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Vivre avec une maladie rare

Connectivite inclassifiée : connaissez-vous cette pathologie ?

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avatar Meliss65

Meliss65

21/08/2023 à 16:25

Bon conseiller

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Meliss65

Dernière activité le 14/04/2025 à 16:06

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12 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

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Bonjour,

Après deux ans d'attente bien remplis de bilans sanguins,d'examens,d'hospitalisations,voilà le diagnostic retenu par la rcp.J'ai commencé Metoject la semaine dernière. Quelqu'un connaît cette maladie auto immune rare?Elle m'a complètement détruite.Inflammations des ganglions,masque sur le visage,peau transformée(figée),livédo,douleurs articulaires résistantes à tous les traitements type antalgiques puissants,kiné,infiltrations et thermocoagulation.Livédo,syndrome de Raynaud.

Merci à tous ceux qui me liront


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Tous les commentaires

avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté
22/08/2023 à 10:29

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 06/06/2025 à 20:36

Inscrit en 2020


5 791 commentaires postés | 24 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

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Bonjour @Meliss65,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie rare" pour plus de cohérence.

J'invite ici quelques personnes à y prendre part : @EINHEIT54 @bibi37 @DebbyDebo @Aidelynn @marcelline @gigi24

Bonjour à tous et à toutes,

Regroupant plusieurs pathologies du système immunitaire, les connectivites sont des maladies qui touchent l'ensemble des tissus conjonctifs et du collagène, et plusieurs organes à la fois. Maladies auto-immunes, elles sont caractérisées par la production d'auto-anticorps dirigés contre l'organisme du patient lui-même. 

@Meliss65 vient de recevoir son diagnostic. Pourriez-vous lui en dire plus sur ces pathologies ?

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S


Connectivite inclassifiée : connaissez-vous cette pathologie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/connectivite-inclassifiee-59119 2023-08-22 10:29:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/08/2023 à 07:30

Bonjour,

Personnellement, je suis porteuse d'un syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand on cherchait ce que je pouvais bien avoir, certains professionnels de santé parlaient de connectivite et/ou de collagénose. A force de chercher dans ce sens j'ai découvert, sur le net, les articles du Professeur Hamonet et du Gersed. Là, j'ai eu la sensation d'avoir trouvé la bonne piste. Je ne sais pas ce qu'il en sera pour vous. Il y a plusieurs types de syndromes d'Ehlers-Danlos. Il y a un chapitre sur Carentiny consacré à cette fragilité génétique du collagène et autres tissus élastiques. Bonne recherche.


Connectivite inclassifiée : connaissez-vous cette pathologie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/connectivite-inclassifiee-59119 2023-08-28 07:30:43

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