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Angio-Behçet et thromboses abdominales : connaissez-vous cette complication ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 09/04/2026 à 17:58
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Bonjour @Chaida,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @rik2103 @lalalike @somaral @jsohad @Petit Coeur @evelyne85 @gustinella @REZKIA @tptus51 @pape13 @Flo48100 @bea145 @alcheminot3 @Fabrice57 @verone30 @lasouris25 @BOUCHON 32 @leprofesseur @vickie71 @stand_by_me @Juju974 @jadounette47 @Sanja2007 @Claire42 @Taufies @rgmval @djeddi @fabjude @cherouze @josephine63 @Foufaou @MinetteMimine @BININI @Narjess @Seline @Babylove @Najiji31 @Nina80 @Lyne01 @EDITH58 @Rick59 @Gaby29 @Leanne14 @Adele67 @Sephira19 @Siei3w @Naruto @AurélieSwiss @Laure7770 @Amélie72 @Angieromeo @Agrada @Karo83 @Gwenny @Francky69 @Aloes1984 @dom.72 @Behcet.1988 @ChachaOxline @EliSav64 @Kika15 @Mojohena @Sapphire79 @louisonc9 @Chantella @David1919 @vanessa1972 @Aurel974 @Helene38 @fanette1945 @christyn45 @Mognonasse @Bri032005 @beija.Dz @Naouelb @dousko @Debi28
Un membre partage son expérience avec une angiobehçet, compliquée par une thrombose importante des veines abdominales, notamment de la veine cave inférieure. Une situation rare et impressionnante, qui soulève beaucoup de questions et le besoin d’échanger avec d’autres personnes ayant vécu quelque chose de similaire.
💬 De votre côté :
- Connaissez-vous la maladie de Behçet ou ses complications vasculaires ?
- Avez-vous déjà vécu une thrombose liée à une maladie rare ou auto-inflammatoire ?
- Quel suivi médical ou traitement vous a aidé à gérer ce type de complication ?
Merci de partager vos expériences avec bienveillance 🤝 Les échanges peuvent être précieux face à des maladies rares et parfois mal connues.
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸
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Candice.S
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Chaida
Chaida
Dernière activité le 06/04/2026 à 02:23
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@dom.72 bonsoir, je suis désolée que vous soyez passée par là.... Etiez -vous déjà traitées pour le Behçet avant de faire votre AVC ?
dom.72
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dom.72
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@Chaida non, j'étais diagnostiqué sclérose en plaque, c'est suite à un traitement contre la SEP ( chimio par mithoxantrone) 10 jours après je faisais AVC.
et c'est là qu'ils m'ont diagnostiqué neuro behçet.
Chaida
Chaida
Dernière activité le 06/04/2026 à 02:23
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Patient, Maladie de Behçet depuis 2026
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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@dom.72 bonjour.
Alors là c'est incroyable qu'ils se soient planté autant !! Il y a peu être des similitudes entre le neurobehçet et la SEP mais les examens pour diagnostiquer sont complètement différents. Pour la SEP c'est soit une ponction lombaire soit une IRM cérébrale médullaire, soit les deux . Et quand SEP il y a, alors tâches blanches (myéline) il y a. Ce sont ces tâches qui crées les poussées et les dysfonctionnements en fonction de où elles sont positionnées. Heureusement que vous avez pu être traitée à temps pour votre AVC....
dom.72
Bon conseiller
dom.72
Dernière activité le 09/04/2026 à 05:36
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@Chaida bonjour,
quels sont les examens pour diagnostiquer le Behçet ? car j'avais fais IRM, ponction lombaire etc. Mais dans le cadre d'une suspicion de SEP.
après l'AVC, qui a été pris limite à temps car l'hôpital à coté de chez moi est petit et ne voyez pas ce que j'avais, j'ai été héliporté au CHU où je suis suivi pour SEP le lendemain, donc AVC pris en charge 48h après ! œdème cérébral volumineux 2/5ème du cerveau pronostic vital de 48h engagé etc... le diagnostic Behçet a été posé qu'à partir des signes cliniques, aphtes, AVC, mais la prise de sang était négative je n'ai pas le gène !!
aujourd'hui encore leur diagnostic est : j'ai peut être les 2 SEP et Behçet !! peut être , suppose et autres synonymes qui mettent le doute...
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Chaida
Chaida
Dernière activité le 06/04/2026 à 02:23
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Patient, Maladie de Behçet depuis 2026
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Explorateur
Grosse thrombose veineuse profonde de toutes mes veines abdominales jusqu'à la veine cave inférieure dans un contexte de grossesse. Diagnostic angiobehçet.
Vous connaissez ? Avez-vous déjà vécu quelque chose de cet ordre ?