Flo&noisette @Floubeus0064 @Source020 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Tinchanminal0266 @Bloigeivafrous3402 @Loupranchinn8761 @Vaiprumache673 @Claifann840 @Floufricran298 @Treuras0 @782Mintatinbro @Droulibou39 @Chosoicroutos37 @Vemeifris406 @Rouclinreu351 @27Laigos @Briflinn3068 @Gaicloucanploil32 @Troichindein327 @Sebrinx8420 @Blaitrairint044

Chaque parcours est différent, mais lire des témoignages peut parfois aider à se sentir moins seul et à mieux comprendre ce que l’on traverse 🌱

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Liamnes bonjour

Je suis atteinte de la MRO. J ai eu mon diagnostic en septembre 2024. Pour ma part c est beaucoup de saignement de nez , de bouche. J ai été cotoriser au niveau de l estomac car vomissements de sang. Mais ce qui m handicap le plus c est les MAV pulmonaire et cérébrale. Je dois voir un neurochirurgien en mars. Pour l instant je ne travail pas. J ai des terribles céphalées et faiblesse musculaire avec d' autres symptômes. J aimerais échanger et ou aider les personnes qui ont la MRO . Merci

Milimathias