sarcoïdose

Bonjour et merci de prendre des nouvelles.

En fait rien à signaler. je vais bien et pas de rdv avec un pneumologue de prévu pour le moment

@tata bouyou bonjour merci pour ta réponse, je découvre ce site je ne suis pas encore habituée.

Tu étais à quel stade déjà ? Moi je suis au stade 1 de la sarcoïdose mediastino pulmonaire  avec ganglions et micronodules jai eu mon diagnostic au mois de mai j'ai très peur je suis angoissée et je prie Dieu que tout parte tout seul comme me l'a dit le pneumologue.

Je nai pas de traitement pourvu que ça dure 

j'étais aussi au stade 1 et n'ai pas eu de traitement pour cette pathologie. Il ne faut pas trop s'inquiéter, les choses effectivement peuvent rentrer dans l'ordre mais on ne sait jamais quand,c'est ça le souci!

Merci beaucoup en tout cas pour votre retour. Je vais essayer de m'apaiser et penser à autre chose... 

Bonne fin de journée à vous tata bouyou

Hello ! (Stade 1 également) Pour ma part ça va beaucoup mieux, mes symptômes n’ont plus rien à voir avec le début de la maladie. Je dors mieux, j’ai beaucoup moins de sueurs nocturnes, je suis bien moins fatiguée qu’avant, j’ai moins de douleurs même si elles persistes (nous n’avons aucune explication pour le moment à leur origine) mais je retrouve de la pêche depuis un peu moins d’un an et ça fait un bien fou ! J’ai changé de médecin et de suivi car j’ai déménagé récemment. J’étais jusqu’à présent suivie par mon pneumologue et je le suis maintenant en service de médecine interne  (beaucoup mieux d’après plusieurs médecins car approche plus large, plus complète) et par mon ophtalmo une fois par an (n’oubliez pas les vérifs ophtalmo ! C’est rare qu’on nous en parle et pourtant il faut le faire). La médecin interne m’a refait faire scanner et d’autres examens pour voir s’il reste des nodules profonds. Je la vois ce vendredi pour les résultats je croise les doigts car mon bilan sanguin semblerait montrer que la maladie, après 5 ans, commence enfin à se mettre en sommeil 🎉 je vous tiens au courant biensur.

En résumé je te dirai que oui ça fait très peur, mais que l’important est d’être bien suivi, vraiment. Un bon suivi et de bonnes explications. Être bien entouré si possible de ses proches et écouter son corps. Le stade 1 fini par se mettre en sommeil dans la grande majorité des cas, même si ça peut être long. S’accrocher, ne rien lâcher malgré les moments difficiles, craquer quand on en a besoin évidemment, et se dire qu’elle finira par nous laisser tranquille cette fichue maladie. J’espère que mon rdv de vendredi sera message d’espoir. 

N’hésite pas si tu as des questions ! 

@Alekse merci beaucoup pour ton retour je suis très heureuse pout toi le fait que ça commence à rentrer dans l'ordre. J'aurai souhaité savoir A partir de combien de temps ta toux a disparu ? Moi je tousse sec depuis 3 mois lorsque les symptômes ont commencé c'est à dire essoufflement toux et érythème noueux et cette toux me dérange beaucoup. As tu un un traitement ? Moi je teste l'homéopathie en ce moment et je revois le pneumologue en novembre pour radio et EFR. 

Je voulais aussi savoir si vous aviez des corps flottant lorsque vous regardiez une surface claire par exemple le ciel pendant votre sarcoidose ? Je ne sais pas si la sarcoïdose peut provoquer ça ?

J'ai constaté cela depuis peu et je vais voir mon ophtalmo fin juillet.

Merci pour vos réponses à tous en tout cas

Jajoute aussi que l'orque que je regarde sur internet que la sarcoidose peut dégénérer en fibrose pulmonaire ou en lymphome ça me fait tellement peur.

Je suis de nature hyper angoissée et je cherche des solutions pour ne plus l'être.

Pas facil 😪

@Fat0504 Merci pour tes encouragements :)  J’ai eu une toux très violente au tout début qui a duré environ 15 jours 3 semaines. Ça a fini par partir par contre j’ai eu des brûlures thoraciques pendant plusieurs mois assez fréquemment, qui se sont estompées au fil des années. J’ai ces corps flottants, si l’ont parle de la même chose, pour moi ce sont de petits ronds/cercles que je vois et qui suivent mon regard et glissent vers le bas. Aucun rapport avec la sarcoidose d’après mon ophtalmo ça serait plutôt des trous rétiniens « en formation » surveiller sans réel risque qu’ils se forment à terme donc rien d’inquiétant. Niveau ophtalmo la sarcoidose peut provoquer des uvéites. En tous cas faut bien ce suivi avec ton ophtalmo.
Cependant tu décris de pars tes érythème noueux peut être un syndrome de Lofgren ? Je n’en sais rien mais mon pneumo m’avait dit de surveiller les érythèmes noueux pour savoir s’il y a lofgren ou pas. C’est assez fréquent avec une sarcoidose mais je ne sais pas si c’est ton cas, il faut en parler avec ton médecin. 
Oui la sarcoidose peut dégénérer en fibrose mais c’est un stade 4 et nous en sommes très loin, rassure toi. Le risque est extrêmement faible, vraiment, vraiment très faible. Un stade 1 se remettra tout seul, avec le temps. Je ne te cache pas que dans certain cas c’est un combat (certain stade 1 sont asymptomatiques et d’autres non), mais ça se remet, on fini par en sortir. 

J'ai oublié d’ajouter que non je n’ai pas eu de traitement car stade 1 sans lofgren (en stade 1 le ratio bénéfice/effets secondaires se pose evidemment, et tant mieux). Donc on attend patiemment que ça se mette en sommeil. On a tenté les AINS à forte dose pour mes douleurs (qui n’ont à ce jour aucune explication) mais trop fort je ne les supportait pas je les vomissais. On a donc arrêté et j’ai serré les dents pendant 4 ans.  L’année dernière la découverte du TENS avec ma nouvelle kiné m’a fortement aidé (traitement de la douleur par electrostimulation, des électrodes avec des programmes qui envoient un signal électrique au cerveau de stopper la douleur etc etc). Un petit bijoux très utile pendant les crises ! Mais à part ça rien.