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Vivre avec une maladie respiratoire

sarcoïdose

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/10/2016 à 09:25

bonjour,

Je me prénomme Jean Claude,je vais avoir 71 ans et j'habite depuis peu en cotes d'Armor. Auparavant j'habitais en région parisienne ou j'y suis né et effectué toute ma carrière.Depuis ma petite enfance j'ai eu de gros problèmes de santé et plus particulièrement des problèmes ORL difficiles à soigner.Je suis devenu sourd avec 95% de perte et de gros vertiges.En plus à 36 ans  je suis devenu diabétique et en 2005 on m'a découvert une sarcoïdose. D'abord pulmonaire mais maintenant rénale et peut être musculaire.Depuis mai 2012 je suis passé sous insuline à cause du traitement à la cortisone (très fort au début) et mon diabète s' en ressent.Je ne conduis plus et je me déplace en déambulateur.C'est très dommage car j'habite une région magnifique.J'aime beaucoup la nature et dans mon coin de Bretagne je devrais être comblé Des oies sauvage de Sibérie viennent hiberner à moins d'un kilomètre de chez moi et aussi sur la côte du nord.Il y a aussi des colonies importantes d'oiseaux de mer.

J'aimerais pouvoir dialoguer sur mes problèmes de santé mais aussi sur d'autres sujets car malgré tout ma vie active à été positive.

@+

JCJ

Ci joint un lien pour s'informer sur cette maladie très mal connue qu'est la SARCOIDOSE.

http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/16494-sarcoidose-causes-diagnostic-et-traitement

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avatar Elodie

Elodie

12/12/2020 à 12:27

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Je suis malentendante,  je vois que mon message ne t'est pas parvenu,  je ne m'exprime  que par écrit,  ici il n'y a que mon mari  qui répond  au téléphone  ...

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Elodie


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-12 12:27:40

avatar Claude8924

Claude8924

23/12/2020 à 18:31

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Claude8924

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Nous avons mis en place une enquête pour mesurer les effets du stress induit par la Covid 19 sur les maladies immunologiques

Aussi nous vous invitons à participer à cette enquête entièrement anonyme.

Ci-joint une petite vidéo explicative

https://drive.google.com/file/d/1ByxH7Fh4WukfpSPCHiB8rfyl2vtyyakk/view?usp=sharing

et l’enquête

https://forms.gle/5FaAyFXJBnLVGD9DA

merci de diffuser à vos amis, collègues, étudiants, familles, contacts, ennemis…

merci pour votre participation


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-23 18:31:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/01/2021 à 22:30

Bonsoir je m appel Hervé j'ai 57 ans 

Découvert en 2009 ma bipolarité 

En 2010 un diabète en 2016 ce diabète est devenu incipide et 2020 découvert que j avais une sarcoidose probable 

En effet après une radio decelant une tuberculose je suis hospitalisé à mon travail, les analyse et biopsie faite en octobre dernier donne une éventuelle sarcifose, ont me fait  faire un tep scanner qui met en évidence une infections mais pas forcément du coup hospitalisé pour une cryobiopsie qui me donne un pneumo thorax, ce matin la pneuolgue m appel pour me dire que les résultat ne sont pas significatif, montre l infection et cholesterol dans les poumons elle se rapproche du CHU de Lille afin de prendre leurs avis mais envisage une autre hospitalisation pour retiré un morceau de poumon plus gros par opération par la cage thoracique

Qu en pensez vous ? Y a t il quelqu'un qui a déjà subit ce genre d intervention et qui pourrait m en dire plus merci 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-27 22:30:52

avatar tata bouyou

tata bouyou

28/01/2021 à 19:50

Bon conseiller

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Bonsoir Hervé,

C'est bien que votre pneumologue se rapproche du CHU pour avis. Souvent cela fait avancer les choses.

Je ne peux rien vous dire au sujet de l'intervention qu'on vous propose mais je vous souhaite bon courage.

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.


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-28 19:50:05

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Fleur30

28/01/2021 à 22:07

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Bonjour

C est quoi au juste cette maladie ?  Quels sont les symptômes ? 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-28 22:07:32
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Utilisateur désinscrit

29/01/2021 à 14:42

@Fleur30 bonjour

Sur le plan radiographie cela ressemble à une tuberculose

La sarcoidose n est pas contagieuses et ont sait pas comment elle arrive 

Symptôme Thoux et grosse fatigue pour mon cas et en ce qui me concerne les biopsie effectue mon provoqué un pneumo thorax qui me donne des douleurs dans la poitrine surtout quand je tousse 

Dans mon cas mes poumons fonctionne qu'à 50%

La sarcoidose peut atteindre tout les organes 

Voilà mais vous pouvez trouver plus de renseignement sur le net 

 

 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-29 14:42:39

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29/01/2021 à 14:46

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D'accord merci de m avoir répondu


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-29 14:46:58

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31/01/2021 à 17:51

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Pour d'autres informations voir le site ORPHA.NET spécialisé dans les maladies rares.

Voici la page sur la sarcoïdose:     https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=797

Bonne fin de journée

Voir la signature

.


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-01-31 17:51:30
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Utilisateur désinscrit

01/02/2021 à 10:26

@tata bouyou merci 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-02-01 10:26:22

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Fat0504

05/07/2021 à 19:17

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Bonjour j'aimerai savoir comment vous allez depuis et est ce que la sarcoïdose a disparu depuis ?

Mercii 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2021-07-05 19:17:59
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