Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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Pierre68

21/03/2017 à 17:53

Pierre68

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Depuis peu on m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler je vous lirai avec plaisir

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nenette2004

09/08/2018 à 12:58

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nenette2004

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@ledalle ok tu connais toutes les ficelles du site. je t'envoie un peu de pluie pour te rafraichir

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-09 12:58:22

nenette2004

09/08/2018 à 12:58

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nenette2004

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@nenette2004

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nenette2004

09/08/2018 à 13:00

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nenette2004

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@ledalle‍

@ledalle ok tu connais toutes les ficelles du site. je t'envoie un peu de pluie pour te rafraichir

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ledalle

09/08/2018 à 13:27

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ledalle

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@nenette2004 ledalle

@nenette2004‍ tu dois cliquer sur la flèche bleue au dessus a droite de mon message pour me répondre je serais avisé de ton message et tu fais @ledalle bisous merc

@ledalle bisous mi pour la fraicheur bon après midi bisous

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mldasse

09/08/2018 à 16:32

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mldasse

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@Pierre68

Bonjour,

Je suis atteinte de BPCO Stade 3 avancé avec emphysème sévère centro-lobulaire ; il ne me reste plus que 40% de capacité respiratoire. Comme vous le savez tous, il n'existe rien pour la guérir. Depuis peu, une Fédération est née pour tenter de faire connaître et reconnaître notre maladie auprès des autorités, professionnels de santé, etc ... Il s'agit de FRANCE BPCO l'urgence vitale dont je vous communique toutes les informations ci-dessous :

INFO spéciale lancement officiel de FRANCE BPCO l’urgence vitale

3,5 millions d'individus, au moins, sont en passe de glisser dans la BPCO -maladie pulmonaire grave et invalidante- et 1 million seulement est diagnostiqué faute de prévention à grande échelle. Près de 200.000 personnes sont déjà sous oxygène. Cette pathologie pulmonaire, grave et invalidante, tue plus que la route, l’amiante, l’alcool, le VIH et d’autres maladies réunies. Mais elle ne fait toujours pas l’objet d’une campagne de prévention ciblée et digne de ce nom. La BPCO à 30 ans de retard comparé aux autres grandes causes de santé publique, retard dû à une défaillance globale de représentation institutionnelle. Il n'y a pas d'âge pour être touché ; 50ans-40ans-30ans-20ans même combat.

Soutenez l'action de la fédération des patients qui aujourd'hui malgré un handicap très lourd pour les stades 3 ou 4 (le plus sévère) doivent utiliser toute l'énergie restante pour se lever face à une absence totale de l'État sur le sujet. Ne laissez pas faire car vos parents, vous, vos enfants, tous peuvent être concernés.

Sur le site de FRANCE BPCO via ce lien direct vous aurez toutes les informations de notre Fédération :

https://francebpco.fr/adherer/

Voir la signature

FRANCE BPCO (Marie-Laure)

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nenette2004

10/08/2018 à 21:03

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nenette2004

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@ledalle Coucou Dan. J'espère que tu vas bien et je te souhaite un très bon Week end. Bisous

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ledalle

10/08/2018 à 22:14

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ledalle

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@nenette2004 ledalle

ma @nenette2004‍ bravo Paule ma toute belle tu a fais comme il fallait j'ai vu que tu m'avais écris (cloche)

bonne soirée a toi et bon weekend bisoussssssssssssssss

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Sylviane71

11/08/2018 à 00:38

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Sylviane71

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Bonsoir,

Voilà rentrée depuis mardi soir de Riom és Montagne, très contente de cette première réhabilitation, les coachs sont tous formidables ....et les résultats pas trop mal ...enfin pour moi :)

test de marche de 6 mm

entrée 453 m avec oxygène

sortie 495 m avec oxygène

pour les mêmes données saturation .

Par contre, il faut que je me trouve un nouveau pneumologue ( si quelqu'un connais un centre ou pneumologue sur Lyon ...je suis preneuse) et que je refasse un test de marche pour savoir si je dois avoir un companion pour la déambulation ...et pousser un peu plus loin le test du sommeil !

Voilà sinon, tout va bien, je suis en peu enrhumée et mal de gorge, donc j'ai délaissé un peu le " sport " vais voir demain pour faire du renforcement musculaire, je suis allée à Décathlon faire quelques emplettes => ballon, haltères, sangles !

Bon week-end

Sylviane

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ledalle

11/08/2018 à 09:21

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@Sylviane71 ledalle

super ma toute belle

tu vois ça a porté ses fruits comme même malgré la chaleur , bonne continuation faut rien lâcher

bisous bonne journée

Dan

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nenette2004

13/08/2018 à 13:06

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nenette2004

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@ledalle je suis beaucoup vos conseils a Maria et a toi . Merci encore et bonne journée a toi aussi Dan

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