Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire : cystoscopie et examens invasifs, y a-t-il des risques ?

Bonjour,

Merci pour votre message. Chercher d'autres personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire est une démarche précieuse, cette forme étant plus rare et plus à risque que les autres types de SED, et les questions sur la sécurité de certains examens comme la cystoscopie sont légitimes.

Pour échanger avec la communauté :

• Êtes-vous aussi atteint·e du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ? Comment vivez-vous au quotidien avec cette forme spécifique ?
• Avez-vous déjà passé une cystoscopie ou un examen invasif similaire ? Des précautions particulières ont-elles été prises en raison du SED vasculaire ?
• Avez-vous des recommandations sur la façon de préparer un praticien non spécialiste à la fragilité vasculaire liée à cette maladie avant un examen ?
• Quel suivi médical spécifique avez-vous mis en place pour cette forme vasculaire ?

@Neimegrir356 @Lonlofraix @Drusons @Dreisufrins72 @Loifrint8000 @Sopoilit0 @0403Guchoibrir @pseudo-masqué @Prufrugor4711 @Cheufraiflogrins817 @Moicratroibeit05 @Bupoche366 @2331Fluchofli @Ruganprefrinn4559 @Maicrublemanr9 @Ceusanchouveux34 @Chimocreir4 @Glidreufuche1399 @Faisouche206 @Douseil6 @Trougrannis9705 @9Clesajait @Noncheus12 @Ceilinblil43 @Nonpluglonchun419 @Fanmeil4 @7Glinvei @Clongaceche4072 @50Devaix @Fleudangeicri18 @Feinugroir75 @264Vuflan @Dreipreuvei3683 @Trinlanblabrins944 @4Rinleis @Tubonreiche682 @Gapant294 @01Voubrer @Creigucranbreil310 @Sintrodar5 @Fleuveucrinchox01 @Seuboutres4736 @Droufrounanx9764 @pseudo-masqué. @Deimannait5860 @714Treirigenex @Fronrepragrel8 @Cranmeche2613 @0Brufufour @Doifraiplol1648 @Trubliti694 @50Drongin @Deuset7 @Mangonx2 @73Plinplincol @Gloiseral2 @Manfreuche27 @Beitre4 @Ganprinloil95 @Paiboujonn550 @Blangraiche5349 @95Ginbacres @Trucuchur263 @Bloubounuplann74 @Glanfranfreus3 @Mojoiten0435 @340Blaiclon @Freflugleul04 @Fribroumis266 @Grodut05 @Tantrans5479 @Midruton82 @Vatrix351 @Planfraijinche6 @Chulonfla2576 @785Drechancans @400Tonflinche @Troisut65 @Cleicringriche235 @Geleupranl90

N'hésitez pas à partager votre expérience, vos témoignages pourront vraiment aider ce membre à se sentir moins seul·e et mieux informé·e avant ses examens. 💚

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity 💚