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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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Camellia, pour le mal de transport je connais çà depuis ma petite enfance mais depuis que je me suis fais arracher les dents de sagesse, cela va beaucoup mieux. J'ai lu sur internet que cela pouvait avoir un rapport avec , en tout cas pour moi je suis beaucoup moins malade en voiture quand je ne conduit pas.

Pistachebleue je ne connait pas cette maladie mais sur internet il y a surement quelques indications, bon courage.

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E.C


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-01-25 10:03:45

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26/01/2015 à 21:09

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@punky, je n'ai plus mes dents de sagesse ! Alors....

@pistache : en cherchant sur internet, j'ai vu beaucoup de résultats ! Essaye de trouver s'il existe une association en lien avec cette maladie, ils pourront eux te donner des informations concrètes ! 

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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-01-26 21:09:28
avatar exit

Utilisateur désinscrit

31/01/2015 à 11:34

kicoo

Bonjour a tous,je voulais vous demander comment ca prend vos crises de ménière ?????en ce qui me concerne,c toujours quand je me réveille juste après ma nuit,j'ouvre les yeux ,tout tourne autour de moi  et le coeur très très haut....pourriez vous me dire si c'est de meme pour vous tous ou pas????je vous dis ca,car ca m'a repris jeudi matin,mon réveil sonne j'ouvre les yeux et le tour de manège gratuit,vertige rotatoire ma chambre tournait autour de moi horrible  bien sur nausées horribles et mal de ventre,par contre là je suis contente,ca n'a duré que quelques minutes trop cool là ,j'ai vite pris mon tanganil 500 et mon glycérol qui ont l'air de bien fonctionner sur moi trop cool yes yes et yes......donc là je le continue quelques jours....je suis arrivée avec ambulance a l'hopital car je devais recevoir mes transfusions de plasma mais quand ils m'ont vue,le pneumologue m'a dit non on le fait pas,c pas prudent snifffff j'avais le coeur très haut,j'y voyais tout drole et mes yeux se fermaient tout seuls lollllllll donc ils m'ont laissé partir en VSL comme dab,je suis sortie en fauteuil roulant,trop les boules quoi.....on m'a reporté mes transfusions a lundi....je voulais savoir si vous aussi ca vous prend au réveil,car moi c toujours pareille,.....quand j'ouvre les yeux au petit matin....mais c vrai j'ai eu d'énormes accouphènes quelques jours avant donc j'aurais du prendre je pense mon tanganil,mais je sais pas trop encore.....Je croyais j'échapperais aux vertiges pfffffffffff merci de vos réponses..

Bon courage a tous 

grégobisous


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-01-31 11:34:54
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31/01/2015 à 11:40

kicoo

Mon orl m'a reconfirmé ,il existe plusieurs types de Ménière.....C pour cela,ce n'est pas la meme chose pour tous....Car après il y a les vertiges de personnes âgées,mais ce n'est pas du tout la meme chose,eux c plus une perte d'équilibre dû a la vieillesse et c normal ,tout s'use .....Ce que je trouve curieux en ce qui me concerne c'est que j'ai ces trois maladies rares,mucoviscidose,déficience immunitaire commun variable et maintenant maladie de Mènière,mais ils m'ont dit,ce n'est pas lié...pfff je les crois a moitié si quelqu'un peut avoir un avis ou une réponse ca serait la bienvenue...

Merci a vous tous...


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-01-31 11:40:42

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Édité le 05/02/2015 à 17:17

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salut la belle,

 

Je suis en crise de Mènière depuis environ 5 jours maintenant ! Ça ne tourne pas mais j'ai l'impression d'être instable comme saoule ! Je ne supporte plus la voiture ! Ça fait presque trois mois que me promène avec des nausées !

Pour moi,  si tu souffres de maladies auto-immunes, c'est qu'il y a un lien !

 

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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-01-31 20:15:02
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01/02/2015 à 22:14

kicoo

Camélia,merci bcp je pense pareille et ils font tous une tete pas possible,c ainsi et voila quoi....ils ne me disent pas la vérité mais je pense idem que toi.....Ah punaise c chaud quoi depuis 5jours,moi ca va mieux,c revenu a la normal  mais je continue mon tanganil et glycérol car je pars en centre respiratoire a Osséja en montagne,j'appréhende un peu....mais la bas,j'ai toujours l'oxygène et ca m'aide bcp et je l'ai dit a l'orl et il m'a dit,ca c vraiment bien très bénéfique .......

Bon courage a tous 

grégobisous


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Kikou Ange : bon courage pour ton séjour ! Ça commence un peu à se stabiliser mais je suis en mode pneu à plat (lol ) ! Bon courage ! 

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08/02/2015 à 10:31

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Bonjour, je croyais être tranquille quelques mois mais non, j'ai de nouveau des vertiges et c'est pas simple de travailler avec. J'aimerai bien partir pour décompresser complètement mais je ne peut pas!

Bon courage Ange et prend soin de toi là bas.

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E.C


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09/02/2015 à 12:38

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@punky : Bon courage ! 

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22/02/2015 à 17:49

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Ménière va et viens, plus de symptômes depuis une semaine, c'est agréable ! 

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