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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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avatar Pierre68

Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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nenette2004

07/08/2018 à 13:05

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nenette2004

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Merci encore de ta réponse. J'ai des exams a faire fin du mois IRM cérébral et marqueurs ensuite j'ai un RV a l'hôpital Bichat pour des spirales  même si mon pneumologue pense que je ne rentre pas dans les critères : on verra... Donc ensuite je m'occuperai des démarches pour aller vers Lodève sur tes conseils. et toi cette maladie est diagnostiquée depuis quand? Es tu sous oxygène?


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-07 13:05:58

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07/08/2018 à 15:06

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@nenette2004 ledalle

depuis 2010  bpco niveau 4 sévère + emphyseme vems 23% pas d'oxygene, je continue de travailler ,je m'adapte en fonction des intempéries (froid,chaleur)  grâce a la réhabilitation qui ma bien appris a gérer ma maladie , pour les spirales d’après ce que j'ai appris a lodeve c'est pas  encore reconnue pas la secu et pas vraiment au point c'est au cas par cas,,car ça necessite d y revenir souvent pour rajouter des spirales au fur et a mesure de la détérioration des autres alvéoles  tu le verra avec  ton pneumo ce qu il en pense mais y a une longue préparation a faire

quand a lodeve  comme y a du monde qui vient de tous les départements tu as interet a pas t y prendre trop tard  a bientot

Dan

photo  lodeve


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-07 15:06:22

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07/08/2018 à 15:45

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j'ai RV le 13.09 a Bichat pour les spirales. Je te tiens au courant. Merci pour les photos prises en automne je pense

Paule


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-07 15:45:37

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07/08/2018 à 16:04

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@nenette2004 ledalle 

oui l'automne 2017

photo du parc 2 hectares


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-07 16:04:34

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08/08/2018 à 19:52

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Je  te souhaite de passer une bonne soirée


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-08 19:52:55

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08/08/2018 à 21:38

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@nenette2004 ledalle

également, et tiens moi informé de tes avancées dans tes rendez vous

bisous

Dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-08 21:38:57

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08/08/2018 à 21:44

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Bien sur maintenant que j'ai rencontré des gens sincères et gentils je continue à aller sur le site. Attention aux  orages vers chez toi je pense. bonne nuit. Bisous

Paule


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-08 21:44:15

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08/08/2018 à 22:33

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@nenette2004 ledalle

merci

ici pas d'orage, ni de pluie ,malheureusement ,faudra attendre vendredi pour avoir un peut de pluie ,peut être ,ça manque la fraicheur ,il est 22h30 et il fait encore 27dg c'est pas facile pour nous ses temperatures  mais y a rien a faire faut patienter en restant dedans au frais l’après midi

bisous bonne soirée

Dan


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09/08/2018 à 07:40

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Bonjour Dan.  Ici pas d'orage non plus mais une petite pluie fine qui fait du bien d'ailleurs je t'en envoie un peu. Tu dis 27 pas facile pour nous c'est quelle température plus facile pour nous?  eau pas bon, chaud pas bon, froid pas bon lol. Je te souhaite de passer une bonne journéeemoticon Café. Bisous


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-09 07:40:10

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09/08/2018 à 08:58

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@nenette2004 ledalle

nenette2004, pour que je puisse savoir si tu mas écris  inscris ton message après avoir cliqué sur la flèche arrondi bleu  en haut du message  ,une fenêtre sera libre pour écrire ,ainsi je verrais quand tu m’écriras je serais avisé par la cloche en haut

ici il fait toujours voir meme plus lourd 27 dg pas de vent

ce qui est mauvais pour notre santé se sont les excès  et les gros écarts de températures les chocs thermique

bisous ma toute belle bonne journée

Dan

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f-9730211533797894.gif


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