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Vivre avec une maladie respiratoire

sarcoïdose

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/10/2016 à 09:25

bonjour,

Je me prénomme Jean Claude,je vais avoir 71 ans et j'habite depuis peu en cotes d'Armor. Auparavant j'habitais en région parisienne ou j'y suis né et effectué toute ma carrière.Depuis ma petite enfance j'ai eu de gros problèmes de santé et plus particulièrement des problèmes ORL difficiles à soigner.Je suis devenu sourd avec 95% de perte et de gros vertiges.En plus à 36 ans  je suis devenu diabétique et en 2005 on m'a découvert une sarcoïdose. D'abord pulmonaire mais maintenant rénale et peut être musculaire.Depuis mai 2012 je suis passé sous insuline à cause du traitement à la cortisone (très fort au début) et mon diabète s' en ressent.Je ne conduis plus et je me déplace en déambulateur.C'est très dommage car j'habite une région magnifique.J'aime beaucoup la nature et dans mon coin de Bretagne je devrais être comblé Des oies sauvage de Sibérie viennent hiberner à moins d'un kilomètre de chez moi et aussi sur la côte du nord.Il y a aussi des colonies importantes d'oiseaux de mer.

J'aimerais pouvoir dialoguer sur mes problèmes de santé mais aussi sur d'autres sujets car malgré tout ma vie active à été positive.

@+

JCJ

Ci joint un lien pour s'informer sur cette maladie très mal connue qu'est la SARCOIDOSE.

http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/16494-sarcoidose-causes-diagnostic-et-traitement

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avatar exit

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10/12/2020 à 17:50

@Elodie eh ben dit donc je verrai avec le pneumologue si il y aurait pas un des médicaments qui serai allergiques mais je pense qu'il me l aurait dit et maintenant comment te sent tu ?

 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-10 17:50:03

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@Pitbull59    Oui, tu vois je pense que tu ne sais pas encore tout,  c'est pourquoi  je tenais à  correspondre encore  ...   Les médecins  donnent  des médicaments  sans savoir ta réaction    ...    c'est à  toi à  savoir ce qui ne te correspond  pas en faisant très  attention  à  tout   !!...   je ne sais si tu prends des médicaments  pour la  tension mais fais attention  !!  

Aujourd'hui  je n'ai plus rien , je me sens bien  !!   .....   

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Elodie


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-10 17:56:29
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10/12/2020 à 19:25

@Elodie oui c est sur que je connais pas encore tout mais non je ne prend pas de traitements pour la tension

J'ai lamotrigine, rovuvastatine, stagid et modamine c'est déjà pas mal 

 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-10 19:25:27

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10/12/2020 à 20:54

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@Pitbull59    Oui   ,  je vois ,  tu souffres de plusieurs pathologies ....moi aussi tu sais ,  j'ai le Gougerot  depuis 3 ans ,  et je n'arrivais  plus à  manger ,  j'avais plus de salive, la bouche en feu  et la langue crevassée  ...   c'est pourquoi  j'ai appris  beaucoup  de choses , et aussi mon métier  qui m'a fait découvrir  ...

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sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-10 20:54:32
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11/12/2020 à 13:19

@Elodie bonjour elodie

Je te remercie beaucoup de ton soutiens j été dans l attente de sortie 

Mais le pneumologue est venue me voir ils attende d avoir une chambre car la radio de contrôle montre un pneumo thorax du coup je dois resté quelques jours de plus hospitalisé 

Bonne journée à toi pour info pitbull est mon surnom je m appel Hervé 


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@Pitbull59    Bonjour  Hervé,   voilà  donc  une partie de tes résultats ,  il faut aussi attendre les résultats  de ta biopsie  !    Je pense qu'il  te faudra du repos  sans aucun doute ,   alors patience  !...  et aussi  pas de stress !!! Bon après-midi    

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Elodie


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-11 13:42:08
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12/12/2020 à 06:10

@Elodie bonjour elodie

Mauvaise nuit ce drain me fait mal paracetamol alterné avec la morphine rien ne fait

Bonne journée 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-12 06:10:50

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12/12/2020 à 08:59

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@Pitbull59   Bonjour  Hervé,   oui je comprends  ta douleur,  ce drain sert à  évacuer  de l'air peut-être  dans la plèvre  ??   on t'en a certainement  parlé  ??    Ça  fait souffrir,   demain  ça  ira mieux,   il faut  beaucoup  de patience !!     Comment  tu as attrapé  ça  ?   Tu as eu un accident où  tu aurais eu un gros choc thoracique  ??

Ça  fait déjà  un mois que tu es en  arrêt  de travail  et que tu tousses ,  et  ce fut long avant que des examens  soient faits ??    ....   

Bonne journée  , courage ça  va aller, il faut tenir  bon et te battre ,  je suis  une battante de nature  et surtout tenace !!

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Elodie


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-12 08:59:12
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12/12/2020 à 09:28

@Elodie en fait tout à commencé par une thoux en novembre l années passé ne passant pas mon médecine ma donné un sirop puis un second à la troisième visite m expliqué qu'il ne peut pas bloqué la thoux car elle permet d évacué les microbes

Puis des collègue mon dit peut être une allergie du coup sans faire d examens il me donne un traitement pour qui n'a pas fonctionné, une cadre de santé à pensé à des reflux et la encore un traitement qui n'a pas fonctionné non plus 

Mais en juillet et août C était pire vite essoufflé du coup travaillant au urgence j'ai parlé au médecin urgentiste qui lui m'a prescrit un scanner celui ci m'a été rendu avec commentaire BK tu parles que j'ai balisé et forcément hospitalisé après biopsie il s'avère que ce n'est pas une tuberculose et donc pas contagieux

Mais les prélèvements n ont rien donné pour confirmé une sarcoïdose 

Et avec ce covid sa fait traîner les choses du coup pour pas me mettre sur corticoide le pneumologue à prescrit une cryobiopsie que j'ai fait le 10 mais hier juste au moment où j allais partir le pneumologue a demandé à me voir pour m annoncé la nouvelle

Mais pas trop surpris le chirurgien m avais prévenu avant qu'il y avais une complication sur 5 soit une petite emoragie qu'il règle en mettant un ballon et ce fameux pneumo thorax 

Voilà toute l'histoire 

Je voulais te demandé ça te dérange si je te laisse mon numéro de téléphone pour nos échanges merci 

En toute amitié 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-12 09:28:52

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12/12/2020 à 09:41

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Je vais te dire  que je suis malentendante  , je n'entends qu'à  10%  et ne m'exprime  que par écrit,  je n'entends  pas le téléphone,  je lis sur les lèvres  mais en ce moment  je suis un peu perdue avec les masques .. !

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Elodie


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