Dyskinésie ciliaire primitive (DCP) : erreur de diagnostic avec la BPCO

Bonjour @yoba30500,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Sazek33 @Vagrand @mat.alixe34 @bulle69 @gilles80 @Ahlam3011 @Nico95 @Rachristelle @Matije @Périne37 @Gisella @Lauwina @M.gaitye @Nini22 @Tetev74 @MamandeTim @Monaco @Karlinio @Hayouta @Clara_grw @GuessAngel @Sarah0704

Un membre partage son parcours avec un diagnostic initial de BPCO, avant de découvrir après plusieurs années qu’il s’agissait en réalité d’une maladie génétique rare : la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) 💭

Ce type de situation peut être déstabilisant et soulever de nombreuses questions sur le diagnostic, la prise en charge et le vécu au quotidien.

👉 Avez-vous déjà connu une erreur ou un retard de diagnostic avant d’identifier votre maladie ?
👉 Êtes-vous concerné(e) par la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) ou une autre maladie rare ?
👉 Comment avez-vous vécu ce changement de diagnostic et ses conséquences ?

💬 Vos témoignages peuvent vraiment aider à mieux comprendre ces parcours parfois complexes 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼